{"id":8387,"date":"2022-11-18T05:46:20","date_gmt":"2022-11-18T05:46:20","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/11\/18\/sindrome-de-usher-la-enfermedad-rara-que-provoca-sordera-y-ceguera-luchare-para-que-mi-hija-no-llegue-a-ese-punto\/"},"modified":"2022-11-18T05:46:20","modified_gmt":"2022-11-18T05:46:20","slug":"sindrome-de-usher-la-enfermedad-rara-que-provoca-sordera-y-ceguera-luchare-para-que-mi-hija-no-llegue-a-ese-punto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/11\/18\/sindrome-de-usher-la-enfermedad-rara-que-provoca-sordera-y-ceguera-luchare-para-que-mi-hija-no-llegue-a-ese-punto\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Usher, la enfermedad rara que provoca sordera y ceguera: \u00abLuchar\u00e9 para que mi hija no llegue a ese punto\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El s\u00edndrome de Usher<\/strong> es una de esas enfermedades de las que casi nadie ha o\u00eddo hablar. Sin embargo, a pesar de su rareza, se calcula que afecta a unas 400.000 personas en el mundo, es la primera causa de sordoceguera en ni\u00f1os y est\u00e1 detr\u00e1s de entre un 3% y un 6% de las sorderas infantiles.<\/p>\n

En Espa\u00f1a no hay datos muy concretos porque adem\u00e1s requiere de una prueba gen\u00e9tica<\/strong> para ser diagnosticada con rigurosidad, pero s\u00ed se sabe que hay m\u00e1s casos de los que se cree. Uno de ellos es el de Julia, una ni\u00f1a de casi cinco a\u00f1os<\/strong>, alegre y cari\u00f1osa que fue diagnosticada de hipoacusia severa a los tres meses de nacer, que es el primer signo de alerta de la enfermedad.<\/p>\n

El impacto fue enorme para sus padres, pero gracias a los implantes cocleares<\/a> bilaterales<\/strong> y a la atenci\u00f3n temprana, su vida hasta ahora ha sido pr\u00e1cticamente normal. Sin embargo, cuando la sordera ya estaba bastante asumida y normalizada, lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico definitivo: s\u00edndrome de Usher, una enfermedad gen\u00e9tica rara que, adem\u00e1s de la sordera inicial, provoca problemas en el equilibrio y una retinosis pigmentaria que desencadena una p\u00e9rdida de visi\u00f3n progresiva<\/strong>, \u00abes muy dif\u00edcil aceptar que tu hija, adem\u00e1s de su sordera, va a ir perdiendo visi\u00f3n progresivamente: primero con dificultades para ver de noche y m\u00e1s adelante con p\u00e9rdida de visi\u00f3n lateral\u00bb, admite Amparo, la madre de Julia.<\/p>\n

La importancia del test gen\u00e9tico<\/h2>\n

Ellos tuvieron un diagn\u00f3stico relativamente r\u00e1pido -a los tres a\u00f1os- gracias a los especialistas, que siguieron buscando la causa de su sordera, aunque ya estaba tratada y Julia no presentaba signos de p\u00e9rdida de visi\u00f3n, \u00abfuimos de la mano de los m\u00e9dicos en todo momento porque, cuando hay una sordera cong\u00e9nita, adem\u00e1s de tratarla, hay que buscar qu\u00e9 la provoca, y enseguida empezaron a hacernos tests gen\u00e9ticos<\/strong>. Primero se lo hicieron a ella y, como no vieron resultados claros, nos los hicieron tambi\u00e9n a nosotros. Entonces ya supimos que hab\u00eda una distrofia hereditaria de retina<\/strong>. Fue un jarro de agua fr\u00eda, porque, aunque (es cierto que) en la audici\u00f3n va muy bien, en la visi\u00f3n es algo que no podemos hacer nada y es muy incierto porque no sabemos cu\u00e1ndo va a empezar\u2026 De momento nosotros no hemos notado nada, y ella es muy peque\u00f1a para manifestar que no ve bien. Si no fuera por el test aun no lo sabr\u00edamos\u00bb, cuenta Amparo, que quiere destacar la importancia de tener un diagn\u00f3stico temprano y un panel gen\u00e9tico, aunque no se pueda hacer nada, \u00abdesde entonces estamos alerta, le vamos haciendo pruebas seg\u00fan va creciendo y nos han confirmado que, aunque no se manifieste de forma clara, la retinosis ya ha aparecido\u00bb.<\/p>\n

Es muy dif\u00edcil aceptar que tu hija, adem\u00e1s de su sordera, va a ir perdiendo visi\u00f3n <\/h1>\n

Saberlo con antelaci\u00f3n, incluso antes de que aparezcan los s\u00edntomas visuales, permite que, en cuanto haya alg\u00fan tratamiento eficaz, pueda beneficiarse de \u00e9l cuanto antes. De momento, ella no sabe de sus problemas visuales m\u00e1s all\u00e1 de las gafas por su hipermetrop\u00eda<\/strong>, \u00abella lleva sus aparatos y tiene muy asumido que es sorda, se lo cuenta a sus amigos, los ense\u00f1a\u2026, pero yo a\u00fan no le he dicho que va a ir perdiendo vista; creo que es muy peque\u00f1a\u00bb, admite.<\/p>\n

Adem\u00e1s, la que padece Julia es la forma m\u00e1s grave de la enfermedad, la tipo 1 (existen tipos 1, 2 y 3), la que conlleva sordera m\u00e1s grave y una p\u00e9rdida m\u00e1s r\u00e1pida de visi\u00f3n (que comienza desde la infancia). Hered\u00f3 esta mutaci\u00f3n de sus padres, ambos portadores de la enfermedad<\/strong> sin saberlo. Y es que este, el de Usher, es un s\u00edndrome gen\u00e9tico calificado como autos\u00f3mico y recesivo<\/strong>, autos\u00f3mico porque la enfermedad la transmiten y la padecen tanto hombres como mujeres, y recesiva porque una persona puede ser portadora sin llegar a desarrollar los s\u00edntomas, ya que es necesario heredar los dos genes de los dos progenitores. <\/p>\n

En el caso de este s\u00edndrome, los hijos de dos padres portadores tienen el 50% de posibilidades de ser portador y el 25% de probabilidades de desarrollar la enfermedad. Julia est\u00e1 entre ese 25%, y adem\u00e1s su caso es rar\u00edsimo, \u00abtanto su padre como yo tenemos el mismo gen mutado, y eso es superraro.<\/strong> Nos han dicho los genetistas que tenemos que ser familia, aunque sea lejana, y eso que yo soy de Madrid y \u00e9l de Extremadura\u00bb, cuenta Amparo.<\/p>\n

Miedo, incertidumbre y esperanza<\/h2>\n

En cuanto les dieron el diagn\u00f3stico, Amparo empez\u00f3 a investigar, pues nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar de la enfermedad. En este proceso se dio cuenta del gran desconocimiento que existe sobre ella, tanto por parte de la sociedad como de los profesionales m\u00e9dicos, \u00abno hay apenas datos concretos, estad\u00edsticas, censo\u2026 ni siquiera hay asociaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds<\/strong>. Creo que hay alguna gente que no se asocia, por desconocimiento\u2026 y es muy importante asociarse para hacer fuerza, tener apoyos, tener un censo para ver c\u00f3mo son los casos, c\u00f3mo evolucionan\u2026 De momento, nos hemos reunido unos cuantos a trav\u00e9s de un grupo de Whatsapp con vistas a hacer una asociaci\u00f3n en Espa\u00f1a\u00bb, cuenta. <\/p>\n

Una de esas familias ha formado la asociaci\u00f3n europea, Save Sight Now Europe<\/a>,<\/strong> m\u00e1s centrada en el tipo 1B. Pero ella adem\u00e1s de a \u00e9sta se ha unido a Usher 2020<\/strong>, que, aunque es americana, es la m\u00e1s indicada para Julia porque investigan concretamente sobre Usher 1C, que es su subtipo. De hecho, a d\u00eda de hoy, Amparo no conoce a nadie que tenga el mismo subtipo de Julia, por eso su caso es a\u00fan m\u00e1s incierto y solo les queda esperar. As\u00ed que tambi\u00e9n pide que \u00absi hay alg\u00fan caso m\u00e1s, como el de Julia, de Usher 1C, por favor se pongan en contacto con nosotros\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Ella tiene muy asumido que es sorda, se lo cuenta a sus amigos, ense\u00f1a los aparatos\u2026, pero yo a\u00fan no le he dicho que va a ir perdiendo vista, es muy peque\u00f1a<\/h1>\n

De momento, no hay ning\u00fan tratamiento para la retinosis pigmentaria, \u00abcuando viv\u00edamos en Badajoz, un oftalm\u00f3logo nos dijo que la vitamina A ralentizaba la p\u00e9rdida de visi\u00f3n, te agarras a lo que sea, y se la das. Sin embargo, aqu\u00ed en la Fundaci\u00f3n Jim\u00e9nez D\u00edaz de Madrid nos han dicho que dejara de d\u00e1rsela porque, adem\u00e1s de que no hay evidencia, puede ser perjudicial. Hay que informarse muy bien. Ahora mismo ya no tenemos a nada a lo que agarrarnos.<\/strong> Los pacientes que la sufren insisten en que la dieta es fundamental, tomar muchos antioxidantes<\/a>, evitar a toda costa el estr\u00e9s, hacer ejercicio, proteger muy bien los ojos\u2026 hay que llevar siempre las gafas adecuadas (con los filtros indicados y protecci\u00f3n solar) porque adem\u00e1s pueden surgir otros problemas como las cataratas, pero poco m\u00e1s\u00bb, dice con resignaci\u00f3n.<\/p>\n

Como en tantos otros casos, la \u00fanica esperanza para Julia es que se invierta en investigaci\u00f3n<\/strong> para poder dar, en un futuro no muy lejano, con tratamientos que frenen o curen la retinosis. De momento, alguna luz se va al final del t\u00fanel, por un lado, un nutrac\u00e9utico llamado Retiprotek, que ralentiza levemente la progresi\u00f3n, pero que no est\u00e1 recomendado para menores de seis a\u00f1os. Tambi\u00e9n est\u00e1 ya en Espa\u00f1a Luxturna, un medicamento que se inyecta bajo la retina y est\u00e1 curando a ni\u00f1os y a adultos con p\u00e9rdida de visi\u00f3n debido a distrofias hereditarias, pero s\u00f3lo funciona con las mutaciones del gen RP65, no con el USH1C, que es el de Julia. <\/p>\n

Adem\u00e1s, hay otras posibles opciones como las retinas artificiales u otro tipo de pr\u00f3tesis. \u00abNuestra esperanza sobre todo est\u00e1 puesta en la terapia g\u00e9nica<\/strong>, que est\u00e1 avanzando espectacularmente, pero tambi\u00e9n en cualquier investigaci\u00f3n para frenar la p\u00e9rdida de visi\u00f3n. Seg\u00fan vaya creciendo Julia, necesitamos que alguna de las terapias sea una realidad, porque ya vamos contrarreloj. Es realmente triste que algunos estudios no progresen o se deban interrumpir por falta de financiaci\u00f3n<\/strong>\u00ab.<\/p>\n

Como madre, no me queda otra que ponerme a so\u00f1ar con una cura y trabajar para dar a conocer el s\u00edndrome<\/h1>\n

Mientras tanto, Julia seguir\u00e1 yendo a atenci\u00f3n temprana<\/strong> a afianzar su mejora con la audici\u00f3n y el lenguaje y a tratar el equilibrio, y continuar\u00e1 siendo una ni\u00f1a alegre, despierta y cari\u00f1osa a la que le encantan el flamenco y la gimnasia r\u00edtmica. Y Amparo seguir\u00e1 anhelando no tener que contarle que va a tener una p\u00e9rdida significativa de visi\u00f3n, \u00abcomo madre, no me queda otra que ponerme a so\u00f1ar con una cura y trabajar para dar a conocer el s\u00edndrome lo m\u00e1ximo posible y para que se invierta en investigaci\u00f3n. S\u00e9 que hay mucha gente ciega o sordociega que lleva una vida plena y normal<\/strong>, que nos adaptamos a todo\u2026 pero luchar\u00e9 para que no tengamos que llegar a ese punto\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5077341\/0\/sindrome-de-usher-la-enfermedad-rara-que-provoca-sordera-y-ceguera-luchare-para-que-mi-hija-no-llegue-a-ese-punto\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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