{"id":8730,"date":"2023-02-24T09:18:15","date_gmt":"2023-02-24T09:18:15","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/24\/la-mitad-de-las-personas-con-enfermedades-raras-han-sufrido-retrasos-en-su-diagnostico\/"},"modified":"2023-02-24T09:18:15","modified_gmt":"2023-02-24T09:18:15","slug":"la-mitad-de-las-personas-con-enfermedades-raras-han-sufrido-retrasos-en-su-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/24\/la-mitad-de-las-personas-con-enfermedades-raras-han-sufrido-retrasos-en-su-diagnostico\/","title":{"rendered":"La mitad de las personas con enfermedades raras han sufrido retrasos en su diagnostico"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en 20MINUTOS.ES &#8211; Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>La mitad de persona que tienen una enfermedad poco frecuente en <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/espana\/\" title=\"Espa\u00f1a\">Espa\u00f1a<\/a> han sufrido retrasos en su diagn\u00f3stico. El tiempo m\u00ednimo para acceder a una resoluci\u00f3n sobre su estado de salud es superior a los cuatro a\u00f1os y <strong>en el 20% de las ocasiones se prolonga hasta los diez.<\/strong> En estos casos es de vital importancia tener acceso a pruebas diagnosticas ya que, solo as\u00ed, se pueden conocer las necesidades espec\u00edficas de los que las padecen. <\/p>\n<p>El retraso a la hora de detectar una enfermedad provoca agravamientos en la patolog\u00eda, pero tambi\u00e9n <strong>secuelas emocionales y laborales para las familias de los pacientes<\/strong> seg\u00fan la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). \u201cest\u00e1 mucho m\u00e1s cerca de nosotros y afecta a m\u00e1s personas de lo que creemos. Desde los inicios de la Federaci\u00f3n, hemos contabilizado m\u00e1s de 4.739 consultas relativas al no diagn\u00f3stico\u201d, traslada Juan Carri\u00f3n, Presidente de la federaci\u00f3n. <\/p>\n<p>El d\u00eda 28 de febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y desde FEDER lanzan una campa\u00f1a bajo el lema \u00abhaz que el tiempo vaya a nuestro favor\u00bb. Con esta iniciativa se pretende <strong>frenar la dificultad de acceso en equidad al diagnostico <\/strong>y tratamiento de las enfermedades raras. El principal objetivo es conseguir que se tarde menos de un a\u00f1o en tener diagn\u00f3stico para los enfermos. <\/p>\n<p>\u00abInstamos a los agentes a desarrollar acciones estrat\u00e9gicas e impulsar las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagn\u00f3stico en <strong>condiciones de equidad<\/strong>\u00ab, afirma Isabel Motero, directora de FEDER.<\/p>\n<p>En este 2023 Espa\u00f1a asumir\u00e1 la Presidencia del Consejo de la Uni\u00f3n Europea, desde FEDER recuerdan la importante oportunidad que se tiene para <strong>otorgar mayor visibilidad<\/strong> a las enfermedades raras. <\/p>\n<p>Durante el D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, la federaci\u00f3n se unir\u00e1 con otras organizaciones como la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras, (EURORDIS) o la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, para organizar<strong> m\u00e1s de 600 actividades en 100 pa\u00edses distintos <\/strong>que ayuden a sensibilizar a los ciudadanos con este tipo de patolog\u00edas. <\/p>\n<p>Durante estas jornadas, personas que han sufrido de primera mano en su familia enfermedades raras, contar\u00e1n sus testimonios en representaci\u00f3n de las 3 millones de personas que se estiman con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a. Amanda Pedrajas y Enrique Enguix son dos de estos testigos y ejemplificar\u00e1n en camino de las familias <strong>en busca de respuestas <\/strong>y el impacto que supone la ausencia de diagn\u00f3sticos. <\/p>\n<h2>Ausencia de diagn\u00f3stico:<\/h2>\n<p>La ausencia total de diagnostico supone una problem\u00e1tica incluso mayor que la de obtener uno con retraso. Muchas personas no tienen nombre para su sintomatolog\u00eda y <strong>no existe literatura m\u00e9dica sobre ella<\/strong>.  El colectivo de los \u00absin diagnostico\u00bb es el m\u00e1s vulnerable pues no tienen conocimiento sobre como evolucionar\u00e1 su enfermedad ni tampoco de alternativas terap\u00e9uticas. <\/p>\n<p>Isabel Motero explica que \u00abpor el hecho de no tener un nombre a su enfermedad se encuentran en situaci\u00f3n de mayor vulnerabilidad. Una adecuada codificaci\u00f3n resulta de vital importancia\u00bb. Nombrar una enfermedad <strong>ayuda a saber cuantas personas m\u00e1s la padecen<\/strong> y favorece al posterior desarrollo y acceso a los recursos necesarios.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: 20MINUTOS.ES &#8211; Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5104210\/0\/la-mitad-de-las-personas-con-enfermedades-raras-han-sufrido-retrasos-en-su-diagnostico\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La mitad de persona que tienen una enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a han sufrido retrasos en su diagn\u00f3stico. El tiempo m\u00ednimo para acceder a una resoluci\u00f3n sobre su estado de salud es superior a los cuatro a\u00f1os y en el 20% de las ocasiones se prolonga hasta los diez. 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