{"id":8708,"date":"2023-02-19T07:25:41","date_gmt":"2023-02-19T07:25:41","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/19\/mari-carmen-afectada-y-madre-de-una-nina-con-sindrome-de-marfan-le-digo-que-tiene-un-corazon-tan-especial-que-todos-los-medicos-quieren-mirar\/"},"modified":"2023-02-19T07:25:41","modified_gmt":"2023-02-19T07:25:41","slug":"mari-carmen-afectada-y-madre-de-una-nina-con-sindrome-de-marfan-le-digo-que-tiene-un-corazon-tan-especial-que-todos-los-medicos-quieren-mirar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/19\/mari-carmen-afectada-y-madre-de-una-nina-con-sindrome-de-marfan-le-digo-que-tiene-un-corazon-tan-especial-que-todos-los-medicos-quieren-mirar\/","title":{"rendered":"Vivir con s\u00edndrome de Marfan: \u00abLe digo a mi hija que tiene un coraz\u00f3n tan especial que todos los m\u00e9dicos lo quieren mirar\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Una enfermedad rara<\/a> que se manifiesta desde el nacimiento o desde temprana edad conlleva que las personas convivan con ella desde siempre. Sin embargo, cuando se trata de una enfermedad que es poco evidente o silenciosa, no solo no permite enfrentarse a ella, sino que puede incluso poner en riesgo vital a los afectados.<\/p>\n

Este es el caso de los S\u00edndromes de Marfan y Loeys-Dietz<\/strong>, dos enfermedades raras gen\u00e9ticas<\/strong> que tienen mucho en com\u00fan. Lo m\u00e1s importante, que, de no ser detectadas y tratadas a tiempo provocan una muerte prematura y repentina.<\/p>\n

Mari Carmen<\/strong> -que vive en Sevilla y tiene 44 a\u00f1os- y Patricia <\/strong>-una granadina de 31- perdieron a sus padres cuando eran muy j\u00f3venes. El padre de la primera muri\u00f3 con solo 33 y el de Patricia a\u00fan m\u00e1s joven, con 32. Ambos por la misma causa, un aneurisma en la aorta, algo poco com\u00fan con esa edad y en personas sanas.<\/p>\n

Aun as\u00ed, ni estas muertes prematuras<\/strong> ni los caracter\u00edsticos rasgos f\u00edsicos de ambas -muy altas, delgadas, hiperlaxas, con el paladar peque\u00f1o, los dedos largos, etc.- hicieron pensar a los m\u00e9dicos que podr\u00eda haber algo gen\u00e9tico detr\u00e1s. Ni siquiera en el caso de Mari Carmen, que sufre distintas dolencias desde peque\u00f1a, \u00abtengo miop\u00eda<\/a> magna desde los dos a\u00f1os, muy d\u00e9bil la retina, problemas en el cristalino, una escoliosis que me oblig\u00f3 a llevar cors\u00e9 durante seis a\u00f1os, ortodoncia por tener el paladar muy peque\u00f1o\u2026\u00bb. Por todas estas dolencias, ten\u00eda que estar constantemente de m\u00e9dicos, pero ninguno pens\u00f3 que pudieran tener una causa com\u00fan, \u00ablos m\u00e9dicos nos miran \u2018a cachitos\u2019, por partes, no como un todo\u00bb, se queja Mari Carmen, paciente con s\u00edndrome de Marfan<\/strong>.<\/p>\n

El caso de Patricia, con el s\u00edndrome de Loeys-Dietz<\/strong>, al no tener ning\u00fan s\u00edntoma m\u00e1s, podr\u00eda haber tenido todav\u00eda un peor desenlace.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico de su hija le salv\u00f3 la vida<\/h2>\n

Tanto un s\u00edndrome como el otro -que hasta 2005 se consideraban uno solo- son enfermedades gen\u00e9ticas raras<\/strong>. Marfan es m\u00e1s com\u00fan y se debe a un fallo en el cromosoma 15, y los pacientes de Loeys-Dietz, menos com\u00fan, tienen fallos en distintos genes (TGFBR1, TGFBR2, SMAD3, TGFB2 y TGFB3). En ambos casos, estas mutaciones afectan al tejido conectivo<\/strong>, por lo que provocan una sintomatolog\u00eda parecida y en distintas zonas del cuerpo, \u00abnuestras grandes estructuras est\u00e1n afectadas porque la mutaci\u00f3n hace que se hayan pegado con un \u2018pegamento\u2019, diferente la de otras personas. Esto genera una serie de s\u00edntomas o manifestaciones, que pueden ser muy distintas de una persona a otra\u00bb, explica Mari Carmen. Aunque hay un rasgo que es com\u00fan en todos los afectados, \u00abtenemos tendencia a que se dilaten nuestros tejidos<\/strong>, lo que produce graves da\u00f1os a nivel cardiovascular<\/strong>, en los grandes vasos sangu\u00edneos, sobre todo la aorta. Si la dilataci\u00f3n de esta es muy grande, se puede romper y corremos riesgo de morir\u00bb, alerta.<\/p>\n

Los m\u00e9dicos no le daban importancia. Todos dec\u00edan que lo de mi padre hab\u00eda sido mala suerte, pero yo no me lo cre\u00eda<\/h1>\n

Otros s\u00edntomas comunes que pueden aparecer son a nivel ocular (con luxaciones del cristalino, roturas de retina, miop\u00eda magna…), musculoesquel\u00e9ticos (grandes escoliosis, el pecho hundido o hacia afuera, problemas en las articulaciones), en la piel, articular, los pulmones\u2026<\/p>\n

Mari Carmen, a pesar de tener varios de estos s\u00edntomas, tuvo que esperar hasta los 39 para ser diagnosticada<\/strong>, y fue gracias a su hija, \u00abme dijo, con tres a\u00f1os, que el coraz\u00f3n le saltaba. Como conoc\u00eda el historial cl\u00ednico de la familia, la pediatra decidi\u00f3 mandarla al cardi\u00f3logo. Este cardi\u00f3logo por fin dio en la clave porque se fij\u00f3 en los antecedentes de mi padre y nuestros rasgos f\u00edsicos: \u2018tu hija y t\u00fa ten\u00e9is el s\u00edndrome de Marfan\u2019, me dijo convencida. Poco tiempo despu\u00e9s, ten\u00edamos confirmado el diagn\u00f3stico con pruebas gen\u00e9ticas\u00bb, y tambi\u00e9n, 30 a\u00f1os despu\u00e9s, ten\u00edan una explicaci\u00f3n para la dolorosa muerte de su padre y para una vida de sufrimiento y dolor.<\/p>\n

Es una pena que la gente muera joven, sin saber que tiene el s\u00edndrome, cuando se puede detectar con una simple ecograf\u00eda<\/h1>\n

En caso de Patricia, fue su \u2018cabezoner\u00eda\u2019 la que salv\u00f3 su vida<\/strong> y la de su hermano, \u00abtodos dec\u00edan que lo de mi padre hab\u00eda sido mala suerte, pero yo no me lo cre\u00eda. Con 19 a\u00f1os empec\u00e9 a preguntar a los m\u00e9dicos, pero no le daban importancia. Al ver que no me hac\u00edan caso, me puse en contacto con la Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome de Marfan<\/a> y me dijeron que era muy probable que lo tuviera, que me hiciera una ecograf\u00eda. Fue ya con 27 cuando vieron que, efectivamente, ten\u00eda dilatada la aorta, tanto que ya estaba en riesgo mi vida. Me hicieron las pruebas y descubr\u00ed que no era Marfan, sino Loeys-Dietz. Mi hermano se hizo las mismas pruebas, y menos mal<\/strong>, porque \u00e9l ten\u00eda la aorta peor que yo\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Shock, operaciones e incertidumbre<\/h2>\n

Tras recibir el diagn\u00f3stico todo fue muy deprisa, pues ambas tuvieron que ser operadas poco despu\u00e9s, \u00abpas\u00e9 much\u00edsimo miedo\u00bb, recuerda Mari Carmen<\/strong>. Menos mal que fui a la asociaci\u00f3n y ah\u00ed me dieron luz\u2026 Me recomendaron un m\u00e9dico en Madrid y me oper\u00e9 con \u00e9l. Desde entonces, tengo una pr\u00f3tesis de aorta, pero vivo, ya no solo sobrevivo\u00bb.<\/p>\n

Patricia tambi\u00e9n se oper\u00f3, en su caso, dos veces<\/strong>, \u00abnos operamos mi hermano y yo con un mes de diferencia y a m\u00ed tuvieron que volver a operarme y llevo un marcapasos\u00bb, cuenta. Por suerte, ni ella ni su hermano sufren secuelas graves y no tienen otros s\u00edntomas de la enfermedad m\u00e1s graves ni tienen discapacidad<\/a>. Eso s\u00ed, tienen que estar en revisiones constantes, tanto ella como su hermano y su hija, de dos a\u00f1os, que tambi\u00e9n se han confirmado que tiene el s\u00edndrome, \u00abde momento, no tiene s\u00edntomas, ni siquiera en el coraz\u00f3n, aunque la adolescencia es una fase cr\u00edtica. Ni ella ni yo llevamos gafas y yo tuve escoliosis, pero nunca llev\u00e9 cors\u00e9. Aun as\u00ed, no puedes evitar pensar que, de no ser por mi insistencia, mi hermano y yo podr\u00edamos estar muertos o haber muerto muy pronto, como mi padre\u00bb, dice con pena.<\/p>\n

Con investigaci\u00f3n, adem\u00e1s de una cura, se podr\u00edan conseguir que las cirug\u00edas de coraz\u00f3n no fueran tan invasivas<\/h1>\n

Esa desaz\u00f3n es la misma que siente Mari Carmen, con el agravante de que ella s\u00ed ha padecido muchas dificultades a las que no pon\u00eda nombre, algo que cree que le habr\u00eda ayudado, \u00abmi adolescencia fue muy dura, sufr\u00ed mucho\u2026 hab\u00eda muerto mi padre, yo ten\u00eda much\u00edsimos problemas de salud\u2026 las personas con enfermedades raras necesitamos atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, pasamos por muchas situaciones sin acompa\u00f1amiento\u00bb.<\/p>\n

Aunque su situaci\u00f3n es estable, convive a diario con dolores, cansancio\u2026 a lo que hay que sumar medicaci\u00f3n constante y visitas continuas al m\u00e9dico y el fisioterapeuta, lo que le produce mucho desgaste psicol\u00f3gico, \u00abyo soy psic\u00f3loga y trabajo con mujeres que han sido maltratadas. Creo que pasar por todo lo que he pasado me da fuerzas para ayudarlas a ellas, me ha hecho m\u00e1s resiliente, pero a\u00fan tengo que digerir muchas cosas<\/strong>. Adem\u00e1s, aunque yo voy funcionando con mis dolores, hay d\u00edas que no puedes estar al 100% y eso no en todos los trabajos se entiende\u00bb.<\/p>\n

A todo esto, se suma, en ambos casos, la incertidumbre y el temor por la salud de sus hijas. En caso de la de Maria Carmen su hija, aunque leve, ya tiene una peque\u00f1a dilataci\u00f3n en la aorta, \u00abella sabe lo que tiene y lo ha asumido muy bien. Toma su medicaci\u00f3n a diario y hace vida normal. La vigilamos de cerca para que no tenga que ser operada, pero eso nos lo dir\u00e1 la vida. Yo siempre le digo que tiene un coraz\u00f3n especial que todos los m\u00e9dicos quieren mirar. Por suerte, no tiene nada en la vista de momento y le miramos mucho la espalda\u00bb. <\/p>\n

Las personas con enfermedades raras necesitamos atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, pasamos por muchas situaciones sin acompa\u00f1amiento<\/h1>\n

En cuanto a las reivindicaciones, ambas piden concienciaci\u00f3n y comprensi\u00f3n, \u00abnecesitamos que se nos reconozca\u00bb, asegura Mari Carmen, \u00abporque aunque muchas veces por fuera no se vea, tenemos que lidiar con muchas cosas. Yo ahora mismo estoy en tr\u00e1mite para la discapacidad, y hay gente con muchos problemas que ha ha perdido la visi\u00f3n, tienen serios problema de movilidad\u2026 Y otros que a nivel funcional estamos m\u00e1s o menos bien<\/strong>, funcionamos, pero tenemos que lidiar con muchas cosas, y esa es otra lucha, porque no siempre se reconoce\u00bb, se queja. <\/p>\n

Por su parte, Patricia, pide que no se les trate con pena, sino que se pongan los medios para que casos como los suyos no se repitan, \u00abcon investigaci\u00f3n, adem\u00e1s de una cura, se podr\u00edan conseguir, por ejemplo, que las cirug\u00edas de coraz\u00f3n no fueran tan invasivas<\/strong>, pero lo m\u00e1s urgente es la concienciaci\u00f3n, sobre todo a los m\u00e9dicos, porque es una pena que la gente muera joven y sin saber que tiene el s\u00edndrome, cuando con una simple ecograf\u00eda se puede detectar que hay un problema en el coraz\u00f3n\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5102020\/0\/mari-carmen-afectada-y-madre-de-una-nina-con-sindrome-de-marfan-le-digo-que-tiene-un-corazon-tan-especial-que-todos-los-medicos-quieren-mirar\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Una enfermedad rara que se manifiesta desde el nacimiento o desde temprana edad conlleva que las personas convivan con ella desde siempre. Sin embargo, cuando se trata de una enfermedad que es poco evidente o silenciosa, no solo no permite enfrentarse a ella, sino que puede incluso poner en riesgo vital a los afectados. 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