{"id":8284,"date":"2022-10-22T07:09:36","date_gmt":"2022-10-22T07:09:36","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/"},"modified":"2022-10-22T07:09:36","modified_gmt":"2022-10-22T07:09:36","slug":"sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/","title":{"rendered":"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: \u00abSin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

La familia de Sara Sierra es especial por muchos motivos, uno es porque Dar\u00edo, su hijo de cinco a\u00f1os, es uno de los alrededor de 160 casos diagnosticados que hay en Espa\u00f1a del S\u00edndrome de Phelan-McDermid<\/strong>, una rar\u00edsima enfermedad<\/a><\/strong> gen\u00e9tica provocada por la ausencia o la mutaci\u00f3n del gen SHANK3. Esta mutaci\u00f3n, sobre todo si el gen est\u00e1 ausente, puede provocar retraso en el desarrollo en m\u00faltiples \u00e1reas, tanto motoras como cognitivas. De hecho, el 80% de las personas diagnosticas tambi\u00e9n tienen un TEA<\/a>.<\/p>\n

El caso de Dar\u00edo es muy grave, \u00abmi hijo tiene una deleci\u00f3n -falta de material gen\u00e9tico- bastante grande, pues aparte del Shank3, le faltan otros 67 genes<\/strong>. Por eso est\u00e1 muy afectado, porque a mayor deleci\u00f3n, mayor afectaci\u00f3n: no anda, no habla, ni siquiera se sienta y tiene una hipoton\u00eda muy grande. Adem\u00e1s, tiene mucho retraso ps\u00edquico. Cumple casi todos los patrones que marca el s\u00edndrome<\/strong>\u00ab, nos cont\u00f3 Sara.<\/p>\n

Tan raro que ni los m\u00e9dicos lo conocen<\/h2>\n

Debido a la rareza del s\u00edndrome, a veces se pasan a\u00f1os hasta que un ni\u00f1o tiene un diagn\u00f3stico preciso<\/strong>, \u00abaunque se comparten caracter\u00edsticas, cada ni\u00f1o tiene una sintomatolog\u00eda diferente. Hay muchos ni\u00f1os que, como no tienen ning\u00fan tipo de caracter\u00edstica morfol\u00f3gica -como la nariz bulbosa, las cejas prominentes\u2026- que haga sospechar que tienen el S\u00edndrome, se pasan a\u00f1os sin diagn\u00f3stico. <\/p>\n

El motivo es que otros s\u00edntomas, como la falta de habla o el retraso en el desarrollo, pueden llevar a confundirlos con otros, como el <\/strong>autismo<\/strong>.<\/a> Eso hace que est\u00e9 infradiagnosticado. De hecho, se piensa que el 1% de toda la poblaci\u00f3n autista podr\u00eda serlo ser a causa del Phelan Macdermid<\/strong>\u00ab. Este infradiagn\u00f3stico podr\u00eda evitarse si a todos los ni\u00f1os con estos s\u00edntomas se les hiciera una prueba gen\u00e9tica.<\/p>\n

El caso de Dar\u00edo es tan severo que fue una de las excepciones que confirma la regla, pues a los pocos meses de vida, su familia ya ten\u00eda confirmado el diagn\u00f3stico<\/strong>. Un parto complicado y el empe\u00f1o de su m\u00e9dico les evit\u00f3 a\u00f1os de incertidumbre, \u00abcon 10 d\u00edas ya lo sospechamos, porque naci\u00f3 con much\u00edsima<\/strong> hipoton\u00eda<\/strong>. De hecho, le cost\u00f3 mucho nacer porque no ten\u00eda fuerza. En neonatos ya vieron que estaba muy flojo y empezaron a hacer pruebas por si se hab\u00eda quedado sin ox\u00edgeno al nacer. Como no vieron nada evidente, le hicieron un cariotipo, que es la prueba gen\u00e9tica m\u00e1s b\u00e1sica, y vieron una alternaci\u00f3n tan grande que a los cinco meses nos mandaron la array, una prueba gen\u00e9tica muy completa. Fue la confirmaci\u00f3n, porque la pediatra ya lo sospechaba desde hac\u00eda meses, pero por haber buscado en Internet. Es un s\u00edndrome tan raro que muchos m\u00e9dicos ni lo conocen\u00bb.<\/p>\n

Un jarro de agua fr\u00eda<\/h2>\n

Tener el diagn\u00f3stico r\u00e1pido es una ventaja porque sabes a qu\u00e9 atenerte desde el principio, pero tambi\u00e9n fue, como reconoce Sara, un enorme jarro de agua fr\u00eda, \u00ab\u00a1imag\u00ednate! De repente, todo lo que hab\u00edas imaginado sobre lo que ser\u00eda tu maternidad se derrumba. Aunque el ba\u00f1o m\u00e1s grande de realidad fue cuando fuimos a la primera asamblea de la asociaci\u00f3n, cuando ten\u00eda 10 meses, y vi otros ni\u00f1os\u2026 vinimos destrozados psicol\u00f3gicamente porque nos dimos cuenta de que iba a ser dependiente toda la vida<\/strong>. Aunque, por otro lado, te da fuerzas, asimilas lo que tienes y te dan ganas de ayudarle y dar voz a la enfermedad y a la causa. Empezamos a hablar de ello con la familia\u2026 y aprendimos a vivir el presente\u00bb, confiesa.<\/p>\n

Te taladran dici\u00e9ndote que en un ni\u00f1o con necesidades los dos primeros a\u00f1os son esenciales y luego te tienen esperando un a\u00f1o para tener una plaza p\u00fablica<\/h1>\n

Un presente que, desde casi despu\u00e9s de nacer, est\u00e1 repleto de terapias, un gasto que supone a la familia m\u00e1s de 500 euros al mes, \u00ablo llevamos a fisioterapia varios d\u00edas a la semana, tanto en casa -viene una chica dos d\u00edas a la semana-, como a un centro donde la dan una terapia intensiva, el logopeda\u2026\u00bb. Y es que, a pesar de tener una afecci\u00f3n tan grande, desde los tres a\u00f1os no tiene acceso a la atenci\u00f3n temprana<\/strong> gratuita. Pudo disfrutar de ella apenas dos a\u00f1os, pues aunque su diagn\u00f3stico lleg\u00f3 pronto, tardaron en darle una plaza p\u00fablica casi un a\u00f1o.<\/p>\n

Dej\u00f3 de beneficiarse de ella cuando empez\u00f3 el colegio, ya que, a pesar de que la atenci\u00f3n temprana puede ser gratuita hasta que los ni\u00f1os cumplan seis a\u00f1os o empiecen primaria, cuando llevas a tu hijo a un centro de especial, te quitan este derecho, \u00abest\u00e1 en un colegio de educaci\u00f3n especial<\/strong><\/a> porque est\u00e1 muy afectado y necesita mucho apoyo y atenci\u00f3n, por eso lo tuvimos tan claro. All\u00ed tiene apoyos de AL, fisio, son muy pocos ni\u00f1os en clase\u2026 pero el tema de la fisioterapia nos parece muy insuficiente, solo tiene media hora al d\u00eda, poqu\u00edsimo para el grado de hipoton\u00eda que tiene\u00bb, nos cuenta.<\/p>\n

Por una atenci\u00f3n temprana accesible y universal<\/h2>\n

Seg\u00fan Sara, esa es la gran injusticia que se comete con los ni\u00f1os con necesidades especiales, la falta de terapias gratuitas o accesibles, \u00abno tiene ning\u00fan sentido que la atenci\u00f3n temprana no sea universal a nivel nacional y que sea hasta los seis a\u00f1os, en el mejor de los casos. Y que encima te hagan esperar meses para tenerla. Te taladran dici\u00e9ndote que en un ni\u00f1o con necesidades<\/strong> los dos primeros a\u00f1os son esenciales y luego te tienen esperando un a\u00f1o para tener una plaza p\u00fablica\u00bb, dice indignada. \u00abSi la sanidad -aunque tambi\u00e9n hay cosas que mejorar- es universal y todo el mundo tiene acceso a ella, deber\u00eda pasar lo mismo con las terapias. Ahora, si quieres un logopeda para que tu hijo pueda comer, te lo pagas, un fisio para que pueda andar, tambi\u00e9n\u2026<\/strong> Y nosotros, gracias a dios, nos lo podemos permitir el coste, pero hay mucha gente que no puede. Es una pena reconocer que, si no tienes dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\u00bb, reivindica.<\/p>\n

Adem\u00e1s de pedir una atenci\u00f3n temprana universal, para este d\u00eda mundial Sara tiene claro lo que quiere: \u00abinclusi\u00f3n. Educar desde peque\u00f1os a los ni\u00f1os para que entiendan que hay gente diferente\u2026 Que les den una vuelta por los colegios de educaci\u00f3n especial y vean que existen otras realidades, la gran diversidad de personas que hay, normalizarlo\u00bb.<\/p>\n

Feliz, a pesar de todo<\/h2>\n

A pesar del enfado por reconocer todo lo que queda por hacer, Sara sorprende por la gran sonrisa que se le dibuja en los labios cuando habla de su hijo, la sonrisa que provoca aceptar a tu hijo tal y como es y mirar hacia delante, pero sin pensar demasiado en el futuro, \u00abes inevitable pensar en metas, poner fechas en tu cabeza, sobre cu\u00e1ndo va a andar o hablar en funci\u00f3n de lo que cuentan otras familias, pero b\u00e1sicamente pensamos en un futuro s\u00f3lo de aqu\u00ed a tres o seis meses<\/strong>, en qu\u00e9 podemos hacer por \u00e9l ahora\u00bb.<\/p>\n

Si la sanidad es universal y todo el mundo tiene acceso a ella, deber\u00eda pasar lo mismo con las terapias<\/h1>\n

Y una de las cosas que decidieron hacer fue darle pronto una hermana<\/strong>, un enorme acto de valent\u00eda por su parte, \u00abnos animamos gracias a la asociaci\u00f3n. Ver a otras familias con ni\u00f1os que no ten\u00edan ning\u00fan problema nos hizo ver que era posible, que pod\u00edamos vivir otro tipo de maternidad y que nos iba a ayudar mucho, tanto a Dar\u00edo como a nosotros\u00bb. <\/p>\n

Su vida ahora es m\u00e1s complicada, pero tambi\u00e9n m\u00e1s plena<\/strong>, pues a pesar de todo, intentan ser felices. \u00abVivir algo as\u00ed te ayuda a valorar lo importante, te enfadas menos con otras cosas\u2026 y, sobre todo, tratamos de ser positivos, vivir con ello e intentar que sea feliz, y creemos que lo es. A m\u00ed, si me preguntan, tambi\u00e9n contesto que soy feliz porque, como digo siempre, \u00abser padre es la ‘putada’ m\u00e1s bonita que te puede pasar\u00bb<\/strong>, reconoce emocionada. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5070397\/0\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La familia de Sara Sierra es especial por muchos motivos, uno es porque Dar\u00edo, su hijo de cinco a\u00f1os, es uno de los alrededor de 160 casos diagnosticados que hay en Espa\u00f1a del S\u00edndrome de Phelan-McDermid, una rar\u00edsima enfermedad gen\u00e9tica provocada por la ausencia o la mutaci\u00f3n del gen SHANK3. Esta mutaci\u00f3n, sobre todo si […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-8284","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nSara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: "Sin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: "Sin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La familia de Sara Sierra es especial por muchos motivos, uno es porque Dar\u00edo, su hijo de cinco a\u00f1os, es uno de los alrededor de 160 casos diagnosticados que hay en Espa\u00f1a del S\u00edndrome de Phelan-McDermid, una rar\u00edsima enfermedad gen\u00e9tica provocada por la ausencia o la mutaci\u00f3n del gen SHANK3. Esta mutaci\u00f3n, sobre todo si […]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2022-10-22T07:09:36+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"7 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2022\\\/10\\\/22\\\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2022\\\/10\\\/22\\\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: \u00abSin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\u00bb\",\"datePublished\":\"2022-10-22T07:09:36+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2022\\\/10\\\/22\\\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\\\/\"},\"wordCount\":1495,\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2022\\\/10\\\/22\\\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2022\\\/10\\\/22\\\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\\\/\",\"name\":\"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: \\\"Sin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\\\" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2022-10-22T07:09:36+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2022\\\/10\\\/22\\\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2022\\\/10\\\/22\\\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2022\\\/10\\\/22\\\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: \u00abSin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\u00bb\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\",\"name\":\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\",\"name\":\"Charge\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"caption\":\"Charge\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/author\\\/admin\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: \"Sin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: \"Sin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","og_description":"La familia de Sara Sierra es especial por muchos motivos, uno es porque Dar\u00edo, su hijo de cinco a\u00f1os, es uno de los alrededor de 160 casos diagnosticados que hay en Espa\u00f1a del S\u00edndrome de Phelan-McDermid, una rar\u00edsima enfermedad gen\u00e9tica provocada por la ausencia o la mutaci\u00f3n del gen SHANK3. Esta mutaci\u00f3n, sobre todo si […]","og_url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/","og_site_name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge","article_published_time":"2022-10-22T07:09:36+00:00","og_image":[{"width":300,"height":98,"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png","type":"image\/png"}],"author":"Charge","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@sindromecharge","twitter_site":"@sindromecharge","twitter_misc":{"Escrito por":"Charge","Tiempo de lectura":"7 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/"},"author":{"name":"Charge","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"headline":"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: \u00abSin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\u00bb","datePublished":"2022-10-22T07:09:36+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/"},"wordCount":1495,"articleSection":["noticias"],"inLanguage":"es"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/","name":"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: \"Sin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website"},"datePublished":"2022-10-22T07:09:36+00:00","author":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/22\/sara-sierra-madre-sindrome-phelan-mcdermid-din-dinero-t-hijo-necesidades-especiales-no-bien-atendido\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/sindromecharge.es\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Sara Sierra, madre de un ni\u00f1o con el S\u00edndrome Phelan-McDermid: \u00abSin dinero, tu hijo con necesidades especiales no est\u00e1 bien atendido\u00bb"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/","name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/sindromecharge.es\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039","name":"Charge","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","caption":"Charge"},"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/author\/admin\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8284","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8284"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8284\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8284"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8284"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8284"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}