{"id":8827,"date":"2023-03-22T06:42:28","date_gmt":"2023-03-22T06:42:28","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/03\/22\/patrick-con-el-raro-sindrome-de-dravet-controlar-sus-crisis-epilepticas-y-que-tenga-la-mejor-vida-posible-te-hace-seguir-adelante\/"},"modified":"2023-03-22T06:42:28","modified_gmt":"2023-03-22T06:42:28","slug":"patrick-con-el-raro-sindrome-de-dravet-controlar-sus-crisis-epilepticas-y-que-tenga-la-mejor-vida-posible-te-hace-seguir-adelante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/03\/22\/patrick-con-el-raro-sindrome-de-dravet-controlar-sus-crisis-epilepticas-y-que-tenga-la-mejor-vida-posible-te-hace-seguir-adelante\/","title":{"rendered":"Patrick, con el raro s\u00edndrome de Dravet: \u00abControlar sus crisis epil\u00e9pticas y que tenga la mejor vida posible te hace seguir adelante\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El s\u00edndrome de Dravet<\/strong>, tambi\u00e9n denominado epilepsia<\/a> miocl\u00f3nica severa de la infancia, es una forma rara y grave de epilepsia farmacorresistente<\/strong>. Est\u00e1 producido, en la mayor\u00eda de casos, por una mutaci\u00f3n en el gen SCN1A y se caracteriza por presentar crisis epil\u00e9pticas muy dif\u00edciles de controlar, que comienzan en el primer a\u00f1o de vida y pueden llegar a generar status epil\u00e9pticos -crisis prolongadas que no ceden manera espont\u00e1nea e incluso pueden ser mortales-.<\/p>\n

Adem\u00e1s, las personas con s\u00edndrome de Dravet tienen asociado un deterioro cognitivo y motor<\/strong> a diferentes niveles de gravedad que, junto con las crisis epil\u00e9pticas, puede llegar a dificultar la vida tanto del paciente como de sus familias. Esta rara enfermedad<\/a> no tiene cura<\/strong> y es de dif\u00edcil tratamiento, ya que pocos f\u00e1rmacos logran apenas mitigar las crisis, que nunca llegan a desaparecer del todo.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Dravet no fue descrito hasta finales de 1970 y, hasta inicios de los 2000, no se cre\u00f3 un test gen\u00e9tico que ayudara a diagnosticar esta enfermedad. Esto explica que el n\u00famero de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia es de 1 de cada 16.000 nacimientos, por lo que, seg\u00fan la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, se calcula que en Espa\u00f1a hay entre 348 y 540 pacientes <\/strong>correctamente diagnosticados, pero el n\u00famero ascender\u00eda a m\u00e1s de 2.000 teniendo en cuenta esta prevalencia.<\/p>\n

Las primeras crisis, a los pocos meses de vida<\/h2>\n

Patrick <\/strong>tiene 3 a\u00f1os y es una de las personas en Espa\u00f1a con s\u00edndrome de Dravet. El ni\u00f1o, como suele suceder en esta enfermedad, no present\u00f3 ning\u00fan s\u00edntoma que hiciera despertar las alarmas de su familia hasta los primeros meses de vida<\/strong>. La primera crisis lleg\u00f3 con las primeras vacunas, a las nueve semanas: \u00abNot\u00e9 que el brazo le tembl\u00f3, pero fueron muy pocos segundos y no le di importancia. Un d\u00eda despu\u00e9s, volvi\u00f3 a pasar y se qued\u00f3 como sin fuerza, eso ya me extra\u00f1\u00f3 un poco m\u00e1s. Pero cuando nos dimos cuenta de que ya no era normal fue a las 11 semanas. Estaba en el suelo, jugando boca arriba, y se qued\u00f3 paralizado, con la mirada perdida, un brazo hacia arriba y el otro hacia abajo y quieto. Ah\u00ed ya fuimos corriendo a Urgencias\u00bb, cuenta su madre, Lauraine<\/strong>.<\/p>\n

Los m\u00e9dicos comenzaron a sospechar que se tratara de epilepsia y empezaron a realizar distintas pruebas. Despu\u00e9s de una semana ingresado, y a la espera de poder hacer una resonancia magn\u00e9tica, la familia volvi\u00f3 a casa. Esa misma tarde, Patrick tuvo una nueva convulsi\u00f3n durante el ba\u00f1o. \u00abLas crisis las puede desencadenar el calor, pero evidentemente no ten\u00edamos ni idea. Esa crisis dur\u00f3 10 minutos, fue el peor momento de mi vida<\/strong> porque te das cuenta de que eso est\u00e1 ah\u00ed, aunque no lo quieras creer\u00bb, se\u00f1ala Lauraine, quien cuenta que, tras ese ataque epil\u00e9ptico, \u00able ingresaron y ya le dieron su primer tratamiento antiepil\u00e9ptico\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Un diagn\u00f3stico temprano, pero no certero<\/h2>\n

A ra\u00edz de esta crisis, los neur\u00f3logos decidieron realizar un test gen\u00e9tico<\/strong> para dar con el origen de todo. \u00abNos dijeron que los resultados tardar\u00edan un par de meses, pero tuvimos la mala suerte de que vino la pandemia justo al mes de empezar con las crisis y tardo m\u00e1s de lo esperado\u00bb, <\/strong>cuenta su madre. Durante ese tiempo, Patrick sufri\u00f3 m\u00e1s crisis, que se manifestaban por diferentes motivos: sobreestimulaci\u00f3n, cambios bruscos de temperatura, fiebre\u2026etc.<\/p>\n

En abril de 2020 llegaron los resultados y la familia supo que el ni\u00f1o ten\u00eda una alteraci\u00f3n en el gen SCN1A<\/strong> del que sus padres no eran portadores. Sin embargo, no ten\u00edan m\u00e1s certezas: \u00abLa alteraci\u00f3n no estaba referenciada y se pod\u00eda quedar desde solo en una epilepsia hasta en toda una serie de complicaciones donde lo m\u00e1s grave era el s\u00edndrome de Dravet<\/strong>. Hab\u00eda que esperar a ver c\u00f3mo iba evolucionando Patrick para saber si lo ten\u00eda lo que nos gener\u00f3 mucha incertidumbre<\/strong>. Empiezas a pensar en el futuro, en c\u00f3mo va a ser su vida y la tuya, y todo en pandemia, que no puedes ni siquiera estar con tu familia y tienes que enfrentarte a esa crisis t\u00fa sola porque mi marido sal\u00eda a trabajar\u00bb, asegura.<\/p>\n

La medicaci\u00f3n no logr\u00f3 reducir la frecuencia, pero s\u00ed la duraci\u00f3n de las crisis<\/h1>\n

Crisis epil\u00e9pticas dif\u00edciles de controlar con f\u00e1rmacos<\/h2>\n

Las crisis epil\u00e9pticas en el s\u00edndrome de Dravet son cl\u00f3nicas o t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas<\/strong>, aunque tambi\u00e9n pueden producirse crisis de ausencia focales o at\u00edpicas<\/strong>. Asimismo, suelen tener una larga duraci\u00f3n, llegando a causar incluso status epil\u00e9ptico. En el caso de Patrick, adem\u00e1s, su frecuencia aument\u00f3 tras el primer a\u00f1o, ya que pasaron de producirse \u00abuna vez cada dos o tres semanas\u00bb a \u00abdos o tres veces a la semana\u00bb.<\/p>\n

No obstante, gracias al diagn\u00f3stico temprano y los conocimientos del Hospital Universitario de Navarra sobre esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, el ni\u00f1o comenz\u00f3 un tratamiento con antiepil\u00e9pticos indicados para su patolog\u00eda, algo especialmente importante en el s\u00edndrome de Dravet, ya que si se administra un f\u00e1rmaco equivocado puede ser contraproducente. \u00abLa medicaci\u00f3n no logr\u00f3 reducir la frecuencia, pero s\u00ed la duraci\u00f3n de las crisis\u00bb,<\/strong> afirma la madre.<\/p>\n

Este tipo de epilepsia es muy dif\u00edcil de controlar, por lo que, adem\u00e1s de f\u00e1rmacos, la familia ha probado tambi\u00e9n la dieta cetog\u00e9nica<\/strong>, una dieta especial alta en grasa, baja en carbohidratos y moderada en prote\u00edna. \u00abSe ha visto que funciona en algunos tipos de epilepsias farmacorresistentes. Fue muy sacrificado porque todav\u00eda tomaba leche, com\u00eda cereales… era muy dif\u00edcil. Adem\u00e1s, tampoco notamos mucho resultado\u00bb<\/strong>, asegura Lauraine.<\/p>\n

Al cumplir los dos a\u00f1os, los m\u00e9dicos tambi\u00e9n probaron con el cannabidiol<\/strong>, un f\u00e1rmaco indicado a partir de esta edad para tres epilepsias raras, entre ellas, el s\u00edndrome de Dravet, pero tampoco tuvo \u00e9xito. Hace tres meses, Patrick ha comenzado a tomar un f\u00e1rmaco que no est\u00e1 comercializado todav\u00eda en Espa\u00f1a<\/strong>, pero s\u00ed en otros pa\u00edses de Europa: fenfluramina. \u00abExiste un acceso temprano con una serie de autorizaciones si se demuestra que puede tener un beneficio cl\u00ednico para el paciente, y en ese punto estamos ahora. Parece que est\u00e1 empezando a responder y a tener un poco m\u00e1s de calidad de vida \u00e9l y, por consiguiente, nosotros, pero aun as\u00ed no est\u00e1 del todo controlado\u00bb, se\u00f1ala la madre.<\/p>\n

Retraso en el desarrollo psicomotor<\/h2>\n

En la actualidad, Patrick sufre crisis generalizadas t\u00f3nico-cl\u00f3nicas<\/strong>, en las que pierde la conciencia: \u00abSe pone r\u00edgido y, si est\u00e1 de pie, se puede caer. Le suelen durar casi siempre alrededor de un minuto y ha pasado de tener dos o tres a la semana a una cada 10 d\u00edas o dos semanas. Tambi\u00e9n depende mucho de las circunstancias porque si est\u00e1 cursando alg\u00fan virus y tiene fiebre puede tener varias en un d\u00eda\u00bb.<\/p>\n

El m\u00e1ximo tiempo que Patrick ha estado sin una crisis epil\u00e9ptica ha sido dos semanas. Sufrir crisis durante tanto tiempo y de forma tan frecuente le ha provocado un retraso del desarrollo psicomotor:<\/strong> \u00abNo empez\u00f3 a gatear hasta los 14 meses o a andar sin ayuda hasta los 2 a\u00f1os y 3 meses\u00bb. A sus tres a\u00f1os, adem\u00e1s, el ni\u00f1o \u00abno habla, tiene un trastorno de conducta muy pronunciado<\/strong>, lleva \u00f3rtesis en los tobillos, tiene problemas de sue\u00f1o, hiperactividad, rasgos autistas\u2026 No tiene independencia para nada\u00bb, explica la madre.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Dravet, cuenta Lauraine, \u00abcontrola\u00bb la vida de esta familia. Cada d\u00eda, Patrick recibe terapia, ya sea de logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional. Adem\u00e1s, se\u00f1ala, \u00abtienes que estar pendiente de su ritmo de sue\u00f1o y de sus aversiones alimentarias\u00bb.<\/strong> \u00abPara nosotros ya es muy dif\u00edcil salir a cualquier sitio por su trastorno de la conducta, pero lo que m\u00e1s te limita son sus crisis epil\u00e9pticas. Irnos de vacaciones es algo pr\u00e1cticamente impensable, en verano apenas salimos de casa por el calor… Socialmente te empiezas a aislar<\/strong> y con la familia ves que no tiene el v\u00ednculo que igual esperas\u00bb, afirma la madre.<\/p>\n

Nosotros no pens\u00e1bamos que pudiera ir a un colegio ordinario, pero le est\u00e1 yendo muy bien as\u00ed que, por fin, algo positivo<\/h1>\n

Desde el pasado mes de septiembre, Patrick acude a un colegio ordinario con un aula espec\u00edfica para ni\u00f1os con necesidades educativas especiales<\/strong> como \u00e9l, lo que ha supuesto un soplo de aire fresco para la familia: \u00abHemos tenido mucha suerte porque hab\u00eda ya una ni\u00f1a con s\u00edndrome de Dravet y est\u00e1 muy bien atendido. Nosotros no pens\u00e1bamos que pudiera ir a un colegio ordinario, pero le est\u00e1 yendo muy bien as\u00ed que por fin algo positivo\u00bb.<\/p>\n

La \u00fanica esperanza, la terapia g\u00e9nica<\/h2>\n

No existe una cura para el s\u00edndrome de Dravet. Tan solo f\u00e1rmacos que mitiguen las crisis epil\u00e9pticas. No obstante, las esperanzas est\u00e1n puestas en el avance de la terapia g\u00e9nica<\/strong>, que ayude a curar o al menos frenar el avance de la enfermedad. \u00abDe momento, todo es experimental y, aunque est\u00e1n empezando algunos ensayos cl\u00ednicos, no hay ahora mismo ninguna forma de curarlo. Los f\u00e1rmacos controlan las crisis, pero no influyen en el resto de s\u00edntomas o problemas que da el s\u00edndrome. Sin embargo, la terapia g\u00e9nica ayudar\u00eda con esto. Ojal\u00e1 alg\u00fan d\u00eda salga y mi hijo est\u00e9 a tiempo de poder recibir una terapia as\u00ed porque, a medida que van haci\u00e9ndose mayores, es m\u00e1s dif\u00edcil corregir todo este tipo de comorbilidades\u00bb, se\u00f1ala la madre.<\/p>\n

Sin embargo, Lauraine prefiere no hablar de \u00abesperanza\u00bb: \u00abCon el tiempo, aprendes a no esperanzarte con nada. No hay ninguna f\u00f3rmula m\u00e1gica que vaya a hacer desaparecer todo y tienes que acostumbrarte<\/strong> a que esto es lo que va a ser la vida de tu hijo y la tuya, sin abandonar la lucha y que \u00e9l sea feliz, por supuesto\u00bb. Debido a la reciente descripci\u00f3n del s\u00edndrome y la poca investigaci\u00f3n que existe, se desconoce c\u00f3mo puede avanzar. \u00abNadie te puede decir c\u00f3mo va a estar tu hijo <\/strong>porque cada caso es diferente y, seg\u00fan el tipo de alteraci\u00f3n que tenga, la evoluci\u00f3n puede ser muy distinta. Hay ni\u00f1os que est\u00e1n mejor, pueden hablar y van a curso por a\u00f1o en el colegio, y otros, como Patrick, en los que tener crisis desde tan pronto influye en su afectaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n

La llegada de Adam, una alegr\u00eda para la familia<\/h2>\n

En medio de la desesperanza, hace 14 meses el peque\u00f1o Adam lleg\u00f3 a las vidas de esta familia<\/strong>, residente en Torremolinos (M\u00e1laga). Un hermano peque\u00f1o para Patrick que, aunque \u00abahora todav\u00eda es muy peque\u00f1o, creemos le aportar\u00e1 mucho\u00bb. \u00abCada vez interact\u00faa m\u00e1s con \u00e9l, ya es consciente de que hay alguien m\u00e1s en casa… Estamos seguros de que en el futuro ser\u00e1 algo muy beneficioso para los dos<\/strong> y para nosotros evidentemente tambi\u00e9n lo es porque hemos conocido otro tipo de paternidad. Adem\u00e1s, siempre tienes esa preocupaci\u00f3n de cuando t\u00fa no est\u00e9s el d\u00eda de ma\u00f1ana, quien cuidar\u00e1 de \u00e9l\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n

Lauraine asegura que, pese a todo lo negativo, la sonrisa y fuerza de Patrick les ayuda a seguir luchando porque su hijo tenga una mejor calidad de vida: \u00abNo te puedes rendir porque tu hijo te necesita. Verle sonre\u00edr te ilumina la vida, te ense\u00f1a resiliencia. Pensar en que sus crisis est\u00e9n lo m\u00e1s controladas posible y que su vida sea, dentro de sus circunstancias, lo mejor que pueda, que sea feliz,<\/strong> es lo que te empuja a seguir adelante\u00bb. \u00abOjal\u00e1 en un futuro podamos hacer muchas m\u00e1s cosas con \u00e9l porque aprenda a comprender el mundo que le rodea, no le produzca tanta excitaci\u00f3n todo y se le controle un poco las crisis\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5111584\/0\/patrick-con-el-raro-sindrome-de-dravet-controlar-sus-crisis-epilepticas-y-que-tenga-la-mejor-vida-posible-te-hace-seguir-adelante\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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