Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
\u00abPara saber vivir hay que aprender a morir\u00bb, mantiene Dabiz Ria\u00f1o<\/strong> en varias ocasiones durante nuestra entrevista. Hasta que, con 34 a\u00f1os, fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a>, admite que nunca hab\u00eda pensado en la muerte. Ahora, es un pensamiento recurrente en su d\u00eda a d\u00eda que, sin embargo, le ha empujado a exprimir su vida al m\u00e1ximo. Una vida en la que combina su faceta como investigador con la de activista por los derechos de las personas con discapacidad<\/a> y, sobre todo, con su pasi\u00f3n por viajar.<\/p>\n El esp\u00edritu luchador de Dabiz le ha llevado a recorrer enclaves como Cabo Norte (Noruega), Europa del Este o, hace apenas un mes, Senegal<\/strong>. \u00abNo es que la ELA no me vaya a matar, pero me siento curado porque intento hacer las mismas cosas que antes. Intento seguir investigando, viajando, haciendo deporte\u2026, en fin, ser la misma persona que era antes de la enfermedad\u00bb, sostiene.<\/p>\n Dabiz viv\u00eda con su mujer y el hijo de \u00e9sta en Michigan (Estados Unidos), donde trabajaba como investigador del Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC), cuando, en 2008, comenz\u00f3 a notar los primeros s\u00edntomas: temblores, calambres y p\u00e9rdida de fuerza. En seguida, empez\u00f3 a hacerse pruebas hasta dar con el diagn\u00f3stico. \u00abEn ese momento, se te viene el mundo abajo\u00bb<\/strong>, admite.<\/p>\n La ELA es una enfermedad incurable del sistema nervioso central caracterizada por una degeneraci\u00f3n progresiva de las neuronas motoras que provoca debilidad muscular hasta alcanzar la par\u00e1lisis total. La esperanza media de vida de una persona con esta enfermedad es de 3 a 5 a\u00f1os<\/strong> en la mayor\u00eda de los casos, pero Dabiz se encuentra entre el peque\u00f1o porcentaje de personas que logra vivir m\u00e1s de diez.<\/p>\n Las personas con ELA van perdiendo progresivamente la movilidad, el habla o incluso la respiraci\u00f3n y la capacidad de tragar. Durante estos 15 a\u00f1os, Dabiz ha ido perdiendo la movilidad por lo que, desde los 38 a\u00f1os, utiliza silla de ruedas.<\/strong> \u00abEl cuerpo va sufriendo cambios muy r\u00e1pidos y es muy complicado adaptar la cabeza a estos cambios; hoy puedes andar y ma\u00f1ana no. A m\u00ed, eso s\u00ed, me ha tocado ir un poco m\u00e1s lento, no porque haya hecho nada especial, sino porque me ha tocado as\u00ed\u00bb, afirma.<\/p>\n Durante estos a\u00f1os, Dabiz ha recibido tratamiento de psicoterapia y fisioterapia, algo que, considera, es imprescindible para cualquier paciente con ELA. \u00abLa fisioterapia est\u00e1 mal entendida porque, como con esta enfermedad nunca vas a mejorar, no te la proporcionan<\/strong>, pero se trata de que no empeores. Necesitamos ayuda para mantener el mayor rango posible de movimiento\u00bb, reclama<\/p>\n Debido a la p\u00e9rdida progresiva de movilidad, Dabiz cuenta con un asistente personal durante casi todo el d\u00eda, Capi<\/strong>, quien le ha acompa\u00f1ado durante cada uno de sus proyectos en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os. \u00ab\u00c9l es un valor seguro de que las cosas van a funcionar\u00bb, admite el investigador, quien reclama la falta de ayudas p\u00fablicas para esta figura: \u00abPor la Ley de Dependencia<\/a> te proporcionan una o dos horas al d\u00eda y si tienes una pensi\u00f3n te dan una ayuda, pero no te da para cubrir un asistente personal durante 24 horas, algo necesario y que es dif\u00edcil pod\u00e9rselo permitir porque supone 48.000 euros al a\u00f1o\u00bb<\/strong>.<\/p>\n Viajar es una de las pasiones de Dabiz. Una pasi\u00f3n que, admite, \u00able ha dado una raz\u00f3n para seguir vivo\u00bb<\/strong> y, hace cinco a\u00f1os, le llev\u00f3 a crear el proyecto ‘7 lagos, 7 vidas’.<\/strong> \u00abQuer\u00eda hacer un viaje desde San Diego, en California, hasta Chilo\u00e9, en Chile. Mis amigos dec\u00edan que estaba loco, as\u00ed que me plante\u00e9 hacer varios viajes de prueba para demostrar que era posible hacer ese viaje m\u00e1s largo\u00bb, explica.<\/p>\n Hace dos a\u00f1os, Dabiz recorri\u00f3 en su ‘Nave Espacial’ -como llama a su furgoneta camperizada- Europa del Este durante seis meses<\/strong>. Una gran aventura que plasm\u00f3 en el documental ‘7 lagos, 7 vidas’,<\/strong> producido por L\u00f3pez-Li Films y Latido Films y dirigido por V\u00edctor Escribano, referente en el g\u00e9nero del documental. Una road movie<\/i>, con un carrusel de emociones, que, adem\u00e1s de llegar a las salas de cine en Espa\u00f1a, se proyect\u00f3 en el Festival de Cine de M\u00e1laga, el Festival Internacional de Cine de Guadalajara (M\u00e9xico), y el de Seattle y Palm Springs, en EE.UU., entre otros. En este \u00faltimo recibi\u00f3 la Menci\u00f3n Especial a Mejor Pel\u00edcula Iberoamericana.<\/p>\nUna limitaci\u00f3n progresiva de la potencia muscular<\/h2>\n
No soy un ejemplo para nadie ni pretendo serlo, soy una persona normal, como todos, que quiero seguir haciendo una vida normal<\/h1>\n
‘7 lagos, 7 vidas’<\/h2>\n