{"id":8310,"date":"2022-10-28T05:34:50","date_gmt":"2022-10-28T05:34:50","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/28\/la-batalla-de-chema-joven-con-sindrome-de-moebius-para-ir-a-clase-su-vida-ya-es-bastante-dura-como-para-tener-mas-barreras\/"},"modified":"2022-10-28T05:34:50","modified_gmt":"2022-10-28T05:34:50","slug":"la-batalla-de-chema-joven-con-sindrome-de-moebius-para-ir-a-clase-su-vida-ya-es-bastante-dura-como-para-tener-mas-barreras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/28\/la-batalla-de-chema-joven-con-sindrome-de-moebius-para-ir-a-clase-su-vida-ya-es-bastante-dura-como-para-tener-mas-barreras\/","title":{"rendered":"La batalla de Chema, joven con s\u00edndrome de Moebius, para ir a clase: \u00abSu vida ya es bastante dura, como para tener m\u00e1s barreras\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Chema tiene 17 a\u00f1os y es incapaz de expresar sus emociones<\/strong> con la cara. Es uno de los s\u00edntomas del s\u00edndrome de Moebius<\/strong> que padece, una enfermedad neurol\u00f3gica cong\u00e9nita extremadamente rara que causa par\u00e1lisis facial. Adem\u00e1s, a los seis a\u00f1os le diagnosticaron la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth<\/strong>, una neuropat\u00eda desmielinizante que le afecta al nervio motor y le obliga a ir en silla de ruedas.<\/p>\n

Sin embargo, a pesar de las dificultades, Chema es un chaval \u00abfeliz, cari\u00f1oso y muy sociable\u00bb, al que le apasiona ir al colegio<\/strong>. \u00abPara \u00e9l, el hecho de que llegue la Navidad y no tener escuela es un trauma. Los meses de verano se le hacen eternos\u00bb, explica Mar\u00eda Jos\u00e9, su madre.<\/p>\n

Chema acude, desde los cinco a\u00f1os, a un colegio de educaci\u00f3n especial<\/a> ubicado en Sant Boi de Llobregat (Barcelona)<\/strong>. Durante estos 12 a\u00f1os una furgoneta adaptada le ha recogido y tra\u00eddo de vuelta a casa tras las clases. Primero, cuando la familia viv\u00eda en Esparreguera, y despu\u00e9s, cuando resid\u00edan en Sant Andreu de la Barca, un municipio m\u00e1s cercano al colegio. <\/p>\n

Nunca han tenido problema con el transporte escolar, que todos los ni\u00f1os del centro utilizan y, en su caso, se trataba de una furgoneta adaptada para unos cinco ni\u00f1os. Sin embargo, cuando este a\u00f1o la familia se traslad\u00f3 a vivir a Pallej\u00e0<\/strong>, un municipio situado a solo 10 kil\u00f3metros de su colegio, las autoridades les denegaron el transporte. \u00abA finales de julio nos vinimos a vivir al pueblo de al lado, m\u00e1s cerca del colegio, pasamos la nueva direcci\u00f3n, pero llevamos dos meses con largas esperando a que nos lo den\u00bb<\/strong>, relata la madre de Chema.<\/p>\n

Una rutina necesaria<\/h2>\n

Mar\u00eda Jos\u00e9 lleva desde el mes de julio reclamando esta ayuda para su hijo, pero desde el Consell Comarcal del Baix Llobregat, encargado de ello, le aseguran que la ruta del transporte no incluye al municipio. \u00abMi casa est\u00e1 al lado de la autov\u00eda por donde pasa la furgoneta<\/strong>, e incluso en ocasiones en las que hay atasco en la autov\u00eda ha llegado a pasar por la puerta de mi casa\u00bb, reclama.<\/p>\n

Si dejo el coche en el taller o mi marido se pone enfermo mi hijo no puede ir al colegio<\/h1>\n

Por ello, la madre de Chema acudi\u00f3 al Departamento de Ense\u00f1anza, donde le aseguraron que solucionar\u00edan la situaci\u00f3n. \u00abMe dijeron que no me preocupara, que era cuesti\u00f3n de d\u00edas y que dejara pasar el mes de septiembre\u00bb, explica. Dos meses despu\u00e9s, y a pesar de que la empresa de transporte est\u00e1 dispuesta a acudir a recoger al joven, la situaci\u00f3n sigue igual. \u00abLa \u00faltima vez me dijeron que no ten\u00edan constancia del caso. Es una situaci\u00f3n absurda, estoy desesperada\u00bb<\/strong>, asegura la madre.<\/p>\n

Mar\u00eda Jos\u00e9 trabaja por las tardes en la limpieza de una f\u00e1brica y es su marido, camionero de profesi\u00f3n, quien se dedica ahora al cuidado de su hijo. \u00c9l le lleva y recoge del colegio cada d\u00eda: \u00abSi dejo el coche en el taller o mi marido se pone enfermo mi hijo no puede ir al colegio\u00bb<\/strong>. Una situaci\u00f3n alarmante en el caso de ni\u00f1os que necesitan estimulaci\u00f3n constante y, cuenta la madre, \u00abunas rutinas para que su estado emocional est\u00e9 controlado\u00bb.<\/p>\n

Luchar por su calidad de vida<\/h2>\n

Por sus distintas patolog\u00edas, Chema no puede acudir a un colegio de educaci\u00f3n ordinaria. Como consecuencia del s\u00edndrome de Moebius y la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth que padece, el joven lleva gafas y aud\u00edfonos<\/strong> desde los 3 a\u00f1os y tiene disfagia severa<\/strong>.<\/p>\n

Durante sus 17 a\u00f1os de vida, Chema se ha sometido a 21 operaciones y se alimenta por bot\u00f3n g\u00e1strico<\/strong>. \u00abSeg\u00fan el hospital tengo un hijo extraordinario. De hecho, participa en muchos programas de investigaci\u00f3n. Su caso es muy raro\u00bb, asegura Mar\u00eda Jos\u00e9. El joven tiene buena memoria, pero baja concentraci\u00f3n. Sabe escribir y puede hablar<\/strong>, aunque le cuesta vocalizar bien y a veces se comunica a trav\u00e9s de su tablet.<\/p>\n

\u00abNecesita una escolarizaci\u00f3n muy adaptada. <\/strong>Si en Pallej\u00e0 hubiera un colegio de educaci\u00f3n especial para \u00e9l yo no tendr\u00eda que desplazar a mi hijo todos los d\u00edas y podr\u00eda pedir ayuda a un familiar, pero no es el caso. Nuestra vida es ya bastante dura, <\/strong>con citas continuas al hospital y terapias muchos d\u00edas, para que, adem\u00e1s, nos pongan m\u00e1s problemas de los que ya tenemos\u00bb<\/strong>, asegura Mar\u00eda Jos\u00e9, que pide \u00abun poquito de empat\u00eda\u00bb a las administraciones p\u00fablicas.<\/p>\n

La madre del ni\u00f1o reconoce tener \u00abmiedo\u00bb de que alg\u00fan d\u00eda su hijo no pueda acudir a clase<\/strong>: \u00abNo solo le corta la rutina, sino que \u00e9l disfruta del colegio, le gusta mucho. Chema es un ni\u00f1o muy sociable y necesita estar con su gente, para \u00e9l el colegio es esencial a todos los niveles\u00bb. Por \u00absuerte\u00bb eso no ha ocurrido a\u00fan, pero temen que pueda pasar. \u00abAyer, por ejemplo, tuvimos que llevar el coche al taller y tra\u00e9rnoslo sin que acabaran de arreglarlo porque no nos daba tiempo a llegar a recogerlo\u00bb.<\/p>\n

La vida de las familias de ni\u00f1os con discapacidad supone un sinf\u00edn de gastos. No solo deben acudir a un colegio de educaci\u00f3n especial, muchas veces privado, sino que tambi\u00e9n tienen que financiar m\u00faltiples medicamentos y terapias.<\/strong> En el caso de Chema, acude a un logopeda y fisioterapeuta al que sus padres tambi\u00e9n deben llevarlo en coche, adaptado para \u00e9l.<\/p>\n

\u00abMe parece tan injusto que tengamos esta situaci\u00f3n que no voy a parar, no vamos a permitir que nadie altere su felicidad. No se dan cuenta de lo que llegamos a sufrir para que estos ni\u00f1os tengan un m\u00ednimo de calidad de vida\u00bb, lamenta Mar\u00eda Jos\u00e9. \u00abChema pregunta qu\u00e9 pasa, tiene 17 a\u00f1os y quiere saber qu\u00e9 est\u00e1 pasando, para \u00e9l es un desajuste\u00bb<\/strong>, lamenta su madre, esperando pronto poder dar una respuesta a la pregunta de su hijo. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5072137\/0\/la-batalla-de-chema-joven-con-sindrome-de-moebius-para-ir-a-clase-su-vida-ya-es-bastante-dura-como-para-tener-mas-barreras\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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