Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Leo, Emma, Pepe y Catalina<\/strong>, cuatro ni\u00f1os de entre 6 y 14 a\u00f1os, con enfermedades raras<\/a>, y sus familias, son los protagonistas de la nueva campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n social de la Fundaci\u00f3n Querer<\/a><\/strong>. La iniciativa pretende visibilizar la realidad de las tres millones de personas en Espa\u00f1a con una de las 7.000 enfermedades raras que existen: diagn\u00f3sticos tard\u00edos, tratamientos ineficaces, ayudas para terapias insuficientes y falta de investigaci\u00f3n<\/a>, que las sit\u00faa en una situaci\u00f3n de especial vulnerabilidad.<\/p>\n La campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n, por el mes de las enfermedades raras, ha sido realizada y donada por la Agencia de comunicaci\u00f3n Templeton, <\/strong>compa\u00f1\u00eda barcelonesa que, con la creatividad como eje principal, se dedica a la comercializaci\u00f3n de marcas, realizaci\u00f3n de contenido audiovisual y organizaci\u00f3n de eventos. En este caso, el principal veh\u00edculo de concienciaci\u00f3n es un <\/strong>spot<\/strong>, <\/i>que se transmitir\u00e1 en diferentes formatos a trav\u00e9s de todos los soportes de comunicaci\u00f3n (televisi\u00f3n, radio, prensa y redes sociales).<\/p>\n Se trata de una campa\u00f1a novedosa, que pretende dar la vuelta a una realidad normalmente enfocada desde la ‘rareza’ de las personas con enfermedades raras. \u00abLa idea nace de una visita a ‘El Cole de Celia y Pepe’<\/a>, colegio de educaci\u00f3n especial<\/a> de la Fundaci\u00f3n Querer. Nos dimos cuenta de que, tanto desde all\u00ed, como desde sus propios hogares, se pone mucho esfuerzo en que estos ni\u00f1os, con sus limitaciones, sean muy felices. Nos quedamos enamorados de sus sonrisas de felicidad y, por una vez, quer\u00edamos ponernos en su piel y pensar c\u00f3mo creemos que piensan ellos<\/strong>\u00ab, explica Marcos Canas,<\/strong> CEO de la agencia Templeton.<\/p>\n De esta forma, los ‘raros’ no son los ni\u00f1os, sino sus padres, quienes tienen conductas extra\u00f1as en su d\u00eda a d\u00eda. Sus hijos las perciben y, en este caso, son los que se preocupan por ellos. \u00abEs un juego de palabras con el ‘est\u00e1 raro’ y ‘enfermedad rara’<\/strong>. Queremos llamar la atenci\u00f3n del espectador y explicar que hay una serie de enfermedades muy raras y que, en el camino, hay mucha gente alrededor que sufre. <\/strong>Padres y madres, quienes, debido a eso, se comportan de forma rara\u00bb, cuenta Canas.<\/p>\n A trav\u00e9s del eslogan ‘Qu\u00e9 raro’, la campa\u00f1a transmite cuatro historias. La de Leo<\/strong>, un ni\u00f1o con el s\u00edndrome de Kuzniecky<\/strong>, quien se preocupa porque a su madre se le cae el caf\u00e9; la de Emma<\/strong>, con el s\u00edndrome de Williams<\/strong>, a quien sus padres dejan ganar al parch\u00eds; la de Pepe<\/strong>, con el s\u00edndrome de Landau-Kleffner<\/strong>, cuyo abuelo no celebra un gol; y la de Catalina<\/strong>, con el s\u00edndrome de Okur Chung<\/strong>, cuya madre no encuentra las llaves de casa. <\/p>\n \u00abBusc\u00e1bamos historias y acciones cotidianas<\/strong>, para que el espectador viera que, en lo cotidiano, est\u00e1 lo m\u00e1s complicado a veces\u00bb, afirma Marcos. \u00abA m\u00ed una de las que m\u00e1s me gustan es cuando a la mam\u00e1 se le desborda el caf\u00e9 porque est\u00e1 muy cansada; una acci\u00f3n cotidiana que ser\u00eda f\u00e1cil de solucionar y no lo es en su caso\u00bb, explica. Lo mismo sucede con Estrella, madre de Catalina, quien no encuentra las llaves para entrar en casa: \u00abSiempre intentamos jugar con la contradicci\u00f3n de lo normal y lo real; lo normal y lo raro<\/strong>\u00ab.<\/p>\n En cuanto a la escena protagonizada por Pepe, Marcos explica que su abuelo est\u00e1 \u00ababsorto\u00bb y por eso no celebra el gol.<\/strong> \u00abAl final, lo que m\u00e1s le importa en el mundo es esa personita que tiene al lado y solo quiere que sea feliz. De ah\u00ed que a veces lo pilles con mil cosas en la cabeza y no est\u00e9 pendiente del f\u00fatbol, que a lo mejor ser\u00eda lo normal\u00bb. Por \u00faltimo, Emma juega junto a sus padres y su hermana y se extra\u00f1a de que le dejen ganar. \u00abEl parch\u00eds representa la uni\u00f3n de la familia.<\/strong> De una forma humana, los padres intentan dar siempre lo mejor a sus hijos. En este caso, le dejan ganar, porque al final hay un trasfondo de amor y de preocupaci\u00f3n\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n Para seleccionar a los ni\u00f1os que formar\u00edan parte del elenco de peque\u00f1os actores, la agencia tuvo en cuenta que no les asustara una c\u00e1mara ni trabajar delante de un gran equipo, formado por alrededor de 15 personas. \u00abHa sido el c\u00e1sting m\u00e1s f\u00e1cil de la historia\u00bb<\/strong>, reconoce el CEO de la Agencia Templeton. <\/p>\n Lejos de intimidarles, a Leo, Emma, Pepe y Cata les fascin\u00f3 participar en el anuncio. Los cuatro ni\u00f1os se sintieron ‘como pez en el agua’ frente a las c\u00e1maras y todo el equipo de la agencia. Durante un solo d\u00eda, en el mes de diciembre, representaron, con gran dedicaci\u00f3n e ilusi\u00f3n, cada una de sus escenas. \u00abLos ni\u00f1os estaban s\u00faper motivados<\/strong>. No fue nada complicado, les explicamos todo mucho, para que perdieran el miedo, y lo entendieron muy bien. El equipo se volc\u00f3 y los ni\u00f1os disfrutaron mucho, fueron pluscuamperfectos. De hecho, algunas veces hac\u00edamos una segunda o tercera toma por hacerla, porque ya a la primera cuadraban perfectamente lo que les hab\u00edamos dicho\u00bb, asegura Marcos.<\/p>\n La experiencia fue muy positiva tambi\u00e9n para las familias<\/strong> que, cuenta Marcos, estaban s\u00faper ilusionadas con el proyecto: \u00abLos pap\u00e1s fueron actorazos todos porque tambi\u00e9n se metieron muy bien en el papel\u00bb. A su vez, para la Agencia Templeton, cuenta su CEO, ha sido \u00abel proyecto del a\u00f1o\u00bb<\/strong>. \u00abEl rodaje fue muy bonito, ha sido un regalo para todo el equipo\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n \u00ab7.000 enfermedades raras, 7.000 motivos para que los padres est\u00e9n raros\u00bb<\/strong>, con este eslogan termina el spot<\/i>, que pretende sensibilizar y movilizar a la sociedad sobre la existencia de las enfermedades raras, su impacto en las familias y concienciar sobre la posibilidad de que cualquiera las pueda sufrir. \u00abTenemos que concienciar a la gente de que existen enfermedades muy raras, que est\u00e1n muy olvidadas, y que hay gente que sufre much\u00edsimo para que puedan llegar alg\u00fan d\u00eda a curarse\u00bb, se\u00f1ala Marcos.<\/p>\n Para ello, el spot <\/i>se presenta como una herramienta muy potente por su gran impacto y alcance. \u00abEl audiovisual tiene la capacidad de s\u00edntesis, de concentrar esa emoci\u00f3n<\/strong>. En muy pocos segundos, las miradas de los ni\u00f1os o de los pap\u00e1s dicen mucho. Puedes impactar muy r\u00e1pido y llegar al coraz\u00f3n y la conciencia de mucha gente\u00bb, asegura Marcos.<\/p>\n No obstante, el mundo de la discapacidad<\/a> tiene una representaci\u00f3n \u00ednfima en la publicidad<\/strong>. Lo mismo sucede con la presencia de las propias personas con discapacidad en estos anuncios, tal y como recoge un informe elaborado por el Consejo Audiovisual de Andaluc\u00eda (CAA)<\/a>, ya que su presencia es menor de un 1%. \u00abFalta que se visibilice su realidad. La normalidad deber\u00eda ser lo que primar\u00e1 en la visibilidad <\/strong>de cualquier acto de comunicaci\u00f3n, bien sea un spot<\/i>, una campa\u00f1a, un documental o pel\u00edcula. Deber\u00eda haber una inclusi\u00f3n total, natural y normal\u00bb<\/strong>, asegura el CEO de la agencia de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n \u00abCuando llegamos a la Fundaci\u00f3n Querer una de las cosas que nos gust\u00f3 m\u00e1s fue esa normalidad. S\u00ed, a estos ni\u00f1os les pasan cosas, pero son maravillosos y tienen unas capacidades incre\u00edbles<\/strong>: c\u00f3mo piensan, c\u00f3mo razonan, c\u00f3mo interact\u00faan, su sensibilidad, su inteligencia\u2026\u00bb, se\u00f1ala Marcos. Por ello, anima a otras empresas y compa\u00f1\u00edas del sector audiovisual a trabajar con estas personas: \u00abSe van a llevar el regalo de haber conocido y haber ayudado a gente que te devuelve much\u00edsimo m\u00e1s de lo que t\u00fa das, y eso no tiene precio\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5103146\/0\/que-raro-la-novedosa-campana-de-concienciacion-sobre-las-enfermedades-raras-queriamos-ponernos-en-la-piel-de-los-ninos\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Leo, Emma, Pepe y Catalina, cuatro ni\u00f1os de entre 6 y 14 a\u00f1os, con enfermedades raras, y sus familias, son los protagonistas de la nueva campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n social de la Fundaci\u00f3n Querer.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-8721","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLas enfermedades raras, desde la perspectiva del ni\u00f1o<\/h2>\n
Leo, Emma, Pepe y Cata, los cuatro protagonistas<\/h2>\n
Busc\u00e1bamos historias y acciones cotidianas, para que el espectador viera que, en lo cotidiano, est\u00e1 lo m\u00e1s complicado a veces<\/h1>\n
El rodaje, una experiencia muy positiva<\/h2>\n
La publicidad como herramienta de concienciaci\u00f3n<\/h2>\n
La normalidad deber\u00eda ser lo que primar\u00e1 en la visibilidad de cualquier acto de comunicaci\u00f3n. Deber\u00eda haber una inclusi\u00f3n total, natural y normal<\/h1>\n