{"id":8815,"date":"2023-03-20T06:43:51","date_gmt":"2023-03-20T06:43:51","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/03\/20\/gloria-madre-de-una-paciente-con-acumulacion-cerebral-de-hierro-la-unica-opcion-que-nos-queda-es-la-terapia-genica\/"},"modified":"2023-03-20T06:43:51","modified_gmt":"2023-03-20T06:43:51","slug":"gloria-madre-de-una-paciente-con-acumulacion-cerebral-de-hierro-la-unica-opcion-que-nos-queda-es-la-terapia-genica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/03\/20\/gloria-madre-de-una-paciente-con-acumulacion-cerebral-de-hierro-la-unica-opcion-que-nos-queda-es-la-terapia-genica\/","title":{"rendered":"Gloria, madre de una paciente con acumulaci\u00f3n cerebral de hierro: \u00abLa \u00fanica opci\u00f3n que nos queda es la terapia g\u00e9nica\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

En Espa\u00f1a se calcula que hay entre 90 y 100 casos diagnosticados de ENACH, Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulaci\u00f3n Cerebral de Hierro<\/strong>, una serie de patolog\u00edas de origen gen\u00e9tico<\/strong> que en a actualidad ni tienen ni cura ni un tratamiento eficaz. Como nos contaba en una entrevista hace unos d\u00edas el presidente de ENACH Asociaci\u00f3n, Antonio L\u00f3pez, \u00abnuestro objetivo es aguantar todo lo posible a los pacientes, hasta que llegue la ansiada terapia g\u00e9nica<\/strong>\u00ab. Y eso lo que hacen el casi centenar de padres que tienen hijos afectados, dejarse la piel para sus hijos est\u00e9n lo mejor posible el mayor tiempo posible.<\/p>\n

Unos de esos padres son Gloria Girona y Andr\u00e9s Roca, cuya hija, Elena, empez\u00f3 a tener s\u00edntomas con apenas 5 a\u00f1os. Fue entonces cuando sus padres empezaron a notar que algo que no iba bien, \u00abestaba empezando a escribir en el colegio y ve\u00edamos que cog\u00eda mal el l\u00e1piz<\/strong>, que escrib\u00eda muy mal\u2026 pero a los profesores no les llam\u00f3 la atenci\u00f3n, solo nos dec\u00edan que lo que ten\u00eda era vicios mal cogidos, que fu\u00e9ramos estrictos en casa. Pero yo me pon\u00eda con ella en casa y no consegu\u00edamos que cogiera bien el l\u00e1piz\u00bb, recuerda Gloria Girona, su madre.<\/p>\n

Y as\u00ed sigui\u00f3 hasta que un par de a\u00f1os despu\u00e9s empez\u00f3 tambi\u00e9n a caminar mal, \u00abmet\u00eda el pie derecho para adentro y lo pon\u00eda de puntillas. Un traumat\u00f3logo de la Fe de Valencia enseguida supo que era algo neurol\u00f3gico y nos mand\u00f3 a hacerle una resonancia\u00bb. <\/p>\n

El resultado les lleg\u00f3 poco despu\u00e9s por correo y el impacto fue tremendo, \u00abnuestra sorpresa fue al abrir el sobre y leer que nuestra hija ten\u00eda el s\u00edndrome Hallervorden-Spatz<\/strong>. Nos pusimos a buscar en internet y vimos que era una enfermedad ultrarrara<\/strong><\/a>, que no ten\u00eda cura\u2026 llam\u00e9 muy asustada al m\u00e9dico y fuimos a neuropediatr\u00eda en La Fe. All\u00ed el jefe de neuropediatr\u00eda lo \u00fanico que nos dijo es que nos fu\u00e9ramos a casa a cuidar a nuestra hija lo mejor que supi\u00e9ramos porque su esperanza de vida era de entre 20 y 30 a\u00f1os en el mejor de los casos y si estaba bien atendida\u00bb. Por aquel entonces, Elena ten\u00eda nueve a\u00f1os.<\/p>\n

Al duro impacto de tener que asimilar un golpe tan duro, se uni\u00f3 la soledad, pues no encontraban a nadie que les pudiera ayudar ni familias afectadas con la misma enfermedad, \u00abnos sent\u00edamos muy solos<\/strong>, no conoc\u00edamos a nadie ni ten\u00edamos a una asociaci\u00f3n a la que acudir. Despu\u00e9s de buscar mucho, finalmente dimos con Antonio L\u00f3pez, que ten\u00eda dos ni\u00f1as afectadas con la misma enfermedad y que actualmente es el presidente de nuestra asociaci\u00f3n, pero no \u00e9ramos m\u00e1s de tres o cuatro familias entonces\u00bb. <\/p>\n

Tras el diagn\u00f3stico nos dijeron que nos fu\u00e9ramos a casa a cuidar a nuestra hija porque su esperanza de vida era de entre 20 y 30 a\u00f1os<\/h1>\n

Juntos fundaron la ENACH Asociaci\u00f3n<\/a> para intentar recaudar fondos para la investigaci\u00f3n como fuera. Hicieron una web y poco a poco se fueron sumando m\u00e1s familias, \u00abcomo en la web explic\u00e1bamos c\u00f3mo se diagnosticada la enfermedad, qu\u00e9 s\u00edntomas ten\u00eda\u2026 muchas familias se sintieron identificadas y se han ido identificando m\u00e1s casos en Espa\u00f1a. En la actualidad hay ya unos 90-100<\/strong>. Poco a poco hemos ido encontrando vitaminas y medicamentos ya fabricados para otras enfermedades que les pudieran ayudar, y eso ha sido gracias a la asociaci\u00f3n, a los padres\u2026 porque por la sanidad p\u00fablica no se ha hecho nada. Todo el dinero que conseguimos es para investigar, sobre todo la terapia g\u00e9nica, que es la \u00fanica opci\u00f3n que tenemos para curar a nuestros hijos\u00bb.<\/p>\n

Luchando a diario mientras llega la esperada cura<\/h2>\n

En la actualidad, Elena, que tiene 17 a\u00f1os y, gracias a los esfuerzos que hace su familia, se est\u00e1 manteniendo muy bien, es una apasionada de los caballos y, a pesar de sus problemas de movilidad, puede montar. Su principal problema es vista, \u00abtiene una retinosis pigmentaria<\/strong> que le ha provocado una importante p\u00e9rdida de visi\u00f3n<\/strong>. Ahora mismo solo tiene un 10% y est\u00e1 afiliada a la ONCE<\/a>\u00ab, cuenta su madre. Tambi\u00e9n tiene afectada la movilidad, sobre todo en los pies, y muy afectada la psicomotricidad fina, solo puede escribir con el ordenador.<\/p>\n

Todos estos problemas le han llevado a tener reconocido un 68% de discapacidad y un grado uno de dependencia<\/strong>, algo que su madre considera que es muy poco, \u00abal evaluarla en casa, no se ven tanto las limitaciones que tiene a nivel de visi\u00f3n, y ella en cuanto oscurece un poco ya no ve nada, no tiene visi\u00f3n perif\u00e9rica, y, como tiene problemas de movilidad, es muy f\u00e1cil que se caiga\u00bb.<\/p>\n

A nivel cognitivo no est\u00e1 muy afectada y logr\u00f3 terminar la ESO, \u00abdespu\u00e9s decidimos que hiciera un m\u00f3dulo de grado medio, pero nos hemos encontrado con la sorpresa de que, aunque s\u00ed puede tener un certificado de profesionalidad<\/strong>, no puede hacer pr\u00e1cticas como el resto de sus compa\u00f1eros, y eso me parece muy injusto\u00bb, se queja, \u00abpara que no est\u00e9 en casa sin hacer nada, la he apuntado de voluntaria a una fundaci\u00f3n y est\u00e1 ayudando en lo que haga falta, pero me parece muy injusto que no le dejen hacer las pr\u00e1cticas, porque ella es capaz de hacer muchas cosas\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n tiene que tener mucho cuidado con la medicaci\u00f3n que toma, pues hay muchos f\u00e1rmacos que pueden provocar el aceleramiento de la enfermedad<\/strong>, \u00abcuando Elena est\u00e1 enferma, no le doy nada. Miel y lim\u00f3n y poco m\u00e1s, porque no saben c\u00f3mo va responder. Hace unos a\u00f1os una neur\u00f3loga le mand\u00f3 una medicaci\u00f3n para la hiperactividad y le produjo un retroceso tremendo, y ahora tenemos que operarla, pero no sabemos si hacerlo o no porque no sabemos c\u00f3mo le afectar\u00e1 la anestesia\u00bb.<\/p>\n

Hay que ser solidarios, porque, aunque nadie lo espera, esto nos puede tocar a cualquiera<\/h1>\n

Mientras llega la esperada terapia g\u00e9nica, no queda otra que trabajar para pagar todas las terapias que necesita Elena, \u00abcomo no tenemos otra opci\u00f3n hoy por hoy, nos limitamos a mantenerlos bien el mayor tiempo posible a base de logopedas, psic\u00f3logos, terapia ocupacional, equinoterapia, fisioterapia\u2026 todos los d\u00edas tenemos cosas\u00bb. Unas terapias que, junto a los 300 euros mensuales que le cobra una persona que cuida de su hija a primera hora de la ma\u00f1ana, les cuesta unos 750 euros al mes.<\/p>\n

Ni ellos ni el resto de familias pierden la esperanza, pues creen que la cura puede estar cerca, \u00abparece que tenemos una v\u00eda que se puede abrir y hemos puesto muchas esperanzas de eso, pero necesitamos una financiaci\u00f3n incre\u00edble porque los tratamientos son car\u00edsimos<\/strong>. El tratamiento que mir\u00e9 yo para la retinosis pigmentaria ya costaba 700.000 euros para cada ojo, por eso necesitamos ayuda\u00bb, asegura Gloria. Consciente de que el coste es enorme, no le queda otra que pedir solidaridad, \u00abyo s\u00e9 que somos muchos de enfermedades raras<\/strong> que no tenemos cura, ni investigaci\u00f3n\u2026 y nosotros somos pocos, pero no menos importantes\u2026 Hay que ser solidarios, porque, aunque nadie lo espera, esto nos puede tocar a cualquiera. Uno no sabe d\u00f3nde se va a ver en esta vida\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5111027\/0\/gloria-madre-de-una-paciente-con-acumulacion-cerebral-de-hierro-la-unica-opcion-que-nos-queda-es-la-terapia-genica\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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