{"id":8671,"date":"2023-02-08T06:50:34","date_gmt":"2023-02-08T06:50:34","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/08\/cuando-no-asimilamos-la-discapacidad-de-un-hijo-la-negacion-es-parte-del-duelo-y-has-perdido-al-hijo-que-imaginabas-que-tendrias\/"},"modified":"2023-02-08T06:50:34","modified_gmt":"2023-02-08T06:50:34","slug":"cuando-no-asimilamos-la-discapacidad-de-un-hijo-la-negacion-es-parte-del-duelo-y-has-perdido-al-hijo-que-imaginabas-que-tendrias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/02\/08\/cuando-no-asimilamos-la-discapacidad-de-un-hijo-la-negacion-es-parte-del-duelo-y-has-perdido-al-hijo-que-imaginabas-que-tendrias\/","title":{"rendered":"Cuando no asimilamos la discapacidad de un hijo: \u00abLa negaci\u00f3n es parte del duelo, has perdido al hijo que imaginabas que tendr\u00edas\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cuando una familia espera un ni\u00f1o, tanto el padre como la madre empiezan a imaginar c\u00f3mo ser\u00e1 su futuro hijo: si ser\u00e1 ni\u00f1o o ni\u00f1a, de qu\u00e9 color tendr\u00e1 el pelo, si dormir\u00e1 bien, si ser\u00e1 buen estudiante, si se llevar\u00e1 bien con su hermano, si le gustar\u00e1 jugar al f\u00fatbol\u2026 Casi de manera instintiva e involuntaria se imaginan una id\u00edlica vida familiar. <\/p>\n

En lo que rara vez se piensa, a pesar de que el embarazo<\/a> es tambi\u00e9n una \u00e9poca de temores, es que la vida que hab\u00edan imaginado se trunque de manera abrupta, nadie se imagina que va a tener un hijo con discapacidad<\/a>.<\/strong><\/p>\n

Por eso, cuando, ya sea nada m\u00e1s nacer o en los primeros meses o a los de vida, su hijo es diagnosticado con alguna enfermedad, trastorno o s\u00edndrome, suele ser un aut\u00e9ntico jarro de agua fr\u00eda dif\u00edcil de asimilar. En este momento comienza una etapa de duelo por el hijo perdido<\/strong>, \u00abtanto cuando diagnostican a tu hijo con alguna enfermedad o empieza a haber sospechas de que puede pasarle, se desencadena un duelo. Aunque no sea una p\u00e9rdida f\u00edsica, est\u00e1s perdiendo al hijo deseado, al hijo que te imaginabas que tendr\u00edas\u00bb, asegura Isabel Mateo, psic\u00f3loga<\/strong> y consultora en el Plan familia de la Fundaci\u00f3n Adecco<\/a><\/strong>.<\/p>\n

El duelo consta de varias fases<\/strong>: alarma, resistencia, agotamiento y afrontamiento, y en la primera de ellas, en la alarma, es habitual que la negaci\u00f3n est\u00e9 presente, \u00ablos padres a menudo se enfrentan a pensamientos como \u2018esto no me puede estar pasando a m\u00ed\u2019 y viven una especie de situaci\u00f3n de irrealidad\u2026 En ese proceso, adem\u00e1s, aparecen much\u00edsimos miedos e incertidumbre sobre c\u00f3mo ser\u00e1 su vida, si como madre o padre podr\u00e9 hacer frente a lo que \u00e9l necesita de m\u00ed\u2026\u00bb, a\u00f1ade Isabel.<\/p>\n

Tarde o temprano, si todo transcurre seg\u00fan lo esperado, los padres o dem\u00e1s familiares del ni\u00f1o con discapacidad ir\u00e1n pasando por las distintas fases hasta llegar a convivir con la discapacidad con normalidad. Sin embargo, esta fase de negaci\u00f3n<\/strong> puede durar m\u00e1s o menos en funci\u00f3n de muchos factores, \u00aben Plan familia, nos encontramos con padres de ni\u00f1os con discapacidad que ni siquiera tienen diagn\u00f3stico, y en ese caso, la aceptaci\u00f3n es m\u00e1s dif\u00edcil. Porque hay enfermedades o discapacidades que s\u00ed se pueden detectar en el embarazo o que son m\u00e1s visibles, como el s\u00edndrome de Down<\/a>, pero en ocasiones te lo encuentras de golpe cuando nace o m\u00e1s adelante\u2026\u00bb, cuenta Sofia Barbero, compa\u00f1era de Isabel.<\/p>\n

Los padres a menudo se enfrentan a pensamientos como ‘esto no me puede estar pasando a m\u00ed’ y viven una especie de situaci\u00f3n de irrealidad<\/h1>\n

El choque emocional que precede a la negaci\u00f3n es, seg\u00fan Isabel Mateo, inevitable, \u00abte tienes que adaptar de repente a algo inesperado, y que ese impacto sea mayor o menor depende de una serie de factores. Por ejemplo, si el diagn\u00f3stico es por una enfermedad rara<\/strong> que no se conoce o algo m\u00e1s conocido, o de nuestro sistema de creencias<\/strong>. As\u00ed, lo asimilar\u00e1 peor una familia que asocie la discapacidad a algo negativo, que le haga pensar solo en las dificultades\u2026 que una familia que lo vea desde una perspectiva m\u00e1s positiva, que se centre desde el principio en los apoyos en lugar de en las dificultades, etc\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n influyen factores como el nivel sociocultural o el si el diagn\u00f3stico es repentino o hab\u00eda sospechas previas, \u00aben general, con un mayor nivel sociocultural, entienden mejor lo que le ocurre a su hijo y los asimilan antes\u00bb, asegura. Y hay veces incluso en que el duelo y la negaci\u00f3n preceden al diagn\u00f3stico, \u00absi llevamos mucho tiempo sabiendo que le pasa algo a nuestro hijo, pero no sabemos qu\u00e9, la negaci\u00f3n suele ocurrir cuando aparecen las sospechas, cuando tenemos s\u00edntomas y no sabemos por qu\u00e9. En muchos casos, saber a qu\u00e9 atenerte, tener un diagn\u00f3stico<\/strong>, es casi un alivio\u00bb. <\/p>\n

Cuando los padres no est\u00e1n en la misma fase<\/h2>\n

\u00abCuando llega la discapacidad hay una reestructuraci\u00f3n dentro del n\u00facleo familiar\u00bb, afirma Sof\u00eda Barbero. Y no todo el mundo se adapta al mismo ritmo a esa reestructuraci\u00f3n. As\u00ed, es com\u00fan que un miembro de la pareja asimile antes la discapacidad de su hijo<\/strong>, mientras que el otro se quede m\u00e1s tiempo estancado en la etapa de negaci\u00f3n, \u00abes habitual que uno de los progenitores lo asimile antes y el otro lo niegue m\u00e1s tiempo, que uno coja las riendas, empiece a buscar apoyos, asociaciones, m\u00e9dicos\u2026 y al otro le cueste m\u00e1s, hasta el punto pasar por una depresi\u00f3n, que necesite ayuda terap\u00e9utica\u2026\u00bb<\/p>\n

Esto, si no se maneja bien, puede dar lugar a tensiones en el n\u00facleo familiar y puede desembocar incluso en separaciones<\/strong>, pues uno no se siente comprendido o apoyado, mientras que el otro puede llegar a pensar que el otro no ayuda, que no hace nada etc. Para no llegar a este punto, lo ideal es comunicarse, hablar, expresar y compartir las emociones mutuamente, \u00abes normal que cada uno se encuentre en una fase distinta y es muy importante no hacerse reproches, sentirse culpables…\u00bb. <\/p>\n

A veces, la negaci\u00f3n viene porque el diagn\u00f3stico se nos hace demasiado grande, no sabemos c\u00f3mo actuar y no nos vemos capaces de afrontarlo<\/h1>\n

Tambi\u00e9n es importante que, si vemos que la fase de negaci\u00f3n se alarga, pidamos ayuda cuanto antes, de lo contrario, la situaci\u00f3n puede enquistarse, \u00aba veces, la negaci\u00f3n viene porque el diagn\u00f3stico se nos hace demasiado grande, no sabemos c\u00f3mo actuar y no nos vemos capaces de afrontarlo. Por eso, es com\u00fan tambi\u00e9n en esta etapa que el miembro de la pareja que niega el diagn\u00f3stico, en lugar de buscar estrategias de afrontamiento, tenga conductas de evitaci\u00f3n o de escape<\/strong>, como salir m\u00e1s, no hablar del tema\u2026 Es muy importante no enquistarse en esta fase y buscar ayuda, pues si se prologan los desequilibrios, pueden surgir serios conflictos de pareja\u00bb, recomiendan.<\/p>\n

Cuando es el entorno el que lo niega<\/h2>\n

Aunque lo m\u00e1s importante es que sea el n\u00facleo familiar principal<\/strong> -padres y hermanos- el que asimile y tome las riendas de la situaci\u00f3n, que en el entorno m\u00e1s o pr\u00f3ximo, como los abuelos y los t\u00edos, la negaci\u00f3n persista tambi\u00e9n puede ser un problema. \u00abNo es lo ideal, pero nosotros hemos llegado a tener familias que nos comentaban que hab\u00edan roto relaciones con sus padres porque no asimilaban la discapacidad de su hijo, y eso daba lugar a mucho sufrimiento para ellos, por eso tomaron esa decisi\u00f3n tan dr\u00e1stica\u00bb, cuenta Isabel. Y es que, por ejemplo, escuchar continuamente que a tu hijo no le pasa nada o que eres una exagerada termina creando situaciones inc\u00f3modas y un dolor que muchos padres prefieren evitar.<\/p>\n

Sin embargo, antes de que llegar a estos extremos, podemos intentar \u2018educar\u2019 a nuestro entorno<\/strong>, \u00aba veces cuesta asimilar que nuestro nieto, que adem\u00e1s es guap\u00edsimo, pueda tener algo malo, y m\u00e1s cuando se trata de problemas invisibles como un autismo<\/a>, por ejemplo. Es m\u00e1s dif\u00edcil negarlo cuando es algo evidente, como una par\u00e1lisis cerebral o un s\u00edndrome de Down\u2026\u00bb. <\/p>\n

Tener un espacio en el que compartir con otros padres que viven lo mismo que t\u00fa sentimientos y vivencias para sentirse comprendido y validado ayuda much\u00edsimo<\/h1>\n

Cuando la discapacidad de nuestro hijo no es algo visible, lo que podemos hacer es, primero hablar y explicarles qu\u00e9 tiene, qu\u00e9 significa, etc., y, segundo, ser sus referentes, \u00abcomo unidad familiar que convive con la discapacidad tenemos que mostrarle c\u00f3mo actuar. Al fin y al cabo, aprendemos muchas veces por imitaci\u00f3n, y si ven c\u00f3mo lo tratamos, qu\u00e9 hacemos con \u00e9l, lo normalizamos\u2026 al final en entorno terminar\u00e1 por asimilarlo tambi\u00e9n\u00bb, explica Isabel, \u00abla comunicaci\u00f3n es muy importante,<\/strong> y es importante tambi\u00e9n sentirse comprendido en el entorno familiar<\/strong> y ajustar las expectativas de todos\u00bb. <\/p>\n

Y si cuesta m\u00e1s de la cuenta, Isabel y Sof\u00eda recomiendan acudir a redes de apoyo, pues tambi\u00e9n existen grupos y talleres para abuelos, hermanos\u2026 unas redes de apoyo<\/strong> que, adem\u00e1s, no debemos perder de vista nunca, ni siquiera una vez pasada la fase de negaci\u00f3n, y, especialmente tras el diagn\u00f3stico, pues son esenciales para convivir de manera sana con la discapacidad, \u00abtener un espacio en el que poder compartir con otros padres que viven lo mismo que t\u00fa sentimientos y vivencias para sentirse comprendido y validado ayuda much\u00edsimo. A veces cuesta a\u00f1os poder hablar del tema, porque suele ser doloroso y se necesita un proceso de aceptaci\u00f3n y de maduraci\u00f3n interna, pero es importante contar con esas redes siempre, unas redes que, adem\u00e1s de aprender y compartir, nos ayudan a cuidarnos, algo esencial para poder cuidar\u00bb, concluyen. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5099246\/0\/cuando-no-asimilamos-la-discapacidad-de-un-hijo-la-negacion-es-parte-del-duelo-y-has-perdido-al-hijo-que-imaginabas-que-tendrias\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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