{"id":8393,"date":"2022-11-21T06:52:31","date_gmt":"2022-11-21T06:52:31","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/11\/21\/aiuri-y-manuel-dos-luchadores-a-los-que-la-espina-bifida-no-ha-conseguido-robarte-la-sonrisa\/"},"modified":"2022-11-21T06:52:31","modified_gmt":"2022-11-21T06:52:31","slug":"aiuri-y-manuel-dos-luchadores-a-los-que-la-espina-bifida-no-ha-conseguido-robarte-la-sonrisa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/11\/21\/aiuri-y-manuel-dos-luchadores-a-los-que-la-espina-bifida-no-ha-conseguido-robarte-la-sonrisa\/","title":{"rendered":"Aiuri y Manuel, dos luchadores a los que la espina b\u00edfida no ha conseguido robar la sonrisa: \u00abMi hija va a poder ser lo que quiera\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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Como cada 21 de noviembre, los edificios emblem\u00e1ticos de algunas ciudades se te\u00f1ir\u00e1n de amarillo para apoyar y concienciar acerca de la espina b\u00edfida<\/strong>, una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita que afecta a entre 8 y 10 de cada 10.000 reci\u00e9n nacidos vivos y que puede ocasionar varios problemas, entre ellos hidrocefalia o alg\u00fan tipo de discapacidad motora especialmente en las piernas.<\/p>\n

Aunque se trata de una enfermedad grave que suele causar discapacidad, la espina b\u00edfida no tiene por qu\u00e9 se impedimento para llevar una vida plena y feliz. Buena prueba de ello son Manuel Sobrino, el ambientalista conocido como El naturalista cojo<\/a>, y Aiuri, una madrile\u00f1a de 7 a\u00f1os<\/strong> a quien la enfermedad no impide practicar varios deportes, ser una gran amante de los animales o conocer incluso al presidente del Gobierno.<\/p>\n

Operada antes de nacer<\/h2>\n

A Aiuri le diagnosticaron espina b\u00edfida antes de nacer. Aunque suele antes, en su caso, no fue hasta las 24 semanas cuando, en una revisi\u00f3n rutinaria, sus padres tuvieron que enfrentarse a este duro golpe, \u00abel pron\u00f3stico que nos dieron era mal\u00edsimo, que no vivir\u00eda m\u00e1s de 48 horas. Nos dieron la opci\u00f3n de no seguir adelante, pero consideramos que el embarazo estaba ya muy avanzado y decidimos pedir una segunda opini\u00f3n\u00bb, asegura Pablo, su padre. Hab\u00edan o\u00eddo que en el Hospital Vall D’Hebron de Barcelona<\/strong> ten\u00edan un tratamiento pionero y decidieron preguntar, \u00abnos dijeron que pod\u00edan vernos al d\u00eda siguiente, as\u00ed que nos cogimos el coche e hicimos 600 kil\u00f3metros para estar all\u00ed el d\u00eda siguiente por la ma\u00f1ana\u00bb, cuenta.<\/p>\n

El pron\u00f3stico que nos dieron era mal\u00edsimo, que no vivir\u00eda m\u00e1s de 48 horas. Nos dieron la opci\u00f3n de no seguir adelante<\/h1>\n

\u00abCasualmente tengo un primo que vive en Barcelona y, a pesar de no habernos visto m\u00e1s de una o dos veces, nos dej\u00f3 su casa, as\u00ed que nos fuimos. Una vez all\u00ed, nos dieron esperanzas y nos dijeron que, con una operaci\u00f3n pionera intra\u00fatero<\/strong>, iba a poder caminar, aunque tendr\u00eda otras limitaciones. La operaci\u00f3n consist\u00eda en proteger la m\u00e9dula con una especie de parche. Uno de los riesgos de la operaci\u00f3n era un parto prematuro y Aiuri naci\u00f3 antes de tiempo, en la semana 33. A los 19 d\u00edas de vida tienen que operarla por primera vez para ponerle una v\u00e1lvula de derivaci\u00f3n para tratar la hidrocefalia, que es algo muy asociado a la espina b\u00edfida asociada\u00bb, cuenta.<\/p>\n

Sin embargo, cuando todo parec\u00eda ir bien, surgieron otros problemas. Un poco antes de cumplir el a\u00f1o, la v\u00e1lvula empieza a fallar y proponen reintervenirla, tanto por la infecci\u00f3n como para corregirle bien la espalda, porque a\u00fan llevaba el parche que le pusieron antes nacer, \u00abdecidimos derivarla a Madrid, al 12 de Octubre, donde la intervienen. Por aquel entonces, ten\u00eda movilidad en miembros inferiores, se volteaba, gateaba\u2026 pero se infect\u00f3 la gu\u00eda, le provoc\u00f3 la infecci\u00f3n intramodular, la operaron y, finalmente, se queda parapl\u00e9jica<\/strong>\u2026 Despu\u00e9s de aplicarle un tratamiento pionero, que hubiese conseguido que caminar\u00e1, nos pas\u00f3 esto\u00bb, cuenta resignado Pablo.<\/p>\n

Creciendo ante la adversidad<\/h2>\n

Pablo reconoce sin paliativos que fue una gran decepci\u00f3n, pues, de repente, cuando todo parec\u00eda ir bien, sus esperanzas se truncaron. Sin embargo, tras el shock inicial, decidieron enfocarse en el futuro<\/strong>, \u00abyo siempre intento quedarme con lo positivo, y veo que, dentro de que es una discapacidad, la espina b\u00edfida produce problemas motores y es cong\u00e9nita, es algo con lo que ella ha tenido que vivir siempre. Siempre pongo de ejemplo lo que respondi\u00f3 una deportista que hab\u00eda ganado una medalla en los juegos paral\u00edmpicos cuando le preguntaron qu\u00e9 hab\u00eda supuesto para ella no poder caminar. Ella respondi\u00f3 pregunt\u00e1ndole al periodista qu\u00e9 hab\u00eda supuesto para \u00e9l no poder volar. Como mi hija, ella no hab\u00eda conocido lo que es andar\u2026\u00bb, asegura.<\/p>\n

Ahora, con siete a\u00f1os y medio, sigue con sus terapias y va al cole feliz como una ni\u00f1a m\u00e1s, \u00abva al Le\u00f3n Felipe de San Sebasti\u00e1n de los Reyes, que es preferente para mot\u00f3ricos. Tuvimos suerte, porque viv\u00edamos en Madrid y justo nos concedieron un piso adaptado en esta localidad, y este cole, que era el que quer\u00edamos, est\u00e1 muy cerca. Ella est\u00e1 muy integrada, es la reina del colegio<\/strong>\u00ab, dice feliz.<\/p>\n

Aunque, como siempre, la falta de recursos se nota, \u00abel colegio y el equipo son maravillosos, pero faltan recursos. Por ejemplo, es un colegio preferente de mot\u00f3ricos y tiene serios de accesibilidad<\/strong>, como estoy en el AMPA estoy luchando para que hagan obras. Y tambi\u00e9n estamos luchando por el tema de la atenci\u00f3n temprana, que de temprana tiene poco, llega tarde\u2026 Adem\u00e1s, a nosotros ya no nos corresponde, porque ya tiene 7 a\u00f1os. Estamos en el mismo centro, pero pagando\u00bb, se queja.<\/p>\n

Estamos luchando por que se cree una unidad multidisciplinar de Espina b\u00edfida en Madrid <\/h1>\n

Puestos a reivindicar, tampoco se olvida de una demanda hist\u00f3rica en Madrid, \u00abadem\u00e1s de la accesibilidad, que se cree en Madrid una unidad multidisciplinar de Espina b\u00edfida, algo que facilitar\u00eda la atenci\u00f3n a los pacientes y ahorrar\u00eda costes. Ya hay centros en Barcelona, Murcia\u2026 esto sirve para facilitar mucho la vida de los pacientes, se a\u00fanan todas las pruebas el mismo d\u00eda en lugar de ir decenas de veces, se coordinan mejor los profesionales\u2026 Supondr\u00eda, adem\u00e1s, un ahorro de costes. Llevamos luch\u00e1ndolo 40 a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n

Deportista y\u2026 \u2018sinverg\u00fcenza\u2019<\/h2>\n

A pesar de que Pablo no dejar\u00e1 de luchar y reivindicar para que su hija -y todos los ni\u00f1os que lo necesiten- tenga una vida mejor, prefiere centrarse en todas las cosas buenas que tiene Aiuri, \u00abest\u00e1 en el equipo de baloncesto del Ilunnion desde los tres a\u00f1os, en Escuela de baloncesto en silla<\/strong> de la ONCE, es una gran nadadora y tiene como referencia a Teresa Morales, a quien tuvimos la suerte de conocer en la Moncloa. Hace unos meses nos invitaron a la entrega de la medalla al m\u00e9rito a Pau Gasol y ella estuvo all\u00ed como una persona m\u00e1s, sin verg\u00fcenza, la gente se re\u00eda con ella\u2026 conocimos al presidente, a Teresa Perales y le dijo que nadaba mejor que ella, que echaran una carrera\u2026\u00bb, sonr\u00ede orgulloso.<\/p>\n

El carisma de Aiuri ayuda, sin duda, a que sus padres sean optimistas, \u00absiempre nos han dicho que la esperanza de vida de mi hija es igual que la de cualquier persona<\/strong>. Yo me la imagino siendo lo que quiere ser, a lo mejor con alguna variaci\u00f3n, pero s\u00ed me la imagino siendo, por ejemplo, veterinaria, que es lo que ella ahora mismo quiere ser. Siempre le digo que va a poder ser lo que quiera\u2026\u00bb<\/p>\n

Y una de las cosas que ya ha sido es modelo, \u00abva a salir el cat\u00e1logo Carrefour de juguetes de Navidad, sali\u00f3 en el de verano de la vuelta al cole\u2026 Como nuestra fundaci\u00f3n trabaja mucho con Fundaci\u00f3n Solidaridad Carrefour y ella es muy salada y extrovertida, la conocieron, les gust\u00f3 y nos lo propusieron. Aceptamos, primero porque era algo que a ella quer\u00eda hacer y, segundo, porque nos pareci\u00f3 genial para dar visibilidad a los ni\u00f1os con discapacidad y que los ni\u00f1os, que lo vean normalicen que una ni\u00f1a en silla aparezca en el cat\u00e1logo\u00bb. <\/p>\n

Yo me la imagino siendo lo que quiere ser. Siempre le digo que va a poder ser lo que quiera\u2026<\/h1>\n

Porque si algo han tenido claro los padres de Aiuri siempre es que quer\u00edan dar visibilidad a la discapacidad de su hija, \u00abqueremos poner nuestro granito de arena en la normalizaci\u00f3n de la discapacidad en la sociedad<\/strong>. Por ejemplo, cuando se nos acerca un ni\u00f1o o se queda mirando a Aiuri en su silla de rueda, siempre lo explicamos lo que le pasa, creemos que mejor que esconderlo. De hecho, muchas veces es ella misma la que les explica que tiene espina b\u00edfida y que la silla es su manera de caminar\u00bb, asegura orgulloso.<\/p>\n

Manuel Sobrino, un naturalista en silla de ruedas<\/h2>\n

Otro gran ejemplo, que contribuye a normalizar esta discapacidad, es el de Manuel Sobrino, autor de El naturalista Cojo, blog ganador en la categor\u00eda Sostenibilidad en los XVI Premios Creadores de 20Minutos<\/a><\/strong>. Para este gallego de 36 a\u00f1os, la espina b\u00edfida tampoco ha sido un impedimento para luchar por sus sue\u00f1os, entre otros motivos, porque siempre lo ha vivido con mucha naturalidad, \u00abtengo el grado m\u00e1s grave de espina b\u00edfida, llamado mielomeningocele<\/strong>, una patolog\u00eda que afecta a distintos niveles y provoca no pocos problemas. Como he nacido y crecido con ello, lo fui asumiendo con bastante naturalidad\u00bb, cuenta.<\/p>\n

\u00abDesde muy peque\u00f1o las visitas al m\u00e9dico, a los diferentes especialistas (traumat\u00f3logo, ur\u00f3logo, fisioterapeuta…) formaron parte de mi rutina diaria, tanto como ir al colegio o realizar cualquier actividad cotidiana. Recuerdo, por ejemplo, como la ambulancia me recog\u00eda cada ma\u00f1ana a m\u00ed y a mis padres para asistir a mis sesiones de fisioterapia en Vigo<\/strong>, lo que supon\u00eda un desplazamiento de muchos kil\u00f3metros, y unos madrugones horribles para un ni\u00f1o. Y as\u00ed durante a\u00f1os… Creo que cuando eres peque\u00f1o no eres consciente de lo que pasa, y eso ayuda a sobrellevar las situaciones dif\u00edciles\u00bb, cuenta.<\/p>\n

Aunque suene exagerado, creo que tengo mucho que agradecerle a la espina b\u00edfida<\/h1>\n

S\u00ed reconoce algunos momentos m\u00e1s duros en la adolescencia, \u00abtuve una infancia marcada por mis circunstancias, muy diferente a la de cualquier otro ni\u00f1o, pero considero que no me afect\u00f3 especialmente. Quiz\u00e1 sea m\u00e1s duro despu\u00e9s, en la adolescencia, cuando te das cuenta de que te pierdes cosas, cuando te sientes observado, cuando puedes llegar a sentirte diferente, por decirlo de alguna forma…\u00bb.<\/p>\n

Aun as\u00ed, ha conseguido llevar y luchar por la vida que quer\u00eda, \u00abnunca me he centrado en lo malo. La vida y la experiencia te ense\u00f1an mucho, y he llevado una vida totalmente normal. He podido estudiar, desarrollar todas y cada una de mis aficiones \u2014especialmente disfrutar de la naturaleza, que me encanta\u2014 salir con mis amigos… En ese sentido ir en silla nunca ha sido un impedimento<\/strong>. Y actualmente tengo pareja. \u00bfQu\u00e9 m\u00e1s puedo pedir?\u00bb. Y es que, al fin y al cabo, las circunstancias vividas son lo que nos hace ser quienes somos, \u00abestoy convencido de que haber sufrido esta enfermedad me ha hecho ver las cosas desde otro punto de vista y disfrutar al m\u00e1ximo de cada momento. Aunque suene exagerado, creo que tengo mucho que agradecerle a la espina b\u00edfida\u00bb, asegura.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5077828\/0\/aiuri-y-manuel-dos-luchadores-a-los-que-la-espina-bifida-no-ha-conseguido-robarte-la-sonrisa\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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