{"id":8335,"date":"2022-11-05T08:45:58","date_gmt":"2022-11-05T08:45:58","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/11\/05\/cuidado-personas-discapacidad-hijos-insisten-pida-ayuda-cuido-bien-padre-quiero-seguir-haciendolo\/"},"modified":"2022-11-05T08:45:58","modified_gmt":"2022-11-05T08:45:58","slug":"cuidado-personas-discapacidad-hijos-insisten-pida-ayuda-cuido-bien-padre-quiero-seguir-haciendolo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/11\/05\/cuidado-personas-discapacidad-hijos-insisten-pida-ayuda-cuido-bien-padre-quiero-seguir-haciendolo\/","title":{"rendered":"Al cuidado de personas con discapacidad: \u00abMis hijos insisten en que pida ayuda, pero yo cuido bien a su padre y quiero seguir haci\u00e9ndolo\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en 20MINUTOS.ES &#8211; Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>Encargarse de los cuidados <strong>de una persona con <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/#\">discapacidad<\/a><\/strong> es un trabajo que se extiende 24 horas al d\u00eda, los 365 d\u00edas del a\u00f1o. Implica dejar de lado gran parte de tu vida para dedicarte por completo a la atenci\u00f3n del ni\u00f1o, adulto o anciano dependiente. Una sobrecarga f\u00edsica, emocional y social que se conoce como<strong> \u00abs\u00edndrome del cuidador quemado\u00bb<\/strong>.<\/p>\n<p>Se calcula que en Espa\u00f1a hay unos dos millones de personas cuidadoras, aunque la cifra real es dif\u00edcil de conocer porque no todas ellas est\u00e1n registradas oficialmente. Es el caso de los cuidadores no profesionales, normalmente familiares. Seg\u00fan el Instituto Nacional de Estad\u00edstica, <strong>el 85% de las personas cuidadoras no profesionalizadas son mujeres<\/strong> y la mayor\u00eda de ellas tienen entre 45 y 64 a\u00f1os y son familiares directos de la persona afectada.<\/p>\n<p>Este s\u00e1bado se celebra el <strong>D\u00eda Internacional de las personas cuidadoras<\/strong>, con el objetivo de concienciar sobre la labor de esta figura y prevenir una sobrecarga de su salud. Hablamos con cuatro de ellas, de diferentes edades, dedicadas al cuidado de su hijo o pareja.<\/p>\n<h2>La importancia de las ayudas en el d\u00eda a d\u00eda<\/h2>\n<p><strong>Joana Garc\u00eda<\/strong> tiene 32 a\u00f1os y se dedica en exclusiva al cuidado de su hija <strong>Aitana, de 7<\/strong>. La ni\u00f1a sufri\u00f3 una sepsis meningoc\u00f3cica con cuatro a\u00f1os que le dej\u00f3 secuelas a nivel f\u00edsico: la amputaci\u00f3n de una pierna y, en la otra, da\u00f1os neurol\u00f3gicos en nervios y m\u00fasculos, adem\u00e1s de distintas marcas y heridas en el cuerpo. Todo sucedi\u00f3 en enero de 2020, dos meses antes del confinamiento por la pandemia de la covid.<strong> \u00abEstuvo ingresada m\u00e1s de un mes. Durante ese tiempo yo no sal\u00ed del hospital\u00bb<\/strong>, cuenta la madre.<\/p>\n<p>Tres d\u00edas antes del inicio del confinamiento, Aitana recibi\u00f3 el alta hospitalaria. Joana, junto a su marido, trabajador en la hosteler\u00eda, y su hijo mayor, de 9 a\u00f1os entonces, tuvieron que asimilar de golpe la nueva realidad en la familia en un contexto que se lo puso a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil. La madre de la ni\u00f1a, que trabajaba como vendedera en un hipermercado, tuvo que <strong>pedir despu\u00e9s del confinamiento una baja por depresi\u00f3n que dur\u00f3 m\u00e1s de un a\u00f1o.<\/strong><\/p>\n<h1>Faltaba al trabajo y econ\u00f3micamente me repercut\u00eda porque no cobraba<\/h1>\n<p>Aitana acud\u00eda al colegio por las ma\u00f1anas, pero demandaba atenci\u00f3n todo el d\u00eda. \u00abHab\u00eda d\u00edas que me llamaban del colegio porque se encontraba molesta y ten\u00eda que llevarle la silla de ruedas, o ten\u00eda que ir al m\u00e9dico o al fisioterapeuta y <strong>faltaba al trabajo y econ\u00f3micamente me repercut\u00eda porque no cobraba<\/strong>\u00ab, explica Joana. Por esta raz\u00f3n, la madre decidi\u00f3 solicitar <strong>la prestaci\u00f3n CUME<\/strong>, una ayuda econ\u00f3mica para madres y padres obligados a reducir su jornada o dejar su trabajo por el cuidado de un menor dependiente: \u00abLa empresa no me ayud\u00f3 absolutamente nada y tuve que denunciarles\u00bb.<\/p>\n<p>La ni\u00f1a requiere un gran esfuerzo a nivel f\u00edsico por sus problemas de movilidad. Aunque Joana tiene el apoyo de su familia, salvo casos excepciones, prefiere encargarse ella del cuidado de su hija, con una fortaleza admirable. \u00ab<strong>No llevas el nivel de vida que llevabas antes por miedo<\/strong>. Yo me he quedado tocada emocionalmente a ra\u00edz de todo\u00bb, cuenta Joana, quien apenas ha recibido ayuda psicol\u00f3gica: \u00abMe dec\u00edan que era un duelo que ten\u00eda que pasar. S\u00ed que estuve medicada\u00bb.<\/p>\n<p><strong> \u00abAhora estoy empezando a cuidarme de nuevo\u00bb<\/strong>, reconoce Joana, quien admite sentirse culpable por lo que le sucedi\u00f3 a su hija: \u00abComo madre te queda un sentimiento de culpa y al final eso te afecta en que te vuelves mucho m\u00e1s dependiente de su cuidado\u00bb. Al cuidado de Aitana se suma el de <strong>su hijo mayor, de 11 a\u00f1os<\/strong>. \u00abYo soy la que me encargo de pr\u00e1cticamente todo. Ha sido dif\u00edcil, a \u00e9l tambi\u00e9n le cost\u00f3 asimilarlo todo y al final sientes que no das el 100% porque \u00e9l tambi\u00e9n te necesita y a veces lo demanda\u00bb, cuenta.<\/p>\n<p>Desde las <strong>redes sociales<\/strong>, Joana comparte la historia de su hija para ayudar a otras familias que se encuentran en su situaci\u00f3n. Adem\u00e1s, las utiliza como plataforma reivindicativa para pedir ayudas. La \u00faltima, una <strong>plaza fija de aparcamiento en Coslada (Madrid)<\/strong>, donde viven: \u00abNecesito un aparcamiento cerca de casa porque mi hija se cansa y la tengo que traer en brazos y eso todos los d\u00edas es un da\u00f1o importante para m\u00ed\u00bb. \u00abPero no solamente son las ayudas econ\u00f3micas, que tambi\u00e9n, sino ayudas en nuestro d\u00eda a d\u00eda y ser un poco m\u00e1s m\u00e1s humanos, porque el tema burocr\u00e1tico nos trae de cabeza un poco a todos\u00bb, afirma. Este a\u00f1o, Joana fue galardonada con <strong>uno de los premios \u2018Ellas Cuentan\u2019<\/strong>, organizados por el Club de Malasmadres y CINFA, por la labor que realiza con su hija.<\/p>\n<blockquote class=\"instagram-media\" data-instgrm-captioned data-instgrm-permalink=\"https:\/\/www.instagram.com\/tv\/CiNzVULjWhp\/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading\" data-instgrm-version=\"14\" style=\" background:#FFF; border:0; border-radius:3px; box-shadow:0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width:540px; min-width:326px; padding:0; width:99.375%; width:-webkit-calc(100% - 2px); width:calc(100% - 2px);\">\n<div style=\"padding:16px;\"> <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/tv\/CiNzVULjWhp\/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading\" style=\" background:#FFFFFF; line-height:0; padding:0 0; text-align:center; text-decoration:none; width:100%;\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> <\/p>\n<div style=\" display: flex; flex-direction: row; align-items: center;\">\n<div style=\"background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 40px; margin-right: 14px; width: 40px;\"><\/div>\n<div style=\"display: flex; flex-direction: column; flex-grow: 1; justify-content: center;\">\n<div style=\" background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; margin-bottom: 6px; width: 100px;\"><\/div>\n<div style=\" background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; width: 60px;\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div style=\"padding: 19% 0;\"><\/div>\n<div style=\"display:block; height:50px; margin:0 auto 12px; width:50px;\"><svg width=\"50px\" height=\"50px\" viewbox=\"0 0 60 60\" version=\"1.1\" xmlns=\"https:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" xmlns:xlink=\"https:\/\/www.w3.org\/1999\/xlink\"><g stroke=\"none\" stroke-width=\"1\" fill=\"none\" fill-rule=\"evenodd\"><g transform=\"translate(-511.000000, -20.000000)\" fill=\"#000000\"><g><path d=\"M556.869,30.41 C554.814,30.41 553.148,32.076 553.148,34.131 C553.148,36.186 554.814,37.852 556.869,37.852 C558.924,37.852 560.59,36.186 560.59,34.131 C560.59,32.076 558.924,30.41 556.869,30.41 M541,60.657 C535.114,60.657 530.342,55.887 530.342,50 C530.342,44.114 535.114,39.342 541,39.342 C546.887,39.342 551.658,44.114 551.658,50 C551.658,55.887 546.887,60.657 541,60.657 M541,33.886 C532.1,33.886 524.886,41.1 524.886,50 C524.886,58.899 532.1,66.113 541,66.113 C549.9,66.113 557.115,58.899 557.115,50 C557.115,41.1 549.9,33.886 541,33.886 M565.378,62.101 C565.244,65.022 564.756,66.606 564.346,67.663 C563.803,69.06 563.154,70.057 562.106,71.106 C561.058,72.155 560.06,72.803 558.662,73.347 C557.607,73.757 556.021,74.244 553.102,74.378 C549.944,74.521 548.997,74.552 541,74.552 C533.003,74.552 532.056,74.521 528.898,74.378 C525.979,74.244 524.393,73.757 523.338,73.347 C521.94,72.803 520.942,72.155 519.894,71.106 C518.846,70.057 518.197,69.06 517.654,67.663 C517.244,66.606 516.755,65.022 516.623,62.101 C516.479,58.943 516.448,57.996 516.448,50 C516.448,42.003 516.479,41.056 516.623,37.899 C516.755,34.978 517.244,33.391 517.654,32.338 C518.197,30.938 518.846,29.942 519.894,28.894 C520.942,27.846 521.94,27.196 523.338,26.654 C524.393,26.244 525.979,25.756 528.898,25.623 C532.057,25.479 533.004,25.448 541,25.448 C548.997,25.448 549.943,25.479 553.102,25.623 C556.021,25.756 557.607,26.244 558.662,26.654 C560.06,27.196 561.058,27.846 562.106,28.894 C563.154,29.942 563.803,30.938 564.346,32.338 C564.756,33.391 565.244,34.978 565.378,37.899 C565.522,41.056 565.552,42.003 565.552,50 C565.552,57.996 565.522,58.943 565.378,62.101 M570.82,37.631 C570.674,34.438 570.167,32.258 569.425,30.349 C568.659,28.377 567.633,26.702 565.965,25.035 C564.297,23.368 562.623,22.342 560.652,21.575 C558.743,20.834 556.562,20.326 553.369,20.18 C550.169,20.033 549.148,20 541,20 C532.853,20 531.831,20.033 528.631,20.18 C525.438,20.326 523.257,20.834 521.349,21.575 C519.376,22.342 517.703,23.368 516.035,25.035 C514.368,26.702 513.342,28.377 512.574,30.349 C511.834,32.258 511.326,34.438 511.181,37.631 C511.035,40.831 511,41.851 511,50 C511,58.147 511.035,59.17 511.181,62.369 C511.326,65.562 511.834,67.743 512.574,69.651 C513.342,71.625 514.368,73.296 516.035,74.965 C517.703,76.634 519.376,77.658 521.349,78.425 C523.257,79.167 525.438,79.673 528.631,79.82 C531.831,79.965 532.853,80.001 541,80.001 C549.148,80.001 550.169,79.965 553.369,79.82 C556.562,79.673 558.743,79.167 560.652,78.425 C562.623,77.658 564.297,76.634 565.965,74.965 C567.633,73.296 568.659,71.625 569.425,69.651 C570.167,67.743 570.674,65.562 570.82,62.369 C570.966,59.17 571,58.147 571,50 C571,41.851 570.966,40.831 570.82,37.631\"><\/path><\/g><\/g><\/g><\/svg><\/div>\n<div style=\"padding-top: 8px;\">\n<div style=\" color:#3897f0; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:550; line-height:18px;\">Ver esta publicaci\u00f3n en Instagram<\/div>\n<\/div>\n<div style=\"padding: 12.5% 0;\"><\/div>\n<div style=\"display: flex; flex-direction: row; margin-bottom: 14px; align-items: center;\">\n<div>\n<div style=\"background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(0px) translateY(7px);\"><\/div>\n<div style=\"background-color: #F4F4F4; height: 12.5px; transform: rotate(-45deg) translateX(3px) translateY(1px); width: 12.5px; flex-grow: 0; margin-right: 14px; margin-left: 2px;\"><\/div>\n<div style=\"background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(9px) translateY(-18px);\"><\/div>\n<\/div>\n<div style=\"margin-left: 8px;\">\n<div style=\" background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 20px; width: 20px;\"><\/div>\n<div style=\" width: 0; height: 0; border-top: 2px solid transparent; 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font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; line-height:17px; margin-bottom:0; margin-top:8px; overflow:hidden; padding:8px 0 7px; text-align:center; text-overflow:ellipsis; white-space:nowrap;\"><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/tv\/CiNzVULjWhp\/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading\" style=\" color:#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:normal; line-height:17px; text-decoration:none;\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Una publicaci\u00f3n compartida de Un Unicornio Brillante \u2728\u2728 (@ununicorniobrillante)<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<p> <script async src=\"\/\/www.instagram.com\/embed.js\"><\/script><\/p>\n<h2>La residencia, una v\u00eda para poder empezar a \u00abvivir\u00bb<\/h2>\n<p><strong>Merc\u00e8, de 53 a\u00f1os<\/strong>, es la madre de <strong>Albert, un joven de 26 a\u00f1os con TEA. <\/strong>Ella dej\u00f3 de trabajar cuando su hijo, con cinco a\u00f1os, empez\u00f3 a manifestar rasgos autistas. \u00ab\u00c9l es dependiente en un 83%, hay que ducharlo y hay que ir detr\u00e1s de \u00e9l constantemente porque tiene <strong>potoman\u00eda <\/strong>(deseo de beber grandes cantidades de l\u00edquido de manera compulsiva y sin que exista una sensaci\u00f3n previa de sed) desde el confinamiento. <strong>Es un beb\u00e9 en un cuerpo de hombre<\/strong>\u00ab, explica.<\/p>\n<p>\u00abEcon\u00f3micamente el padre me dijo que dejara de trabajar y que me dedicara al ni\u00f1o, a \u00e9l y a la casa. Yo me encargaba de todo sola, de las reuniones de colegios, de sus terapias\u2026 etc. <strong>Mi d\u00eda a d\u00eda era muy agotador<\/strong> hasta que acab\u00f3 la escuela de educaci\u00f3n especial a los 21 a\u00f1os\u00bb, cuenta Merc\u00e8. Despu\u00e9s, a Albert le denegaron entrar en un taller ocupacional, pero pudo acudir a un <strong>centro de d\u00eda a 40 minutos de su casa<\/strong>, situada en Barcelona. Traslados diarios que supusieron un obst\u00e1culo tambi\u00e9n para la madre.<\/p>\n<h1>Renunci\u00e9 a mi vida social, a mis &#8216;hobbies&#8217;, a todo. No ten\u00eda vida.<\/h1>\n<p>Las personas cuidadoras relegan a un segundo plano su propia salud y sus actividades sociales y de ocio para enfocarse exclusivamente en el ser querido dependiente. <strong>\u00abRenunci\u00e9 a mi vida social, a mis <i>hobbies<\/i>, a todo. No ten\u00eda vida\u00bb.<\/strong> Ahora, Merc\u00e8 comienza a \u00abvivir\u00bb porque hace 15 d\u00edas su hijo entr\u00f3 en una residencia para personas dependientes, donde vive de lunes a viernes y, los fines de semana, vuelve a casa.<\/p>\n<p>Debido al desgaste por el cuidado de su hijo, Merc\u00e8 recibe<strong> ayuda psicol\u00f3gica y psiqui\u00e1trica continua<\/strong>: \u00abYo me met\u00eda en la cama y me quer\u00eda morir\u00bb. Adem\u00e1s, tiene una <strong>discapacidad f\u00edsica reconocida derivada de la atenci\u00f3n a Albert<\/strong>. \u00abMi hijo entr\u00f3 a la residencia por mis problemas f\u00edsicos, estoy operada de la rodilla derecha e infiltrada de la cadera y del hombro. Mi traumat\u00f3logo me dice que camine y nade, si no me quedar\u00e9 en una silla de ruedas\u00bb, relata.<\/p>\n<p>Merc\u00e8 se separ\u00f3 del padre de su hijo hace siete a\u00f1os. Durante todo el tiempo se encarg\u00f3 sola del cuidado de su hijo. Tan solo tuvo la ayuda de un servicio de asistencia social puntual, hasta que conoci\u00f3 a <strong>\u00c1lex<\/strong>, su actual pareja y tambi\u00e9n <strong>padre de una joven de 19 a\u00f1os con discapacidad<\/strong>, quien es ahora su m\u00e1ximo apoyo. \u00c9l es la excepci\u00f3n en un sector altamente feminizado. Su hija, <strong>Nadia<\/strong>, padece el s\u00edndrome de Kleefstra, una <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/salud\/minuteca\/enfermedades-raras\/\" title=\"Enfermedades raras\">enfermedad rara<\/a> de la que tan solo hay 75 casos diagnosticados en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>\u00c1lex intentaba compaginar su trabajo como comercial con los cuidados de su hija, una tarea dif\u00edcil. Separado de su mujer, decidieron <strong>ingresar a Nadia en una residencia cuando ten\u00eda 15 a\u00f1os <\/strong>por la gran carga econ\u00f3mica que supon\u00eda contratar a personas que se hicieran cargo de ella y no poder hacer frente ellos mismos a su cuidado por su agresividad. Sin embargo, en ese momento el padre de la joven <strong>cay\u00f3 en una fuerte depresi\u00f3n <\/strong>por la que le concedieron la incapacidad permanente absoluta. \u00abEn ese momento no sabes qu\u00e9 hacer, la echas de menos y, como tienes el rol de cuidador, intentas copar ese espacio cuidando a otras personas. Poco a poco, tienes que ir empezando a hacer peque\u00f1as cosas\u00bb, cuenta el padre, de 53 a\u00f1os.<\/p>\n<p>\u00abCuidar de un hijo con discapacidad<strong> te desgasta tanto a nivel f\u00edsico como emocional, te castiga mucho,<\/strong> desaparece tu vida a nivel de amigos, de pareja, trabajo, ocio, salud\u2026 Y aguantas porque eres un buen padre y es lo que te ha tocado, pero te destruye por completo todo y te marca para toda la vida\u00bb, asegura.<\/p>\n<p>Ambos <strong>reclaman mayores facilidades para solicitar ayudas y que haya m\u00e1s residencias para el cuidado de estas personas<\/strong>. \u00abLas familias que hemos tenido la suerte de saber que est\u00e1n en una residencia y que es buena nos da mucha paz\u00bb, asegura \u00c1lex quien, admite, saber que su hija est\u00e1 en una residencia le ayuda a afrontar la \u00abpena\u00bb por pensar en qui\u00e9n la cuidar\u00e1 cuando \u00e9l falte. \u00abAl menos s\u00e9 que mi hija va a ser feliz porque otras familias no pueden econ\u00f3micamente o no les ha tocado\u00bb, concluye.<\/p>\n<h2>Casi tres d\u00e9cadas entregada a su marido<\/h2>\n<p>Jos\u00e9 Luis Molero fue <strong>diagnosticado con <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/parkinson\/\" title=\"P\u00e1rkinson\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Parkinson<\/a> con solo 41 a\u00f1os<\/strong>. Fue uno de esos pocos casos en los que esta enfermedad degenerativa se presenta antes de los 60 a\u00f1os. Ahora tiene 68 y, tras 27 conviviendo con la enfermedad, va notando c\u00f3mo su estado de salud, especialmente en la parte motora, se resiente cada vez m\u00e1s.<\/p>\n<p><strong>Siempre a su lado, mucho m\u00e1s all\u00e1 incluso de esos 27 a\u00f1os, est\u00e1 Isabel Ib\u00e1\u00f1ez, <\/strong>la mujer que lo cuida con devoci\u00f3n y con una sonrisa casi inquebrantable, \u00abel \u00faltimo a\u00f1o est\u00e1 siendo m\u00e1s complicado porque tiene bastante afectado el equilibrio. De hecho, <strong>estamos ahora mismo buscando silla de ruedas el\u00e9ctrica para que pueda moverse \u00e9l bien<\/strong>, sobre todo por la calle. Pero es cierto que, hasta ahora, hemos estado bastante bien\u00bb, reconoce, \u00abJos\u00e9 Luis tiene una cosa muy buena, que es que tiene la cabeza muy bien amueblada\u00bb, asegura.<\/p>\n<h1>Mis hijos insisten en que pida m\u00e1s ayuda, pero yo les digo que no, que a su padre yo lo cuido muy bien y quiero seguir haci\u00e9ndolo<\/h1>\n<p>Lejos que quejarse por lo que les ha tocado vivir -siempre habla en plural-, Isabel asumi\u00f3 con toda naturalidad dejar de trabajar para cuidar de su marido cuando su estado empeor\u00f3, \u00abnosotros viv\u00edamos fuera, y cuando volvimos a Espa\u00f1a, me puse a trabajar de traductora con distintos organismos, como la Guardia Civil, la Polic\u00eda Nacional y en muchos sitios, pero luego lo dej\u00e9 del todo para dedicarme a \u00e9l. Segu\u00eda haciendo alguna cosa puntual, pero ya no ten\u00eda que ir a diario a ning\u00fan sitio. <strong>Decid\u00ed dejarlo para estar pendiente de \u00e9l, que adem\u00e1s pudo prejubilarse muy pronto. Desde entonces, yo soy la que lo cuido desde siempre\u00bb<\/strong>.<\/p>\n<p>Aunque la jubilaci\u00f3n, ni para uno ni para otro supuso ni mucho menos estar parados. Ella se dedicaba a \u00e9l, y \u00e9l, a distintas asociaciones, que incluso ha llegado a presidir, \u00abse ha dedicado mucho a la asociaci\u00f3n de <a href=\"https:\/\/www.parkinsonmadrid.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">Parkinson de Madrid<\/a> y de Espa\u00f1a, de la Federaci\u00f3n, iba todos los d\u00edas a ayudar. Ahora, como est\u00e1 teniendo m\u00e1s problemas, y es una enfermedad que va a m\u00e1s, ya no se dedica tanto, pero siempre ha estado muy dedicado a ayudar, a los dem\u00e1s\u00bb.<\/p>\n<h1>Tengo la suerte de tener muy buenos amigos desde hace muchos a\u00f1os, la parte social hace mucho<\/h1>\n<p><strong>Isabel y Jos\u00e9 Luis<\/strong> son un buen ejemplo de la importancia de pertenecer a asociaciones de pacientes, tanto para los enfermos como para las personas que los cuidan, \u00abParkinson Madrid nos ha dado mucha vida. En ella hemos hecho cursos, terapias, formaciones, grupos\u2026\u00bb, cuenta Isabel, que reconoce que ha sido un apoyo muy importante, tambi\u00e9n para <strong>mantener una vida social que es vital para la salud mental de ambos<\/strong>, \u00abyo considero que me cuido -afirma Isabel-. Tengo la suerte de tener muy buenos amigos desde hace muchos a\u00f1os y la parte social hace mucho. Desde la pandemia, y ahora que \u00e9l est\u00e1 m\u00e1s delicado, nos vemos un poco menos, pero siempre que podemos, quedamos con amigos, vienen a casa\u2026 nos adaptamos. Antes \u00edbamos mucho al cine, a pesar del Parkinson, y ahora ya no, pero hacemos otras cosas, chateamos mucho con ellos\u2026 No s\u00e9 si es por mi car\u00e1cter, pero esa parte social no la he perdido, nunca nos hemos aislado\u00bb.<\/p>\n<p>Sentirse apoyados es muy importante, y tener ayudar tambi\u00e9n, pero Isabel asegura que, de momento, prefiere prescindir de ella, al menos en lo que se refiere al cuidado de Jos\u00e9 Luis, \u00abnos sentimos arropados. Adem\u00e1s de amigos, tenemos unos hijos que son un lujo, siempre est\u00e1n pendientes de nosotros. Ellos insisten en que pida m\u00e1s ayuda, pero yo les digo que, para la casa, s\u00ed, pero a su padre yo lo cuido muy bien. Nos apa\u00f1amos los dos muy bien, <strong>estamos muy cercanos y tan hechos el uno al otro que hoy por hoy no me planteo que lo cuiden otros<\/strong>. En un futuro, ya veremos\u00bb, asegura. De hecho, debido a los problemas de equilibrio que tiene desde hace un tiempo Jos\u00e9 Luis, se ha llegado incluso a informarse de las ayudas que hay para cuidado de personas, pero, de momento, lo ha descartado, \u00abla cuidadora siempre he sido yo, estoy muy acostumbrada a cuidarlo y quiero seguir haci\u00e9ndolo\u00bb, dice tajante, \u00abs\u00e9 que habr\u00e1 un momento que quiz\u00e1s no pueda, no tenga ya tanta fuerza\u2026 en ese momento ya pedir\u00e9 ayuda, pero, de momento, prefiero hacerlo yo\u00bb, dice positiva. Y es que, si por algo destaca Isabel es por su optimismo, \u00abcreo que <strong>llevamos una vida bastante buena, es muy importante transmitir positividad<\/strong>\u2026 no queda m\u00e1s remedio que ver la parte buena de la vida\u00bb, dice sonriendo. <\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: 20MINUTOS.ES &#8211; Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5074017\/0\/cuidado-personas-discapacidad-hijos-insisten-pida-ayuda-cuido-bien-padre-quiero-seguir-haciendolo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Encargarse de los cuidados de una persona con discapacidad es un trabajo que se extiende 24 horas al d\u00eda, los 365 d\u00edas del a\u00f1o. Implica dejar de lado gran parte de tu vida para dedicarte por completo a la atenci\u00f3n del ni\u00f1o, adulto o anciano dependiente. 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