{"id":8233,"date":"2022-10-11T04:41:08","date_gmt":"2022-10-11T04:41:08","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/11\/de-la-alarma-al-afrontamiento-las-fases-del-luto-tras-recibir-el-diagnostico-de-discapacidad-de-un-hijo\/"},"modified":"2022-10-11T04:41:08","modified_gmt":"2022-10-11T04:41:08","slug":"de-la-alarma-al-afrontamiento-las-fases-del-luto-tras-recibir-el-diagnostico-de-discapacidad-de-un-hijo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/11\/de-la-alarma-al-afrontamiento-las-fases-del-luto-tras-recibir-el-diagnostico-de-discapacidad-de-un-hijo\/","title":{"rendered":"De la alarma al afrontamiento, las fases del luto tras recibir el diagn\u00f3stico de discapacidad de un hijo"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Dos padres planean ilusionados sus vacaciones a la playa, pero en el trayecto un agente les advierte de que tienen que desviarse e ir a la monta\u00f1a. Al comienzo les asusta, no cuentan con el equipamiento adecuado, pero despu\u00e9s entienden que no es un sitio tan horrible, simplemente diferente, pero tambi\u00e9n maravilloso. La Fundaci\u00f3n Mehuer, dedicada a las enfermedades raras, utiliza este ejemplo en forma de v\u00eddeo<\/a> para simbolizar el proceso de duelo para una familia tras conocer que su hijo tiene una discapacidad<\/strong>.<\/p>\n

\u201cCuando llegamos a la paternidad o a la maternidad llevamos unas expectativas determinadas y, cuando diagnostican la discapacidad a un hijo, estas expectativas se rompen<\/strong> y nos encontramos ante una situaci\u00f3n en la que no tenemos referentes habitualmente\u201d, asegura Elena Ben\u00edtez Cerezo, m\u00e9dico psiquiatra que, cuenta, utiliza el v\u00eddeo del que hablamos al inicio como ejemplo en charlas a padres de ni\u00f1os con discapacidad.<\/p>\n

Los padres de un ni\u00f1o con discapacidad<\/a> tienen que enfrentarse a una noticia que no esperan y para la que no est\u00e1n preparados. Por ello, transitar\u00e1n por un proceso emocional largo<\/strong>, -conocido como duelo o luto- desde que reciben el diagn\u00f3stico hasta que aceptan cu\u00e1l va a ser su nueva realidad.<\/p>\n

La psiquiatra Elisabeth K\u00fcbler-Ross establece cinco fases del duelo ante la p\u00e9rdida de alguien que fallece: negaci\u00f3n, ira, negociaci\u00f3n, depresi\u00f3n y aceptaci\u00f3n<\/strong>. Pero el luto se puede desatar ante cualquier proceso de adaptaci\u00f3n o p\u00e9rdida: de un trabajo, una pareja o incluso la salud, cuando diagnostican la discapacidad de un familiar. \u201cTenemos que hacer el duelo del hijo que esper\u00e1bamos y no tuvimos\u201d<\/strong>, afirma Ben\u00edtez.<\/p>\n

La psicolog\u00eda moderna aboga por no hablar de fases, sino de \u201cproceso de aprendizaje\u201d<\/strong>, ya que el duelo es algo pl\u00e1stico y din\u00e1mico. No obstante, en t\u00e9rminos gen\u00e9ricos, podemos distribuir las emociones asociadas a cada momento del proceso en cuatro fases:<\/strong> <\/p>\n

Fase 1: alarma <\/h2>\n

Los padres reciben el diagn\u00f3stico y el primer sentimiento es el de desconcierto e incertidumbre<\/strong>. \u00abEl cerebro humano est\u00e1 preparado para tener respuestas, entonces responde con una reacci\u00f3n de ansiedad<\/strong>\u00ab, explica la psiquiatra. Tras la ansiedad, que es tambi\u00e9n un sentimiento desagradable, otro mecanismo psicol\u00f3gico de defensa: la <\/strong>minimizaci\u00f3n<\/strong> o negaci\u00f3n:<\/strong> \u00abPensamos: ‘Bueno, los m\u00e9dicos tambi\u00e9n se pueden equivocar, son humano\u00bb.<\/p>\n

Sin embargo, destaca Ben\u00edtez, \u00abes importante no quedarse ah\u00ed,<\/strong> porque si estamos toda la vida diciendo ‘aqu\u00ed no pasa nada’ va a ir en perjuicio de nuestro hijo y nuestro, y eso no es sostenible, te est\u00e1s mintiendo a ti mismo\u00bb. Adem\u00e1s, comenta, \u00ablas emociones son necesarias. <\/strong>Es normal que ante una mala noticia emocionalmente reaccionemos. Vas a pasarlo mal, pero no pasa nada por pasarlo mal, debes pasar por eso\u00bb.<\/p>\n

En esta fase tambi\u00e9n es muy habitual recurrir a segundas opiniones,<\/strong> algo que en principio no es negativo, pero puede provocar que algunas familias, al buscar la opini\u00f3n que ayude a acabar con esa incertidumbre, caigan en soluciones sin evidencia cient\u00edfica<\/strong>, \u00abque les hacen perder mucho tiempo y dinero y que pueden llegar a ser muy da\u00f1inas\u00bb.<\/p>\n

La fase de alarma es necesaria, aunque no debe prolongarse demasiado en el tiempo<\/strong>. Para ayudar a transitar hacia la siguiente etapa, ser\u00e1 muy importante contar con apoyos externos<\/strong> que nos mantengan centrados. \u00abEl entorno nos puede salvar la vida en este proceso pero, sin quererlo, tambi\u00e9n nos puede perjudicar porque, por ejemplo, es muy frecuente en esta fase la familia diga ‘aqu\u00ed no pasa nada’ , y eso dificulta mucho el proceso emocional\u00bb.<\/p>\n

Fase 2: resistencia<\/h2>\n

En esta fase, la realidad golpea a las familias, que asumen que hay un problema, pero no aceptan que vaya a ser permanente o duradero. Aqu\u00ed caemos en la llamada falacia de la omnipotencia<\/strong> \u201cYo voy a poder con esto y esto lo vamos a superar\u201d, que puede generar frustraci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n

Es el momento de negociaci\u00f3n, de probar muchas terapias. Los padres se sacrifican por su hijo y acaban agotados: \u00abAqu\u00ed se genera un sentimiento de culpa<\/strong> porque si el pensamiento es ‘si yo hago todo por \u00e9l, mejorar\u00e1’, y no pasa, piensas qu\u00e9 est\u00e1s haciendo mal\u00bb.<\/p>\n

En esta etapa, un miembro de la familia puede dejar de trabajar <\/strong>para cuidar de su hijo: \u00abSuele ser la madre, de la que se espera sacrificio y se olvida de s\u00ed misma, diluy\u00e9ndose as\u00ed su identidad previa. Ah\u00ed es importante recordar qui\u00e9n es porque si no est\u00e1s bien no cuidas bien\u00bb.<\/p>\n

La espiral de culpa, si se perpet\u00faa, puede desencadenar incluso en reacciones depresivas<\/strong>, m\u00e1s com\u00fan en las fases siguientes. \u00abEn esta etapa, es muy importante que la gente del entorno apoye, no sea condescendiente, y no alimente la figura del ‘s\u00faper pap\u00e1 de un ni\u00f1o diferente’, porque pone una presi\u00f3n extra en ellos\u00bb, explica Ben\u00edtez.<\/p>\n

Fase 3: agotamiento<\/h2>\n

En este momento, los padres ya tienen la certeza de que es un problema que va a persistir y que, aunque ayuden, no van a poder ‘solucionarlo’. Es la fase en la que las familias deben hacer el luto por el hijo que <\/strong>pensaban<\/strong> que <\/strong>iban<\/strong> a tener.<\/strong> Este es un proceso duro, pero imprescindible, ya que estancarnos en esta fase puede ser perjudicial para toda la familia.<\/p>\n

\u00abHay muchas familias que ese proceso no lo hacen. Ah\u00ed puede haber reacciones depresivas. <\/strong>Adem\u00e1s es una etapa en la que todo duele, todo el tiempo\u00bb, explica la psiquiatra. En este punto, los padres suelen aislarse <\/strong>y solo se relacionan con su n\u00facleo m\u00e1s \u00edntimo para no tener que dar explicaciones y no enfrentarse a situaciones dolorosas.<\/p>\n

Es habitual e incluso bueno tener ese momento de reclusi\u00f3n, pero hay que ser conscientes de que tiene que ser temporal, <\/strong>si no perpetuar\u00e1 ese malestar. Por este aislamiento se genera, adem\u00e1s, una relaci\u00f3n de interdependencia <\/strong>que impide la autonom\u00eda del hijo: \u00abSe generan una serie de din\u00e1micas relacionales que a la larga son peligrosas porque tendremos nuestro momento de agotamiento y ah\u00ed empezaremos a vivir las necesidades de nuestro hijo como una carga\u00bb.<\/p>\n

Asimismo, se alternar\u00e1n sentimientos de frustraci\u00f3n <\/strong>(por habernos dedicado enteramente al cuidado del ni\u00f1o) y de vac\u00edo (ya que fuera del rol de cuidadores los padres sentir\u00e1n que \u201cno son nada\u201d). Adem\u00e1s, cuando el ni\u00f1o se haga mayor, reclamar\u00e1 su independencia y puede rechazar a sus padres. <\/strong><\/p>\n

Y, \u00bfqu\u00e9 puede hacer el entorno para ayudar? Recordarnos qui\u00e9nes somos y facilitar un clima emocional sano.<\/strong> Si los padres est\u00e1n con amigos, por ejemplo, y sale el tema del ni\u00f1o, escuchar y dar apoyo, pero si est\u00e1n divirti\u00e9ndose, no hablar de ello. \u00abTambi\u00e9n respetar que no les apetezca hacer un plan de forma puntual. Respetar ese espacio\u00bb, afirma Ben\u00edtez.<\/p>\n

Fase 4: afrontamiento<\/h2>\n

Todo el aprendizaje anterior permite a los padres dimensionar el problema <\/strong>y ver los aspectos positivos del ni\u00f1o, <\/strong>no solo su discapacidad. Las familias se dan cuenta de la realidad, pero tienen una visi\u00f3n m\u00e1s amplia y no tan catastrofista. Son conscientes de que limitaci\u00f3n no es lo mismo que imposibilidad y que aceptaci\u00f3n no es resignaci\u00f3n<\/strong>. <\/p>\n

Adem\u00e1s, asumen la incertidumbre del principio<\/strong>, que no se va a vivir con certezas y que habr\u00e1 que improvisar en el d\u00eda a d\u00eda. As\u00ed, paso a paso ir\u00e1n recuperando la normalidad perdida.<\/strong><\/p>\n

Tras trabajar las dificultades, acabar\u00e1n siendo personas m\u00e1s resilientes<\/strong>: se habr\u00e1n adaptado y habr\u00e1n crecido. Tambi\u00e9n tendr\u00e1n m\u00e1s herramientas de gesti\u00f3n emocional para aplicarlas en futuras crisis. <\/p>\n

Un proceso din\u00e1mico y no lineal
<\/h2>\n

Este proceso de adaptaci\u00f3n a la nueva realidad es proactivo, requiere un esfuerzo por parte de las familias, y no es est\u00e1tico, sino din\u00e1mico<\/strong>. Puede ir cambiando a lo largo de la vida en funci\u00f3n de las circunstancias de la familia: el apoyo que tenga, si tiene otro estresor mayor, como que haya otro familiar enfermo\u2026 etc. <\/p>\n

Tampoco es lineal, ya que el padre o la madre pueden volver a pasar por emociones o fases por las que ha transitado antes<\/strong>. \u201cMuchas familias viven esto como un fracaso, pero no es un retroceso, son nuevas situaciones de crisis a las que tienes que adaptarte\u201d, asegura la psiquiatra.<\/p>\n

Por otro lado, no es necesario pasar por todas las fases<\/strong> ni en todos los casos se llega a un final muchas veces, a esa aceptaci\u00f3n. Adem\u00e1s, \u00abhay que asumirlo con el tiempo que requiera cada uno,<\/strong> no intentar acelerarlo, no es un examen que haya que pasar\u00bb.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1ndo pedir ayuda profesional?<\/h2>\n

No todas las familias que se enfrentan a la discapacidad de un hijo necesitan la ayuda de un profesional. \u00abEl que una emoci\u00f3n nos resulte desagradable no significa que sea mala,<\/strong> porque esta emoci\u00f3n tiene una finalidad adaptativa, es parte del camino para que yo ponga una soluci\u00f3n o para que yo cambie la situaci\u00f3n lo que pueda\u00bb, afirma la psiquiatra.<\/p>\n

Tal y como explica Ben\u00edtez, ser\u00e1 necesario pedir ayuda cuando haya \u00abuna emoci\u00f3n persistente<\/strong>, es decir, que no cambia en funci\u00f3n de las circunstancias, que sea duradera <\/strong>y, sobre todo, que no sea funcional, <\/strong>que nos dificulte la vida\u00bb. De esta forma, con la intervenci\u00f3n de un profesional podremos evitar desencadenar una psicopatolog\u00eda.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5067165\/0\/de-la-alarma-al-afrontamiento-las-fases-del-luto-tras-recibir-el-diagnostico-de-discapacidad-de-un-hijo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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