{"id":8674,"date":"2023-02-09T06:11:02","date_gmt":"2023-02-09T06:11:02","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/09\/diana-con-neuralgia-del-nervio-pudendo-sigo-en-esta-lucha-porque-puedo-ayudar-a-otras-personas-y-eso-me-hace-sentir-util\/"},"modified":"2023-02-09T06:11:02","modified_gmt":"2023-02-09T06:11:02","slug":"diana-con-neuralgia-del-nervio-pudendo-sigo-en-esta-lucha-porque-puedo-ayudar-a-otras-personas-y-eso-me-hace-sentir-util","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/09\/diana-con-neuralgia-del-nervio-pudendo-sigo-en-esta-lucha-porque-puedo-ayudar-a-otras-personas-y-eso-me-hace-sentir-util\/","title":{"rendered":"Diana, con neuralgia del nervio pudendo: \u00abSigo en esta lucha porque puedo ayudar a otras personas y eso me hace sentir \u00fatil\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en 20MINUTOS.ES &#8211; Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>La <strong>neuralgia del nervio pudendo <\/strong>\u2013tambi\u00e9n conocida como s\u00edndrome de Alcock\u2013 es una neuropat\u00eda adquirida caracterizada por dolores cr\u00f3nicos que afectan al nervio pudendo, situado en la regi\u00f3n p\u00e9lvica. Esta patolog\u00eda, que afecta m\u00e1s a mujeres que a hombres, est\u00e1 considerada una <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/salud\/minuteca\/enfermedades-raras\/\" title=\"Enfermedades raras\">enfermedad poco frecuente<\/a> por el reducido n\u00famero de casos que hay diagnosticados. Sin embargo, se estima que su incidencia y prevalencia est\u00e1n subestimadas y que en Europa y Estados Unidos<strong> 1 de cada 7 mujeres experimentar\u00e1 esta enfermedad<\/strong>, ya sea de forma transitoria o cr\u00f3nica.<\/p>\n<p>Es habitual que las personas que padecen esta enfermedad obtengan <strong>diversos diagn\u00f3sticos y tratamientos que no resuelven su dolencia<\/strong>, lo que hace persistir los s\u00edntomas en el tiempo, acentuando su car\u00e1cter progresivo y cr\u00f3nico. Esto es lo que le sucedi\u00f3 a <strong>Diana Torrecillas<\/strong>, de 40 a\u00f1os, vecina del municipio de Santo \u00c1ngel (Murcia). Una endometriosis mal diagnosticada y tratada le caus\u00f3 una neuropat\u00eda del nervio pudendo que, a d\u00eda de hoy, limita mucho su calidad de vida. <\/p>\n<h2>Un diagn\u00f3stico tard\u00edo<\/h2>\n<p>Los primeros s\u00edntomas aparecieron en plena adolescencia. Con apenas 11 a\u00f1os, Diana comenz\u00f3 a tener <strong>fuertes dolores p\u00e9lvicos y menstruales. <\/strong>\u00abCon 21 a\u00f1os me intervinieron de urgencia porque ten\u00eda una hemorragia interna, los ovarios llenos de quistes y el derecho estaba totalmente destrozado\u00bb, explica. Tras esa cirug\u00eda, los dolores abdominales persistieron, adem\u00e1s de desarrollar molestias al orinar y defecar, pero, como ocurre en ocasiones con pacientes con esta enfermedad, la variabilidad de s\u00edntomas ocasion\u00f3 que <strong>le diagnosticaran un trastorno mental<\/strong>. \u00abNo me hac\u00edan caso, me daban analg\u00e9sicos y me derivaron a salud mental\u00bb, cuenta.<\/p>\n<p>Los dolores aumentaron y le imposibilitaban permanecer de pie o sentada durante mucho tiempo, hasta que, en 2014, <strong>Diana se qued\u00f3 embarazada<\/strong> de su \u00fanica hija: \u00abFue un milagro, los m\u00e9dicos no daban cr\u00e9dito. A partir de ah\u00ed, tuve una temporada buena, pero cuatro a\u00f1os m\u00e1s tarde comenzaron de nuevo los brotes fuertes de dolor, como si estuviera de parto, y me ingresaron durante un mes y medio\u00bb.<\/p>\n<h1>Los dolores cr\u00f3nicos me incapacitan por el dolor f\u00edsico que me ocasionan y deterioran significativamente mi calidad de vida<\/h1>\n<p>Finalmente, tras varias pruebas y una nueva operaci\u00f3n, los m\u00e9dicos le diagnosticaron, con 36 a\u00f1os, una <strong>neuropat\u00eda cr\u00f3nica bilateral severa de los dos nervios pudendos<\/strong>, adem\u00e1s de distintas patolog\u00edas como dolor p\u00e9lvico cr\u00f3nico, s\u00edndrome adherencial severo, neuralgia bilateral cr\u00f3nica de los nervios obturadores o fibromialgia, entre otras.<\/p>\n<h2>Una enfermedad que limita la calidad de vida<\/h2>\n<p>El tratamiento de esta rara enfermedad consiste, principalmente, en el autocuidado, infiltraciones perineurales y cirug\u00eda de descompresi\u00f3n del nervio. Hace apenas dos a\u00f1os, Diana se someti\u00f3 a una nueva operaci\u00f3n en la que intentaron liberarle los dos nervios pudendos, la adherencia en el nervio ci\u00e1tico y <strong>le extrajeron los ovarios y el \u00fatero <\/strong>para evitar un posible c\u00e1ncer de cuello de \u00fatero. Desde entonces, esta mujer sufre \u00abdolores cr\u00f3nicos que me incapacitan por el dolor f\u00edsico que me ocasionan y <strong>deterioran significativamente mi calidad de vida<\/strong>\u00ab.<\/p>\n<p>La neuralgia del nervio pudendo suele asociar <strong>disfunci\u00f3n sexual, urinaria y anal,<\/strong> como es el caso de Diana, quien debe utilizar un aparato para poder defecar. Adem\u00e1s, esta enfermedad se presenta a trav\u00e9s de dolores neurop\u00e1ticos perineales y\/o pelvianos, que se agravan al sentarse y disminuyen al estar de pie. \u00abSon como <strong>calambres<\/strong> en la regi\u00f3n perineal, que var\u00edan de intensidad con los cambios de temperatura o, en ocasiones, debido a mi estado emocional. Tambi\u00e9n tengo contracciones intermitentes y s\u00edncopes (p\u00e9rdida del conocimiento)\u00bb, comenta. <\/p>\n<p>La enfermedad afecta, en gran medida, a la calidad de vida de las personas que la padecen. Diana permanece la mayor parte del tiempo tumbada en la cama o en el sof\u00e1 y mitiga los intensos dolores con diferentes medicamentos, entre ellos, <strong>parches de fentanilo<\/strong>, un opioide hasta 80 veces m\u00e1s fuerte que la morfina. Adem\u00e1s, tiene<strong> deterioro cognitivo<\/strong> a consecuencia del consumo de f\u00e1rmacos: \u00abRepito las cosas 40 veces en ocasiones, no recuerdo lo que he hablado\u2026\u00bb. <\/p>\n<p>El dolor cr\u00f3nico le impide tener vida social, coger el coche o afrontar tareas cotidianas de su casa en el d\u00eda a d\u00eda. Incluso <strong>preparar y acercar a su hija a la parada del autob\u00fas para ir al colegio<\/strong>: \u00abHoy mismo no me pod\u00eda levantar de la cama y mi hija no ha podido ir a clase\u00bb. Diana es educadora infantil, por lo que ayuda a su hija en casa con las tareas cuando no puede llevarle al colegio. <\/p>\n<p>Adem\u00e1s, el trabajo de su marido dificulta la conciliaci\u00f3n familiar, a pesar de que Diana tiene concedida una <strong>incapacidad total<\/strong>. Tras darse de baja en una ocasi\u00f3n, intent\u00f3 en 2018 volver a trabajar, \u00abporque me encantaba, lo necesitaba\u00bb, pero, un a\u00f1o despu\u00e9s, su estado de salud le oblig\u00f3 a cogerse de nuevo una baja. \u00abHace dos a\u00f1os ped\u00ed la revisi\u00f3n para conseguir la incapacidad absoluta porque empeor\u00e9 y, en vez de aumentarla, me la retiraron alegando que estaba curada de mis patolog\u00edas cr\u00f3nicas, indignante. Vamos a ir a juicio en mayo\u00bb. Ahora, Diana tan solo tiene, de forma definitiva, <strong>una pensi\u00f3n no contributiva, de 400 euros,<\/strong> al tener un 65% de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\">discapacidad<\/a>. \u00abEs muy dif\u00edcil pasar el mes porque mi marido es mileurista\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n<h2>Su hija, su gran salvavidas<\/h2>\n<p>La persistencia e incremento de la intensidad de los s\u00edntomas y de car\u00e1cter progresivo de la neuralgia del nervio pudendo lleva incluso a algunas pacientes a considerar el <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/suicidio\/\" title=\"Suicidio\">suicidio<\/a>. Diana ha intentado, en varias ocasiones, quitarse la vida. La primera, durante uno de sus ingresos hospitalarios: \u00ab<strong>Te cansas de luchar y te sientes culpable<\/strong> de no dar una mejor infancia a tu hija o de no tener una vida con tu marido\u00bb. <\/p>\n<p>Desde hace varios a\u00f1os, recibe semanalmente ayuda tanto psiqui\u00e1trica como psicol\u00f3gica. Su hija, quien irremediablemente se ha visto afectada por la enfermedad de su madre, tambi\u00e9n ha necesitado puntualmente acudir a terapia. La <strong>ni\u00f1a<\/strong>, que ha madurado de forma precoz a consecuencia de esta situaci\u00f3n, es <strong>quien da fuerzas a Diana para continuar luchando<\/strong>: \u00abElla es una ni\u00f1a feliz, cada d\u00eda me dice que me quiere mucho, le da igual que est\u00e9 enferma y no pueda llevarla al parque todas las tardes. Adem\u00e1s, quiere ser cient\u00edfica, dice que va a estudiar para ayudar a personas con enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n<p>Por otro lado, Diana encuentra satisfacci\u00f3n en poder ayudar a otras personas en situaciones similares a la suya. Por eso asumi\u00f3 hace poco la presidencia de la Asociaci\u00f3n de Dolor P\u00e9lvico Cr\u00f3nico (ADOPEC): \u00abSigo en esta lucha porque <strong>puedo ayudar a otras personas y eso me hace sentir \u00fatil. <\/strong>La gente que llama y me agradece todo lo que estoy haciendo, por eso asum\u00ed el cargo, me dio ilusi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n<h2>Lograr un tratamiento espec\u00edfico<\/h2>\n<p>Diana acude a una cl\u00ednica privada de fisioterapia, donde recibe tratamiento en el suelo p\u00e9lvico. Adem\u00e1s, se ha sometido a <strong>m\u00e1s de 16 intervenciones y tiene implantados dos neuroestimuladores<\/strong>, similares a marcapasos, que alivian un poco los dolores. Tambi\u00e9n se ha sometido a varias <strong>infiltraciones anest\u00e9sicas <\/strong>en el nervio pudendo, pero el efecto de estas intervenciones es limitado y no est\u00e1n demostrados sus efectos terap\u00e9uticos a medio y largo plazo. \u00abLo \u00fanico que pueden hacer ya es seguir infiltr\u00e1ndome e intentando nuevas terapias porque <strong>no hay estudios que realmente den con algo<\/strong>. Se est\u00e1n haciendo algunos y hay otro tipo de aparatolog\u00eda mucho m\u00e1s moderna, pero todav\u00eda no ha llegado a Espa\u00f1a ni a nivel europeo\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n<p>Junto a ADOPEC, quieren financiar un estudio a nivel nacional sobre la enfermedad, por lo que est\u00e1n llevando a cabo diferentes iniciativas para recaudar fondos: \u00ab<strong>Necesitamos que las instituciones se involucren para que se hagan estudios<\/strong>. De esta forma, conseguiremos llegar a un diagn\u00f3stico precoz y a un buen tratamiento, que sea espec\u00edfico, porque ahora mismo se nos da antiepil\u00e9pticos, antidepresivos y opi\u00e1ceos, pero nada realmente efectivo y real para esta enfermedad rara\u00bb<\/p>\n<h1>Necesitamos que las instituciones se involucren para que se hagan estudios<\/h1>\n<p>La neuralgia del nervio pudendo, cuyo <strong>D\u00eda Mundial se celebra este 9 de febrero<\/strong>, puede estar <strong>causada por muchos motivos<\/strong>: un traumatismo perineal, un parto complicado, inflamaciones o infecciones genitales\u2026 etc, pero en la mayor\u00eda de casos no se llega a conocer nunca la causa. Tambi\u00e9n <strong>se desconoce el n\u00famero de casos o su prevalencia,<\/strong> aunque se cree que solo se diagnostican un 4% de los que existen en realidad. \u00abMuch\u00edsima gente se pone en contacto con nuestra asociaci\u00f3n, por eso queremos dar m\u00e1s visibilidad, no quiero que seamos invisibles\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n<p>Para mejorar la atenci\u00f3n a los pacientes, Diana cree imprescindible que \u00ab<strong>la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente sea proactiva<\/strong>. Ellos deben tener en cuenta tambi\u00e9n nuestra salud emocional, personal, social&#8230; todas nuestras esferas y ponerse con las asociaciones a luchar para que, entre todos, nos hagan caso las instituciones p\u00fablicas\u00bb. Adem\u00e1s, considera importante \u00abcrear <strong>unidades multidisciplinares<\/strong> porque hay much\u00edsimos tipos de m\u00e9dicos diferentes que pueden ayudar a ese paciente\u00bb, concluye.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: 20MINUTOS.ES &#8211; Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5099428\/0\/diana-con-neuralgia-del-nervio-pudendo-sigo-en-esta-lucha-porque-puedo-ayudar-a-otras-personas-y-eso-me-hace-sentir-util\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La neuralgia del nervio pudendo \u2013tambi\u00e9n conocida como s\u00edndrome de Alcock\u2013 es una neuropat\u00eda adquirida caracterizada por dolores cr\u00f3nicos que afectan al nervio pudendo, situado en la regi\u00f3n p\u00e9lvica. Esta patolog\u00eda, que afecta m\u00e1s a mujeres que a hombres, est\u00e1 considerada una enfermedad poco frecuente por el reducido n\u00famero de casos que hay diagnosticados. 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