{"id":8436,"date":"2022-12-02T10:00:00","date_gmt":"2022-12-02T10:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/12\/02\/las-familias-de-ninos-con-cancer-piden-criterios-homogeneos-y-mas-facilidades-para-obtener-el-grado-de-discapacidad\/"},"modified":"2022-12-02T10:00:00","modified_gmt":"2022-12-02T10:00:00","slug":"las-familias-de-ninos-con-cancer-piden-criterios-homogeneos-y-mas-facilidades-para-obtener-el-grado-de-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/12\/02\/las-familias-de-ninos-con-cancer-piden-criterios-homogeneos-y-mas-facilidades-para-obtener-el-grado-de-discapacidad\/","title":{"rendered":"Las familias de ni\u00f1os con c\u00e1ncer piden criterios homog\u00e9neos y m\u00e1s facilidades para obtener el grado de discapacidad"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cuando un menor enferma de c\u00e1ncer<\/a>, tanto \u00e9l como su familia tienen que enfrentarse, ya no solo a la dureza de la enfermedad y de tratamiento, sino tambi\u00e9n a una serie de repercusiones psico-sociales que se derivan de este diagn\u00f3stico. Esto hace necesario que las familias reciban una atenci\u00f3n integral<\/strong> que contemple aspectos como informaci\u00f3n, atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, apoyo social, econ\u00f3mico, educaci\u00f3n…<\/p>\n

Para hacer frente a estos y otros aspectos, la ley contempla en el RD 1971\/1999 de 23 de diciembre que, seis despu\u00e9s de la cirug\u00eda o del tratamiento, los menores pueden ser valorados y, si procede, se les sea reconocido alg\u00fan grado de discapacidad<\/strong>. Si es este grado es igual o superior al 33%, el menor y la familia al completo podr\u00e1n acceder a una serie de beneficios que ayuden a paliar una situaci\u00f3n que, de media, se prolonga unos dos a\u00f1os.<\/p>\n

Sin embargo, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Padres de Ni\u00f1os con C\u00e1ncer<\/a> consideran que la ley actual no se ajusta a las necesidades de este colectivo <\/strong>y que este reconocimiento deber\u00eda hacerse tras el diagn\u00f3stico, pues desde el primer d\u00eda de tratamiento la enfermedad impacta de manera directa en la vida diaria de estas familias.<\/p>\n

Este reconocimiento tard\u00edo<\/strong> priva a los ni\u00f1os y a sus familias del acceso a los servicios y prestaciones a las que tienen derecho, como ayudas para rehabilitaci\u00f3n o asistencia sanitaria y farmac\u00e9utica y supone una carga de estr\u00e9s a\u00f1adido, en un momento en el que las familias est\u00e1n haciendo frente a esta nueva y complejo escenario.<\/p>\n

Para reflejar a situaci\u00f3n de estas familias, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Padres de Ni\u00f1os con C\u00e1ncer acaba de hacer p\u00fablico el DISCAIN, \u2018Estudio sobre Discapacidad en Menores y Adolescentes con C\u00e1ncer en Espa\u00f1a 2014- 2020<\/a>\u2019, una investigaci\u00f3n basada en la informaci\u00f3n aportada por 1.168 familias, en la que se ha analizado c\u00f3mo y en qu\u00e9 condiciones se cumple este derecho en Espa\u00f1a<\/strong> en su conjunto y las cosas que deber\u00edan cambiar para mejorar la calidad de vida de las familias.<\/p>\n

Mucha desigualdad entre comunidades<\/h2>\n

Aunque se contemple este derecho, no todas las familias deciden solicitar la revisi\u00f3n del grado de discapacidad<\/strong> de sus hijos, pues de las que han aportado informaci\u00f3n para el estudio, lo han solicitado el 87,3%.<\/strong><\/p>\n

De todas las valoraciones, el 81,5% consigue un reconocimiento superior al 33% y solo el 18,4% de los casos no consigue reconocimiento o este es inferior al 32%<\/strong>, lo que les priva del acceso a los servicios y prestaciones. En el 55,8% de los casos, se concede un grado de discapacidad de entre el 33 y el 64%.<\/p>\n

Este reconocimiento se concede en todas las edades, pero es entre los 15 y los 19 a\u00f1os cuando m\u00e1s solicitudes se desestiman y entre los 1 y 4 a\u00f1os la franja de edad en la que m\u00e1s se reconoce una discapacidad igual o superior al 33%.<\/p>\n

En cuanto a las comunidades aut\u00f3nomas, que son las encargadas de evaluar el grado de discapacidad, aunque en casi todas ellas la mayor\u00eda de los reconocimientos se encuentran entre el 33 y el 64<\/strong>%, hay bastante disparidad entre una y otras, especialmente en las concesiones de los grados de discapacidad. As\u00ed, mientras que en Comunidad Valenciana el 56,9% de los ni\u00f1os evaluados son reconocidos con un grado de discapacidad superior al 64%, en Castilla-La Mancha este grado de discapacidad lo reciben solo el 7,9% de los ni\u00f1os, y en La Rioja el 62 % de los casos son desestimados y no se les reconoce ning\u00fan grado de discapacidad.<\/p>\n

Algo menos de disparidad encontramos en el tiempo de espera desde que presentan la solicitud hasta que son evaluados, que es de 2,1 meses<\/strong> de media. Andaluc\u00eda, la Rioja y la Comunidad Valenciana son las comunidades en las que menos se ha tardado en resolver la valoraci\u00f3n de la discapacidad -entre 1,3 y 1,7 meses de media-, mientras que Arag\u00f3n, Navarra y Murcia son las que m\u00e1s, con entre 3 y 2,6 meses.<\/p>\n

En muchas comunidades -excepto en Andaluc\u00eda, Galicia, Madrid, Pa\u00eds Vasco y La Rioja- hay un 14% de menores que tienen que esperar entre 7 y 24 meses o m\u00e1s para tener la resoluci\u00f3n. Esta situaci\u00f3n retrasa el acceso a los derechos que el reconocimiento de la discapacidad<\/strong> otorga e incide muy negativamente en la calidad de vida de los menores con c\u00e1ncer y sus familias.<\/p>\n

Leucemias y renales, los tumores con m\u00e1s discapacidad <\/h2>\n

El grado de discapacidad que se les concede a los ni\u00f1os con c\u00e1ncer<\/a> tambi\u00e9n var\u00eda de un tipo de tumor a otro (los que m\u00e1s discapacidad ocasionan son los renales, las leucemias y los \u00f3seos), del tipo de tratamiento que reciben y de las secuelas que les dejan<\/strong>, tanto la enfermedad como los tratamientos. En todos los tratamientos el mayor porcentaje de casos tienen una valoraci\u00f3n de discapacidad del 33-64%, pero en caso de ser tratados con quimioterapia, trasplante o cirug\u00eda, hay m\u00e1s probabilidades de que desestimen la discapacidad que si reciben radioterapia, rehabilitaci\u00f3n o est\u00e1n en un ensayo cl\u00ednico.<\/p>\n

En cuanto a las secuelas, las m\u00e1s frecuentes son las f\u00edsicas<\/strong>, pues constituyen el 54% de todas las secuelas producidas por el tratamiento o la enfermedad. Les siguen las ps\u00edquicas (un 28%) y las sensoriales (un 18% del total de secuelas registradas). Las que m\u00e1s discapacidad producen con las f\u00edsicas, pues en el 45% de los casos dan lugar a una discapacidad es superior al 33% e incluso al 65%.<\/p>\n

Una demanda hist\u00f3rica de las familias<\/h2>\n

Con este estudio, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Padres de Ni\u00f1os con C\u00e1ncer (FEPNC) quiere poner sobre la mesa la situaci\u00f3n real de las familias con hijos menores con esta enfermedad en Espa\u00f1a y sugerir mejoras y soluciones. En primer lugar, reivindican una demanda hist\u00f3rica, que la ley contemple la situaci\u00f3n en la que se encuentra el menor al ser diagnosticado, no esperar a la finalizaci\u00f3n del tratamiento<\/strong> para recibir el reconocimiento de su discapacidad porque la legislaci\u00f3n actual \u00abno se ajusta a las necesidades de este colectivo y les est\u00e1 privando del acceso a los servicios y prestaciones a las que tienen derecho\u00bb. <\/p>\n

A este respecto, la federaci\u00f3n lleva a\u00f1os haciendo propuestas, tanto a nivel estatal como auton\u00f3mico, que, aunque han dado sus frutos, estos siguen siendo insuficientes y, sobre todo, muy desiguales entre comunidades. Para que la situaci\u00f3n sea m\u00e1s equitativa y justa solicitan:<\/p>\n

\u2022 Indicaciones espec\u00edficas para que, tras el diagn\u00f3stico y durante el per\u00edodo de tratamiento y por criterios de urgencia, se les conceda al menos un grado de discapacidad del 33% con car\u00e1cter retroactivo <\/strong>y revisable.<\/p>\n

\u2022 Criterios homog\u00e9neos en todas las comunidades aut\u00f3nomas<\/strong> para determinar el porcentaje de discapacidad que se concede y establecer los tiempos que se tardan en conceder la cita de valoraci\u00f3n y en comunicar la resoluci\u00f3n.<\/p>\n

\u2022 Valoraciones no presenciales de la discapacidad <\/strong>en los centros base, con objeto de evitar riesgos a los afectados inmunodeprimidos.<\/p>\n

\u2022Concesi\u00f3n de la tarjeta provisional de estacionamiento <\/strong>desde el diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Seg\u00fan su criterio, siguiendo estas cuatro recomendaciones, se compensar\u00edan las desventajas sociales <\/strong>que la discapacidad implica y proporcionar\u00eda el acceso a derechos y prestaciones de distinto tipo en todo el territorio nacional.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5081208\/0\/las-familias-de-ninos-con-cancer-piden-criterios-homogeneos-y-mas-facilidades-para-obtener-el-grado-de-discapacidad\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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