{"id":8695,"date":"2023-02-15T05:33:44","date_gmt":"2023-02-15T05:33:44","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/15\/joseba-padre-de-un-nino-con-sindrome-de-angelman-mientras-llega-una-cura-las-familias-tenemos-que-vivir-todos-los-dias\/"},"modified":"2023-02-15T05:33:44","modified_gmt":"2023-02-15T05:33:44","slug":"joseba-padre-de-un-nino-con-sindrome-de-angelman-mientras-llega-una-cura-las-familias-tenemos-que-vivir-todos-los-dias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/15\/joseba-padre-de-un-nino-con-sindrome-de-angelman-mientras-llega-una-cura-las-familias-tenemos-que-vivir-todos-los-dias\/","title":{"rendered":"Joseba, padre de un ni\u00f1o con el raro s\u00edndrome de Angelman: \u00abMientras llega una cura no queremos ir tirando, queremos vivir\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El 15 de febrero se celebra el d\u00eda del s\u00edndrome de Angelman<\/strong>, una enfermedad rara<\/a> de origen gen\u00e9tico que se calcula que afecta a uno de cada entre 12 y 15.000 nacimientos.<\/strong> Esta afecci\u00f3n, que se debe a un problema en el cromosoma 15, concretamente en el gen UBE3A, se produce cuando el gen no se expresa correctamente, est\u00e1 inactivo, incompleto, etc. En funci\u00f3n de la tipolog\u00eda, el s\u00edndrome de presentar\u00e1 de manera m\u00e1s o menos severa, pero en general, los s\u00edntomas suelen ser retraso cognitivo severo<\/strong>, problemas motores<\/strong>, problemas para comunicarse, epilepsia, problemas para dormir, etc. <\/p>\n

En cambio, a pesar de sus problemas de comunicaci\u00f3n, tienen a ser muy alegres y a tener siempre una sonrisa en la boca, \u00abse considera que los ni\u00f1os que tienen un Angelman est\u00e1n dentro del TEA<\/a>, pero son ni\u00f1os, a su manera, muy sociales. Mi hijo, por ejemplo, va abrazando a todo el mundo\u00bb, cuenta Joseba Antxustegi, padre de Aitor, ni\u00f1o con s\u00edndrome de Angelman y presidente de la Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome de Angelman (ASA)<\/a>. <\/strong><\/p>\n

ASA representa a m\u00e1s de 200 familias<\/strong>, pero en Espa\u00f1a se cree que hay muchos m\u00e1s casos, \u00aben realidad no se sabe cu\u00e1ntos hay, e incluso la incidencia que se calcula es orientativa, pero lo que s\u00ed sabemos es que tiene que haber m\u00e1s casos, sobre todo entre adultos. Curiosamente, casi no se conocen casos, pero no porque no los haya, sino porque hasta pocos a\u00f1os la gen\u00e9tica no estaba avanzada y no pod\u00eda poner nombre al s\u00edndrome. A personas con las caracter\u00edsticas de Angelman los met\u00edan en el saco de \u2018retraso mental\u2019, no se indagaba m\u00e1s\u00bb, asegura Aitor. De hecho, al s\u00edndrome no se le puso nombre hasta 1987, \u00abyo conozco a un chico de 35 a\u00f1os al que le diagnosticaron hace solo dos a\u00f1os\u00bb, cuenta. <\/p>\n

La importancia de ponerle un nombre<\/h2>\n

El s\u00edndrome, los primeros a\u00f1os de vida, puede confundirse a veces con un retraso psicomotor o madurativo,<\/strong> por eso no se suele diagnosticar hasta los entre 1 y 3 a\u00f1os, \u00abahora tenemos diagn\u00f3sticos cada vez m\u00e1s tempranos, con meses, porque sus padres notan algo y les hacen ya las pruebas gen\u00e9ticas, pero no siempre es as\u00ed. Lo que s\u00ed se ve pronto es que hay un retraso madurativo. Hay veces que simplemente piensan que se trata de un retraso en el desarrollo que se corrige con estimulaci\u00f3n y atenci\u00f3n temprana, y, hasta que el ni\u00f1o no crece m\u00e1s y no habla o no alcanza otros hitos, no empiezan a indagar porque sospechan que es por otra cosa\u00bb. <\/p>\n

Este fue el caso de Aitor, \u00aben la revisi\u00f3n del a\u00f1o ya nos dijeron que deber\u00eda hacer cosas que no hac\u00eda. Empezamos a mirarlo y le hicieron pruebas gen\u00e9ticas<\/strong>, pero curiosamente, la de Angelman nos dio negativo porque solo comprobaron que no ten\u00eda el tipo m\u00e1s com\u00fan. Hasta los dos a\u00f1os no supimos qu\u00e9 era\u00bb, cuenta Joseba, que reconoce que, para ellos ese momento fue una liberaci\u00f3n, \u00abpor fin le pones nombre a lo que le pasa a tu hijo, cuando vas por la calle y te preguntan qu\u00e9 tiene, ya sabes qu\u00e9 decir. Pero es un alivio sobre todo porque sabes lo que puedes esperar, por d\u00f3nde tirar y te centras. En nuestro caso, ya sab\u00edamos que pod\u00eda tener ataques epil\u00e9pticos, que ten\u00edamos que insistir mucho en el fisio\u2026. te centras en lo que tiene que incidir para que mejore<\/strong>, porque para el s\u00edndrome en s\u00ed, no hay tratamiento\u00bb. <\/p>\n

No tener un diagn\u00f3stico, puede llevar a veces, a recurrir a peligrosas pseudoterapias<\/a>, \u00abest\u00e1s un poco en el limbo, en atenci\u00f3n temprana, pero sin saber qu\u00e9 le provoca ese retraso, vas probando hasta lo que sabes que a lo mejor no vale para nada\u2026 y hasta pseudoterapias, porque como padre lo que quieres es ayudar a tu hijo.<\/p>\n

Al principio, crees que a cuantas m\u00e1s terapias lo lleves m\u00e1s va a mejorar. Luego te das cuenta de que tambi\u00e9n tiene que ir al parque… <\/h1>\n

En la actualidad, Aitor tiene 13 a\u00f1os, una discapacidad del 83% y problemas a nivel motor, cognitivo y del lenguaje, \u00ablo normal es el s\u00edndrome es tener al menos un 90 % porque la mayor\u00eda son muy dependientes, muchos van en silla de ruedas. \u00c9l camina con ayuda, no tiene muchos ataques epil\u00e9pticos y utiliza sistemas aumentativos y alternativos para comunicarse\u00bb. Para mejorar su calidad de vida<\/strong>, lo llevan la fisio con asiduidad y trabajan mucho para mejorar la comunicaci\u00f3n con \u00e9l, \u00abpara nosotros es esencial, porque mejorando la comunicaci\u00f3n, mejoramos muchas cosas, sobre todo, prevenimos problemas de conducta<\/strong>, porque cuando no tienes comunicaci\u00f3n, no sabes pedir lo que quieres o necesitas, y como estos ni\u00f1os tampoco tienen otras herramientas, como se\u00f1alar, hacer gestos\u2026 no poder comunicarse les crea muchos problemas de conducta\u00bb. <\/p>\n

Adem\u00e1s, aunque hace otras actividades y terapias, como el surf adaptado, que le encanta, prefieren que su vida sea algo m\u00e1s que ir de terapia en terapia, \u00ablas familias pasamos por diferentes fases. Primero vas a todas las terapias y sitios que crees que le van a ayudar a mejorar porque crees que a cuantas m\u00e1s terapias le lleves m\u00e1s va a mejorar. Sin embargo, cuando pasas esa fase, te das cuenta de que tambi\u00e9n tiene que ir al parque y vas seleccionado y espaciando\u00bb. <\/p>\n

Adem\u00e1s, Aitor dispone de un importante apoyo en el colegio, pues actualmente asiste a un colegio que dispone de un aula estable<\/strong>, \u00abhasta el a\u00f1o pasado estaba en ordinaria y ten\u00eda una PT para \u00e9l, pero una vez en el instituto le hemos cambiado de escolarizaci\u00f3n. Ahora mismo est\u00e1 en un aula estable en un colegio ordinario. Tiene sus profesores, horarios, din\u00e1mica\u2026, pero hay cosas que hacen conjuntamente con los otros alumnos del centro. El colegio es p\u00fablico, pero el aula depende de la asociaci\u00f3n de autismo a la que nosotros pertenecemos. Esta asociaci\u00f3n ha firmado un convenio con el gobierno vasco y tiene repartidas aulas estables en distintos colegios p\u00fablicos, que se gestionan como un colegio independiente\u00bb, explica.<\/p>\n

Apoyos y ayudas que nunca son suficientes<\/h2>\n

La familia de Joseba y Aitor, que tiene un hermano dos a\u00f1os menor que \u00e9l, cuenta con algunos apoyos t\u00edpicos, como la ayuda a la dependencia, hijo a cargo, alguna ayuda t\u00e9cnica (para comunicadores, por ejemplo) y la CUME. Sin embargo, para familias como ella que, adem\u00e1s, ven mermados sus ingresos para poder atender mejor a su hijo, ‘todo son gastos’, y si te los puedes permitir, \u00abpues estos ni\u00f1os necesitan logopeda y fisio<\/strong>, sobre todo\u00bb. Se trata de gastos que, o los puedes asumir, o tu hijo se queda sin los apoyos que necesita para mejorar su calidad de vida, \u00aby eso se consigue con medios y recursos, porque \u00bfc\u00f3mo puede ser que tengamos familias sin poder acogerse a la CUME<\/strong>, que no puede permitirse comunicadores o que no se pueden pagar el logopeda o el fisio? \u00bfC\u00f3mo puede ser que ni\u00f1os que no hablan o tengan serios problemas de movilidad no tengan logopeda o fisioterapia intensiva? Bastante duro es que muchos padres tengan que dejar de trabajar para atender a su hijo, con la merma de ingresos que supone, para adem\u00e1s tener que asumir todos los gastos que conlleva\u00bb, dice indignado Joseba.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo puede ser que ni\u00f1os que no hablan o tengan serios problemas de movilidad no tengan logopeda o fisioterapia intensiva?<\/h1>\n

Por eso, para este d\u00eda mundial, m\u00e1s que reivindicar investigaci\u00f3n, que tambi\u00e9n, reclamar\u00eda a los gobiernos medios para mejorar su calidad de vida ahora, \u00abseamos conscientes de la realidad. Hay miles de enfermedades raras y tener inversi\u00f3n para todas a la vez, es dif\u00edcil. Nosotros financiamos proyectos desde la asociaci\u00f3n, pero, en caso de que haya cura, que ojal\u00e1 sea as\u00ed, se tardar\u00e1n a\u00f1os. Veo gente obsesionada con la cura, y es cierto que hay que tener esperanzas y hay que luchar por ella, pero hay que centrarse en el presente <\/strong>y ver qu\u00e9 podemos hacer por nuestros hijos y nuestras familias hoy, porque mientras llega la cura, tenemos que vivir todos los d\u00edas, tengo que intentar vivir lo mejor posible ahora\u00bb. Y eso significa medios para terapias, para comunicadores\u2026 pero tambi\u00e9n conciliaci\u00f3n, \u00absi ya es dif\u00edcil con ni\u00f1os sin problemas, con un ni\u00f1o con una discapacidad as\u00ed, que no puede dejar con los abuelos, \u00bfqu\u00e9 haces tres meses? En nuestra asociaci\u00f3n hay programas de respiro u ocio para poder dejar a los ni\u00f1os, poder dedicar tiempo a tus otros hijos\u2026 pero, incluso con asociaciones, es caro. Entre una cosa y otras vas tirando, pero no queremos ir tirando, queremos vivir\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5101080\/0\/joseba-padre-de-un-nino-con-sindrome-de-angelman-mientras-llega-una-cura-las-familias-tenemos-que-vivir-todos-los-dias\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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