Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
\u00c1lvaro Villanueva es el padre <\/strong>de ‘Alvarete’, un <\/strong>adolescente de 15 a\u00f1os que padece el S\u00edndrome de los genes contiguos<\/strong>, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis <\/a>tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el ni\u00f1o presenta una gran discapacidad<\/strong> y tambi\u00e9n \u00abla mejor sonrisa\u00bb que conoce su progenitor.<\/p>\n Cuando el peque\u00f1o cumpli\u00f3 un a\u00f1o y medio aparecieron los primeros s\u00edntomas: su cuerpo empez\u00f3 a llenarse de tumores<\/strong>. \u00abCuando te dicen que tu hijo tiene una discapacidad severa, una discapacidad intelectual, todos esos sue\u00f1os de futuro que hab\u00edas construido en tu mente para \u00e9l se rompen, y eso es muy duro\u00bb.<\/p>\n \u00abComo padre primerizo con un hijo con discapacidad no sabes c\u00f3mo proceder. Al principio intentas sobreprotegerlo<\/strong>, no sabes hasta qu\u00e9 punto exigir, no sabes a qu\u00e9 colegio llevarlo. Te surgen muchas dudas\u00bb, reconoce. Tras la conmoci\u00f3n inicial, \u00c1lvaro Villanueva decidi\u00f3 que ten\u00eda que construir un lugar de encuentro para familias de ni\u00f1os con discapacidad <\/strong>como \u00e9l, que necesitaran ayuda para afrontar la nueva situaci\u00f3n. As\u00ed naci\u00f3 en 2017 la Fundaci\u00f3n Luchadores AVA<\/strong><\/a>.<\/strong><\/p>\n Seg\u00fan los datos de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/a>, m\u00e1s de tres millones de personas padecen en Espa\u00f1a<\/strong> alguna de las 7.000 enfermedades tipificadas como raras. La gran mayor\u00eda son cr\u00f3nicas, degenerativas y suelen aparecer antes de cumplir los dos a\u00f1os. De ese n\u00famero, el 75% de los pacientes son menores como \u00c1lvaro junior.<\/p>\n En torno al 90% de las personas con discapacidad de origen neurol\u00f3gico presentan alteraciones en m\u00e1s de un \u00e1rea simult\u00e1nea, una condici\u00f3n que provoca que sus necesidades no est\u00e9n atendidas. \u00abDecid\u00ed poner en marcha la Fundaci\u00f3n porque quer\u00eda que acudieran all\u00ed las familias independientemente de cu\u00e1l fuera la discapacidad de sus hijos\u00bb, afirma su fundador. La entidad propone una atenci\u00f3n integral <\/strong>a cada ni\u00f1o, a la familia y a su entorno a lo largo de toda su vida.<\/strong><\/p>\n Alvarete es el primog\u00e9nito de \u00c1lvaro Villanueva. Despu\u00e9s llegaron tres ni\u00f1as, pero sin duda quien ha marcado su vida y la ha transformado por completo ha sido \u00e9l. Padre e hijo llevan 15 a\u00f1os comparti\u00e9ndolo todo<\/strong>. Su padre es el mejor compa\u00f1ero de juegos del chaval, pero tambi\u00e9n qui\u00e9n le coge la mano antes de cada operaci\u00f3n y quien le calma cuando se pone nervioso en la consulta m\u00e9dica. \u00abMi hijo tiene una vida muy dura<\/strong>. Sufre ataques epil\u00e9pticos, duerme muy poco, le salen muchos tumores que le producen dolor\u00bb, se lamenta su padre. \u00abA veces pienso que si yo fuera \u00e9l estar\u00eda tirado en la cama, maldiciendo mi situaci\u00f3n o de mal humor. En cambio, para \u00e9l esa es la \u00fanica vida que conoce desde peque\u00f1ito\u00bb<\/strong>.<\/p>\n Villanueva es consciente de que hay personas de su entorno que pueden pensar \u00ab\u00a1Qu\u00e9 faena!\u00bb o \u00ab\u00a1Qu\u00e9 pobre!\u00bb. \u00abPara nada es as\u00ed porque mi hijo es un t\u00edo maravilloso que adoro\u201d, asevera rotundo. \u00abLa gente tiene que valorar que su vida vale tanto o m\u00e1s que la nuestra. Te aseguro que es la persona con la mejor sonrisa que conozco y que m\u00e1s veces se r\u00ede al d\u00eda<\/strong>, pero a carcajada limpia\u00bb, confiesa entre una mezcla de orgullo y perplejidad.<\/p>\n \u00abA pesar de que no puede comunicarse con palabras, hay veces que parece entender lo que est\u00e1 pasando<\/strong>\u00ab, relata \u00c1lvaro. El padre se refiere a cada una de las ocasiones, cada vez m\u00e1s frecuentes, en las que tras las pruebas diagn\u00f3sticas llegan los resultados. \u00abA veces me pongo triste cuando nos dan una mala noticia y de repente, sin venir a cuento, mi hijo me da un abrazo y ‘un beso colmillo’, como digo yo, porque \u00e9l no sabe besar, te inca el diente, y se r\u00ede. Entonces es cuando te ense\u00f1a a valorar las cosas y te muestra su fortaleza\u00bb, relata con orgullo.<\/p>\n El adolescente acumula cinco intervenciones quir\u00fargicas en el cerebro<\/strong>, adem\u00e1s de innumerables biopsias de sus tumores<\/strong>. \u00abEl otro d\u00eda le tuvieron que hacer una broncoscopia del pulm\u00f3n. Como los tumores van creciendo los operan y a veces tambi\u00e9n liman los tumores de la cara para que no sigan creciendo. As\u00ed que pasamos en el hospital m\u00e1s de media vida<\/strong>\u00ab. Las actividades familiares de los Villanueva no pasan por coger el coche e ir a la playa o de acampada. Padre e hijo est\u00e1n acostumbrados a recorrer kil\u00f3metros s\u00ed, pero los que separan su domicilio de los hospitales madrile\u00f1os de La Paz<\/a>, el Cl\u00ednico San Carlos<\/a> o el Gregorio <\/a>Mara\u00f1\u00f3n<\/a> <\/strong>o incluso, los centros m\u00e9dicos de las ciudades francesas de Lyon y Grenoble.<\/p>\n \u00c1lvaro se ha acostumbrado a escribir cartas a su hijo<\/strong>. Misivas que a \u00e9l le sirven como terapia. \u00abTienes que aprender tambi\u00e9n a sacar lo que tienes dentro sin duda y este es un ejercicio maravilloso. Luego hay gente que al leerlas me dicen que les ayuda. Es mi peque\u00f1o tributo a mi hijo porque lo quiero con locura\u00bb. Le gusta leerle en voz alta cada carta, aunque no sabe si el joven entender\u00e1 algo.<\/strong><\/p>\n \u00abDesde que todo ocurri\u00f3, he vivido en la incertidumbre, buceando en aguas desconocidas. Me he ahogado varias veces, tantas como he revivido. He sentido miedo al dormir y alivio al despertar, pero no me he rendido, porque no me has dejado. Si t\u00fa eres capaz de sonre\u00edrme y abrazarme, c\u00f3mo justificar mi rendici\u00f3n\u00bb, escribe Villanueva a su hijo. \u00abMi dependencia hacia ti ha cambiado mis escalas de valores, mis prioridades y la manera de ver y vivir la vida\u00bb<\/strong>.<\/p>\n \u00abTengo muy presente lo que te ocurri\u00f3, pero no puedo comprender lo que te toca vivir. Me sorprenden tus carcajadas, abrazos y caricias. Mi mente no alcanza a entender c\u00f3mo es posible dar esos frutos viviendo tal calvario\u00bb<\/strong>, es otro de los fragmentos de estas cartas terap\u00e9uticas. \u00c1lvaro reconoce mostrarse fascinado por la iniciativa de varios institutos<\/strong>, \u00abya que alumnos de 15 o 16 a\u00f1os le escriben a Alvarete y es muy bonito leer las cosas que le cuentan, la sensibilidad que transmiten\u00bb.<\/p>\n \u00c1lvaro trabaja en el departamento de finanzas de un banco<\/strong> y su empresa siempre se ha mostrado colaboradora <\/strong>para que compatibilizase su empleo con el cuidado de su hijo. De hecho, \u00e9l se encarga de todas sus citas m\u00e9dicas \u00abporque tiene 15 a\u00f1os, es un ni\u00f1o muy alto y mi mujer es muy delgadita y no puede manejarlo bien\u00bb. \u00abAdem\u00e1s, mi hijo a veces se pone nervioso en los hospitales y tiene problemas conductuales\u00bb, admite. Pero no todos los familiares de ni\u00f1os con discapacidad corren esta suerte y por eso desde la Fundaci\u00f3n Luchadores AVA reclaman la figura del ‘Gestor de casos’ para coordinar en un mismo d\u00eda todas las citas m\u00e9dicas<\/strong> de cada menor o agendarlas en horarios con poca afluencia de gente para evitar situaciones que alteren a los ni\u00f1os.<\/p>\n Este padre vive a trav\u00e9s de su hijo e insiste en que, una vez recibido el diagnostico, \u00abhay que aprender a convivir con una enfermedad que va a ser para toda la vida\u00bb. En su caso, son tres lustros de dedicaci\u00f3n absoluta a los cuidados de un menor al que no pueden perder de vista ni un s\u00f3lo segundo. \u00abTienes que estar pegado a \u00e9l <\/strong>porque se puede tirar por la ventana o liarla de cualquier modo porque no es consciente\u00bb. \u00abCuando tienes un hijo con una enfermedad cr\u00f3nica el desgaste de las familias<\/strong> es el d\u00eda a d\u00eda\u00bb.<\/p>\n La Fundaci\u00f3n Luchadores AVA elabor\u00f3 un estudio junto a la <\/strong>Universidad de Comillas<\/strong><\/a> sobre el impacto que genera un hijo con gran discapacidad <\/strong>sobre las familias. En este sentido, Villanueva subraya la importancia de \u00abcuidar a los que cuidan\u00bb<\/strong> y a\u00f1ade que \u00abes muy complicado que un padre entienda algo tan b\u00e1sico porque te sientes culpable si recurres a un centro de respiro familiar y dejas all\u00ed a tu hijo para que t\u00fa puedas descansar y recuperarte\u00bb.<\/p>\n\u00abCon la Fundaci\u00f3n quer\u00eda que acudieran all\u00ed las familias independientemente de cu\u00e1l fuera la discapacidad de sus hijos\u00bb<\/h1>\n
De padre a hijo
<\/h2>\n\u00abMi hijo tiene una vida muy dura. Sufre ataques epil\u00e9pticos, duerme muy poco, le salen muchos tumores que le producen dolor\u00bb<\/h1>\n
Cartas terap\u00e9uticas
<\/h2>\n\u00abTienes que aprender tambi\u00e9n a sacar lo que tienes dentro sin duda y este es un ejercicio maravilloso\u00bb<\/h1>\n
Ayuda para las familias
<\/h2>\n\u00abMi hijo a veces se pone nervioso en los hospitales y tiene problemas conductuales\u00bb<\/h1>\n
\u00abCuando tienes un hijo con una enfermedad cr\u00f3nica el desgaste de las familias es el d\u00eda a d\u00eda\u00bb<\/h1>\n