{"id":8749,"date":"2023-03-01T06:53:28","date_gmt":"2023-03-01T06:53:28","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/03\/01\/los-usuarios-reivindican-mas-medios-en-el-dia-internacional-de-silla-de-ruedas-el-mayor-problema-es-pagarlas-por-adelantado\/"},"modified":"2023-03-01T06:53:28","modified_gmt":"2023-03-01T06:53:28","slug":"los-usuarios-reivindican-mas-medios-en-el-dia-internacional-de-silla-de-ruedas-el-mayor-problema-es-pagarlas-por-adelantado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/03\/01\/los-usuarios-reivindican-mas-medios-en-el-dia-internacional-de-silla-de-ruedas-el-mayor-problema-es-pagarlas-por-adelantado\/","title":{"rendered":"Los usuarios reivindican m\u00e1s medios en el D\u00eda Internacional de silla de ruedas: \u00abEl mayor problema es pagarlas por adelantado\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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El 1 de marzo es el D\u00eda Internacional de la Silla de Ruedas<\/a><\/strong>, un accesorio indispensable para la autonom\u00eda y la movilidad de 75 millones de personas en el mundo<\/strong>. En Espa\u00f1a, 553.800 personas usan productos o tecnolog\u00edas de apoyo a la movilidad, muchos de ellos, sillas de ruedas. Aunque el acceso es bueno, es decir, que la sanidad p\u00fablica<\/strong> dispone de un amplio cat\u00e1logo y de prestaciones econ\u00f3micas para que las personas que necesiten una silla la tengan, estas prestaciones no siempre son suficientes ni iguales <\/strong>en todo el territorio nacional. \u00abDependiendo de la comunidad aut\u00f3noma en la que vivas y la discapacidad<\/a> que tengan, el acceso a las sillas en s\u00ed es muy desigual\u00bb, explica Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE<\/a> (Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica) y usuario de silla de ruedas desde hace 41 a\u00f1os.<\/p>\n

En Espa\u00f1a hay es una cartera de servicios comunes de prestaci\u00f3n ortoprot\u00e9sica<\/a> que establece unos m\u00ednimos. En ella se describen los tipos de productos -en este caso sillas de ruedas- y la cantidad de dinero que se otorga para la adquisici\u00f3n de estos. A partir de ah\u00ed, cada comunidad puede mejorar los servicios. Y ah\u00ed es donde se producen las enormes desigualdades que existen entre unos territorios y otros, \u00ablo que suele ocurrir es que hay una cantidad fija<\/strong> de dinero y con \u00e9l compras la silla que necesites. Si te gusta o necesitas otra silla y es m\u00e1s cara, pagas t\u00fa la diferencia\u00bb, explica Anxo. Algunas, incluso, ni siquiera te dejan hacer eso, pues \u00abo coges la que ellos te aconsejan o directamente no te dan nada, te quitan la ayuda\u00bb, se queja. <\/p>\n

Como \u00e9l, miles de personas en Espa\u00f1a usuarias de sillas de ruedas consideran que estas ayudas son, a menudo, escasas y demandan m\u00e1s recursos para las sillas que necesitan. Ana, Dabiz, Chema, Marta, Benjam\u00edn, Samuel, Mireia y Manuel<\/strong> son algunas de ellas.<\/p>\n

Manuel Sobrino: \u00abMe gustar\u00eda que todo el mundo se implicara para que hubiera m\u00e1s accesibilidad\u00bb<\/h2>\n

Conocido en las redes sociales como El naturalista cojo, Manuel Sobrino fue ganador con el premio a la Sostenibilidad y medioambiente en los XVI Premios Creadores de <\/a>20minutos<\/i>. Tiene espina b\u00edfida<\/strong> y necesita una silla de ruedas para desplazarse, una silla que tiene cubierta por la sanidad p\u00fablica en Galicia, \u00abla Xunta te la subvenciona y cada dos a\u00f1os te da la posibilidad de cambiarla previa revisi\u00f3n y siempre y cuando la silla est\u00e1 lo suficientemente estropeada\u201d, nos cuenta. para ello, tiene que acudir al m\u00e9dico, que dictaminar\u00e1 si necesita o no una silla nueva, \u00abte hacen esa revisi\u00f3n y todo el papeleo necesario para solicitar la silla a la Xunta de Galicia, yo no tengo que adelantar dinero. Antiguamente s\u00ed hab\u00eda que pagarla, o al menos parte, pero ya no\u00bb.<\/p>\n

En la actualidad, \u00e9l se desplaza en una silla activa -preparada para manejo aut\u00f3nomo, para desplazarse por s\u00ed mismo-, una k\u00fcschall que cuesta unos 3.000 euros, tiene algo m\u00e1s de un a\u00f1o. Aunque est\u00e1 muy contento con su silla de ruedas y la usa para cualquier desplazamiento que necesita, reconoce que para sus salidos al campo lo ideal ser\u00eda contar con una silla espec\u00edfica, una \u2018todoterreno\u2019, pero esas no est\u00e1n subvencionadas y cuestan \u2018varios miles de euros\u2019.<\/p>\n

Adem\u00e1s de un acceso universal e igual en todo el territorio espa\u00f1ol, a Manuel le gustar\u00eda reivindicar en un d\u00eda como hoy una mayor accesibilidad, \u00abque todo el mundo se implicara, no solo las administraciones que es esencial, pero tambi\u00e9n empresas, la sociedad\u2026 para que tanto los sitios p\u00fablicos como no p\u00fablicos estuviera garantizada la accesibilidad para las personas que nos desplazamos en silla de ruedas\u00bb. <\/p>\n

Ana Fern\u00e1ndez: \u00abNo deber\u00edamos tener que pagar nada por productos que son para autonom\u00eda y la vida diaria\u00bb<\/h2>\n

Ana Fern\u00e1ndez, de 35 a\u00f1os, tiene distrofia muscular cong\u00e9nita<\/strong>, una enfermedad degenerativa que le provoca p\u00e9rdida de la movilidad de forma progresiva. La vallisoletana depende de la silla de ruedas desde los siete a\u00f1os y, desde los 12, utiliza una con motor. Tal y como comenta, en Castilla y Le\u00f3n subvencionan este tipo de producto parcial o totalmente, dependiendo del coste que tenga. La ayuda es siempre la misma, de 4.500 euros por una silla cada tres a\u00f1os,<\/strong> sin tener en cuenta los gastos adicionales de las adaptaciones (asiento, apoyacabezas o soporte lateral, en su caso), que encarecen el producto y no est\u00e1n cubiertos por la Seguridad Social. Adem\u00e1s, este dinero llega pasado un a\u00f1o de la compra: \u00abEn mi caso tengo la suerte de poder adelantarlo, pero supongo que hay personas que no podr\u00e1n, es un tema muy dif\u00edcil\u00bb.<\/p>\n

En la actualidad, Ana utiliza una silla a motor para ni\u00f1os que cuesta casi 6.000 euros<\/strong>. Por tanto, teniendo en cuenta la prestaci\u00f3n, ella ha tenido que abonar finalmente un total de 1.500 euros. \u00abEs una silla que puedo elevarla en vertical, bascularla para atr\u00e1s\u2026 es m\u00e1s pesada y cara. Y eso teniendo en cuenta que es una silla de ni\u00f1os, porque yo mido 1,50 metros, si fuera una silla m\u00e1s grande tendr\u00eda un coste mucho mayor\u00bb, explica.<\/p>\n

Ana, docente de Educaci\u00f3n Especial<\/a>, reclama que se faciliten los tr\u00e1mites para acceder a las prestaciones para este tipo de productos: \u00abSe necesita m\u00e1s informaci\u00f3n clara, directa y sencilla<\/strong>, porque cuando buscas cualquier tipo de informaci\u00f3n te pierdes entre toda la palabrer\u00eda. Y, por supuesto, que haya m\u00e1s ayudas. Deber\u00eda estar subvencionado al 100%<\/strong>, no deber\u00edamos tener que pagar nada por este tipo de productos que son para autonom\u00eda y para la vida diaria\u00bb.<\/p>\n

Dabiz Ria\u00f1o: \u00abEl mayor problema es tener que pagar por adelantado\u00bb<\/h2>\n

Dabiz Ria\u00f1o, de 48 a\u00f1os, tiene Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a>, una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas en el cerebro y a la m\u00e9dula espinal, y causa p\u00e9rdida del control muscular. Cuatro a\u00f1os despu\u00e9s de comenzar con los s\u00edntomas, con 38 a\u00f1os, la ELA le oblig\u00f3 a utilizar silla de ruedas para poder desplazarse. A d\u00eda de hoy, la necesita casi siempre aunque, explica, a\u00fan puede dar alg\u00fan paso, eso s\u00ed, siempre con la ayuda de alguien. En estos casi 15 a\u00f1os, Dabiz ha utilizado tres sillas distintas; ahora se mueve con una el\u00e9ctrica que cuesta un total de 13.000 euros<\/strong>, de los que la Seguridad Social le ha financiado un total de 7.000.<\/p>\n

Para Dabiz, el mayor problema respecto a la financiaci\u00f3n de las sillas de ruedas, en su caso dependiente de la Comunidad de Madrid, es \u00abtener que pagar por adelantado<\/strong>. Si tienes suerte, te devuelven el dinero al a\u00f1o. No es sencillo el procedimiento, es un mont\u00f3n de papeleo y, a la primera excusa, siempre hay una raz\u00f3n para denegarte la ayuda\u00bb. \u00abSon ayudas insuficientes, por lo menos en el caso de las necesidades de una persona con ELA\u00bb, reclama.<\/p>\n

Ahora, admite, le gustar\u00eda poder tener una silla todoterreno cuatro por cuatro<\/strong> porque una de sus grandes pasiones es ir a pasear al monte y \u00abpoder andar por la arena\u00bb. Un producto especial cuyo coste puede ascender a los 20.000 euros y no se puede permitir. Adem\u00e1s, desconoce si se lo financiar\u00edan: \u00abIgual te pagan una parte, pero igual te dicen que no\u00bb.<\/p>\n

Chema: \u00abLa silla de ruedas son sus piernas y tienes que comprar las mejores piernas\u00bb<\/h2>\n

La silla de ruedas tambi\u00e9n son las piernas de Chema, joven 17 a\u00f1os con el s\u00edndrome de Moebius<\/strong>, una enfermedad neurol\u00f3gica cong\u00e9nita extremadamente rara que causa par\u00e1lisis facial. Adem\u00e1s, este vecino de Pallej\u00e1 (Barcelona) tiene la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth<\/strong>, una neuropat\u00eda desmielinizante que le afecta al nervio motor y le oblig\u00f3 a ir desde los tres a\u00f1os en un carro adaptado y en silla de ruedas desde los seis.<\/p>\n

A medida que ha ido creciendo, Chema ha necesitado cambiar en dos ocasiones de silla, explica su madre, Mar\u00eda Jos\u00e9. \u00abUtiliza sillas manuales ultraligeras porque en sitios llanos la puede llevar \u00e9l y as\u00ed \u00e9l puede hacer fuerza. Si le compro una el\u00e9ctrica solo le da a un bot\u00f3n y no tiene que hacer m\u00e1s esfuerzo\u00bb, explica. Su silla tiene varias adaptaciones: un cabezal, de 400 euros; un coj\u00edn especial para escoliosis, de 800; otro adaptado a la posici\u00f3n de sus caderas y piernas, de 700, y un peto que le sujeta cuando va en el transporte escolar. En total, su silla cuesta unos 5.500 euros<\/strong>, de los que la Seguridad Social le ha financiado unos 4.000: \u00abEllos te dan un dinero y si lo que coges es m\u00e1s caro tienes que pagar la diferencia. Adem\u00e1s, se rigen por unas tablas que cambiaron el a\u00f1o pasado y no hab\u00edan cambiado desde antes del a\u00f1o 2000. Deber\u00edan, cada dos o tres a\u00f1os, revisar esos baremos porque los precios cambian\u00bb.<\/p>\n

En su caso, les han denegado todo tipo de ayudas por sus ingresos y est\u00e1n a la espera de que salga la convocatoria de la Prestaci\u00f3n de atenci\u00f3n social a personas con discapacidad (PUA) <\/strong>que concede la Generalitat de Catalu\u00f1a. No obstante, Mar\u00eda Jos\u00e9 considera que estas ayudas son insuficientes: \u00abLa silla de ruedas son sus piernas y tienes que comprar las mejores piernas<\/strong>. Adem\u00e1s, no es solo la silla de ruedas. Mi hijo lleva aud\u00edfonos, dos tipos de gafas, las f\u00e9rulas de las piernas… Todo lo que es ortopedia es horriblemente caro. Tambi\u00e9n hay que pagar terapias, medicamentos, traslados a hospitales, y es dif\u00edcil llegar. La \u00faltima silla nos la ha pagado la familia, otras veces hemos tenido que pedir un cr\u00e9dito de un a\u00f1o\u00bb<\/strong>. Adem\u00e1s, la madre teme que, alcanzada la mayor\u00eda de edad, estas prestaciones sean menores: \u00abHay otro tipo de ayudas, pero no son tan grandes\u00bb.<\/p>\n

Marta Cucurella: \u00abSi no tienes la manera econ\u00f3mica de poder permit\u00edrtela te fastidias porque, de entrada, no te van a ayudar\u00bb<\/h2>\n

Marta Cucurella, de 38 a\u00f1os, usa silla de ruedas desde el verano pasado tras perder la sensibilidad en las piernas, consecuencia del raro s\u00edndrome de Ehlers Danlos<\/strong>, del que derivan otras cinco enfermedades poco frecuentes. En casa utiliza un andador para recorrer distancias muy cortas, pero necesita la silla para poder desplazarse fuera de casa sin riesgo a caerse. En su caso, utiliza una silla manual b\u00e1sica, de 300 euros, financiada por la Seguridad Social. No obstante, ella ha tenido que pagar 60 euros m\u00e1s porque fuera de aluminio y, despu\u00e9s, 1.500 euros por un handbike <\/strong><\/i>el\u00e9ctrica<\/strong>, un manillar con un motor que se ancla a la silla, ya que no puede autopropulsarse sola.<\/p>\n

\u00abSe supone que con la factura yo podr\u00eda solicitar ahora la ayuda PUA, pero el a\u00f1o pasado no se abri\u00f3, y este a\u00f1o a\u00fan no tenemos noticias. La realidad es que, si pides un pr\u00e9stamo, no te aseguras de que lo puedas devolver. Si t\u00fa no tienes la manera econ\u00f3mica de poder permit\u00edrtela te fastidias porque, de entrada, no te van a ayudar\u00bb<\/strong>, asegura Marta, quien denuncia la falta de informaci\u00f3n sobre este tipo de ayudas: \u00abYo, porque conozco gente y me asesoraron sobre el tema, pero no te informan de nada\u00bb.<\/p>\n

En un futuro, explica, necesitar\u00e1 una silla m\u00e1s ligera y c\u00f3moda, de entre 4.000 y 6.000 euros, que tambi\u00e9n tendr\u00eda que financiar ella de entrada. \u00abLo mismo pasa con las pr\u00f3tesis, pasa con todo. Si t\u00fa tienes ba\u00f1era y tienes que poner un plato de ducha, la obra la pagas t\u00fa y ya luego te devuelven lo que sea, no sabes cu\u00e1nto\u00bb, denuncia. Adem\u00e1s, aprovecha para reivindicar las limitaciones a las que se enfrenta una persona en silla de ruedas para moverse por la ciudad ya que \u00abno est\u00e1 adaptado casi nada, por mucho que nos vendan la moto de la accesibilidad, la mitad de las cosas no est\u00e1n preparadas para ir en silla de ruedas<\/strong>\u00ab, denuncia.<\/p>\n

Benjam\u00edn y Samuel: \u00abLos costes resultan prohibitivos para cualquier persona que quiera iniciarse en el deporte\u00bb<\/h2>\n

Benjam\u00edn, con una par\u00e1lisis arrefl\u00e9xica <\/strong>de origen desconocido que le provoca flacidez en sus piernas, y Samuel<\/strong>, con una discapacidad<\/a> motora causada por una espina b\u00edfida<\/strong>, ambos de 11 a\u00f1os, van en silla de ruedas desde los cuatro. En el caso de Benjam\u00edn, es capaz de sostenerse de pie con dos bastones e incluso recorrer distancias cortas con ellos. \u00abAl principio contamos con las sillas cl\u00e1sicas de ortopedia, financiadas casi completamente por la Seguridad Social, pero pronto vimos que ten\u00edan muchas limitaciones en cuanto a lograr la m\u00e1xima autonom\u00eda en sus movimientos<\/strong>\u00ab, explica Coro, su madre. Por ello, gracias al seguro m\u00e9dico<\/strong> con el que cuentan adquirieron unas sillas m\u00e1s ligeras y r\u00e1pidas, de un coste muy superior.<\/p>\n

\u00abNuestra situaci\u00f3n laboral nos ha permitido contar con un seguro privado de salud de primer nivel<\/strong>, que nos costea la adquisici\u00f3n de todo tipo de material ortoprot\u00e9dico<\/strong> para nuestros hijos. Por ese motivo no hemos solicitado ning\u00fan otro tipo de ayuda y tenemos las sillas que consideramos adecuadas para el desarrollo de todo su potencial\u00bb, explica la madre. No obstante, reconoce, \u00abconocemos casos de familias que no tienen esta oportunidad y que deben conformarse con sillas poco ergon\u00f3micas, o que se ven obligadas a buscar el apoyo de fundaciones para acceder a material de calidad suficiente\u00bb.<\/p>\n

Una situaci\u00f3n que tambi\u00e9n se da con las sillas de ruedas espec\u00edficas para practicar deportes<\/strong>. \u00abEn nuestro caso, Samuel entrena tenis en silla de ruedas y, de nuevo, los costes resultan prohibitivos para cualquier persona que quiera iniciarse en el deporte. Nosotros hemos contado con la ayuda de la Fundaci\u00f3n Bepro, sin la cual ser\u00eda imposible siquiera plantearse la pr\u00e1ctica deportiva\u00bb, afirma.<\/p>\n

Mireia Caba\u00f1es: \u00abTener una silla a motor, con la que pudiese desenvolverme por m\u00ed misma, mejorar\u00eda mi calidad de vida\u00bb<\/h2>\n

La primera vez que Mireia Caba\u00f1es<\/strong>, de 36 a\u00f1os, uso una silla de ruedas fue con tan solo siete a\u00f1os. Primero, por el dolor derivado del sarcoma de Ewing <\/strong>que padec\u00eda y, despu\u00e9s, reci\u00e9n salida de una rotoplastia de Van Ness, una cirug\u00eda que consiste en cortar la extremidad desde el f\u00e9mur y reimplantar el resto de la pierna, desde la rodilla hasta el pie, pero al rev\u00e9s, para que la rodilla haga de cadera, y el pie, de rodilla.<\/p>\n

A lo largo de estos a\u00f1os, su uso siempre ha sido espor\u00e1dico, pero ahora, admite, necesitar\u00eda una silla a motor porque, debido a los dolores por las pr\u00f3tesis que utiliza, ya no puede apenas andar<\/strong>: \u00abEn mi d\u00eda a d\u00eda voy en coche a casi todos lados. Tener una silla a motor, con la que pudiese desenvolverme por m\u00ed misma, mejorar\u00eda mi calidad de vida\u00bb.<\/p>\n

Sin embargo, reconoce, el coste de una silla as\u00ed puede estar entre los 6.000 y 8000 euros<\/strong>. \u00abHace un a\u00f1o me dijeron que, al no tener una movilidad muy reducida, me la ten\u00eda que comprar yo\u00bb, afirma. Adem\u00e1s, en su caso, asegura, \u00abes una lucha entre que te financien la silla y la pr\u00f3tesis, que son unos 7.000 euros y eso s\u00ed me lo pagan\u00bb. Ahora, Mireia trata de ver c\u00f3mo puede \u00abahorrar costes\u00bb o conseguir \u00abuna colaboraci\u00f3n con alguna ortopedia\u00bb para poder comprarla, y reclama que la administraci\u00f3n \u00abanalicen caso por caso\u00bb. \u00abQue valoren cuanto me dar\u00edan y yo pago la diferencia\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n

Tras leer estos testimonios en primera persona, y a criterio del presidente de COCEMFE, <\/strong>Anxo Queiruga, es todav\u00eda mucho lo que queda por hacer para que todos los usuarios de silla de ruedas en Espa\u00f1a tengan acceso real a las sillas que necesitan y esto se debe, una vez m\u00e1s, a la falta de recursos, \u00abalgunas comunidades simplemente prescriben productos con criterios econ\u00f3micos, pero que no se adaptan a las necesidades de las personas que los usan. Lo ideal es que hubiera unos m\u00ednimos en toda Espa\u00f1a y que se ofrecieran productos de nueva generaci\u00f3n, y adaptados a las necesidades de las personas. Y si no, que al menos permitieran la mejora del producto, pues nadie mejor que uno mismo sabe qu\u00e9 tipo de silla le va bien\u00bb.<\/p>\n

Otro gran problema, la accesibilidad<\/h2>\n

Tan importante como poder tener una silla de ruedas adaptada a las necesidades es que las ciudades y edificios sean accesibles, una reivindicaci\u00f3n por la que llevan luchando ya m\u00e1s de cuatro d\u00e9cadas, \u00abes de esas cosas que te entristecen\u00bb, afirma Queiruga, \u00abporque, aunque se ha avanzado, llevamos 40 a\u00f1os hablando de accesibilidad, y eso quiere decir que algo estamos haciendo mal\u00bb.<\/p>\n

En Espa\u00f1a la legislaci\u00f3n en materia de accesibilidad, por desgracia, no se cumple. \u00abSomos un pa\u00eds muy avanzado en tema de normativa, pero especializado en no poner los recursos para que se cumpla. La administraci\u00f3n es la primera que incumple en sus edificios, por falta de inspecciones, por casi no poner billetes para personas que van en silla en los trenes\u2026\u00bb, se queja.<\/p>\n

Espa\u00f1a es pa\u00eds muy avanzado en tema de normativa, pero tambi\u00e9n especializado en no poner los recursos para que se cumpla<\/h1>\n

Las consecuencias de esa falta de accesibilidad son varias, pero, sobre todo, que repercute de manera directa y muy negativa en la vida de las personas con movilidad reducida, que en Espa\u00f1a son m\u00e1s de dos millones, \u201clas personas que vamos en silla de ruedas tenemos que organizarnos nuestro d\u00eda a d\u00eda porque si no, no sabemos lo que nos vamos a encontrar, sigue habiendo muchos sitios que no son accesibles. Por ejemplo, nos pasa mucho que bajamos por una acera que est\u00e1 rebajada para cruzar una calle y te encuentras con que al otro lado no est\u00e1 rebajada y no puedes subir, o vas a un restaurante y el ba\u00f1o que se supone que es accesible lo tienen ocupado como si fuera un almac\u00e9n\u201d, asegura.<\/p>\n

\u00abAntes de salir de casa tienes que tener en cuenta cosas que para la mayor\u00eda de las personas pasan desapercibidas\u00bb, y eso cuando se puede salir pues la falta de accesibilidad y la normativa que regula, por ejemplo, la propiedad horizontal impide que cada d\u00eda unas 100.000 personas puedan salir de sus casas, \u00abla accesibilidad no va en contra de nadie, sino que beneficia a todo el mundo, y especialmente a muchas les proporciona independencia. Las barreras arquitect\u00f3nicas son las que m\u00e1s se ven, pero las que impiden que la situaci\u00f3n cambie son las barreras sociales\u00bb, dice tajante el presidente de COCEMFE.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5105187\/0\/los-usuarios-reivindican-mas-medios-en-el-dia-internacional-de-silla-de-ruedas-el-mayor-problema-es-pagarlas-por-adelantado\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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