{"id":8214,"date":"2022-10-06T05:04:11","date_gmt":"2022-10-06T05:04:11","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/06\/tener-un-hijo-con-paralisis-cerebral-no-pensamos-en-el-futuro-sino-en-el-dia-a-dia-en-que-desarrolle-su-mayor-potencial\/"},"modified":"2022-10-06T05:04:11","modified_gmt":"2022-10-06T05:04:11","slug":"tener-un-hijo-con-paralisis-cerebral-no-pensamos-en-el-futuro-sino-en-el-dia-a-dia-en-que-desarrolle-su-mayor-potencial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2022\/10\/06\/tener-un-hijo-con-paralisis-cerebral-no-pensamos-en-el-futuro-sino-en-el-dia-a-dia-en-que-desarrolle-su-mayor-potencial\/","title":{"rendered":"Tener un hijo con par\u00e1lisis cerebral: \u00abNo pensamos en el futuro de Rafa, sino en el d\u00eda a d\u00eda, en que desarrolle su mayor potencial\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Rafael <\/strong>naci\u00f3 en la semana 23 de gestaci\u00f3n. Fue uno de los llamados \u00abprematuros extremos\u00bb<\/strong>, ni\u00f1os con mayor probabilidad de sufrir da\u00f1os neuronales graves. <\/strong>Una lesi\u00f3n cerebral era solo uno de los posibles escenarios para el ni\u00f1o, ya que los m\u00e9dicos informaron a sus padres, Beatriz y \u00c1ngel, de que exist\u00eda uno peor, la muerte tambi\u00e9n prematura.<\/p>\n

Reci\u00e9n nacido, Rafael sufri\u00f3 dos hemorragias intraventriculares<\/strong> y tuvo que permanecer en la UCI de neonatos durante siete meses<\/strong>. \u00abEl mayor sentimiento en ese momento es el de incertidumbre, pero no por c\u00f3mo se fuera a encontrar el ni\u00f1o o qu\u00e9 evoluci\u00f3n iba a tener, si no por saber si al d\u00eda siguiente iba a estar.<\/strong> Esa era la mayor preocupaci\u00f3n\u00bb, cuenta su madre.<\/p>\n

\u201cSon momentos muy confusos<\/strong>. Fue muy r\u00e1pido e imprevisto porque sucedi\u00f3 todo en un d\u00eda\u00bb, asegura su padre. \u00abDentro de lo grave de la situaci\u00f3n, nos dec\u00edan que hab\u00eda algunos signos que ten\u00edan buena pinta y nos agarramos a lo positivo, porque le pod\u00edan haber pasado tropecientas cosas\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico no lleg\u00f3 hasta que Rafael recibi\u00f3 el alta<\/strong>, despu\u00e9s de meses con reca\u00eddas en la UCI, entre ellas una cirug\u00eda cardiaca. \u00abNos derivaron al Hospital la Paz, fuimos a distintas especialidades y ah\u00ed es cuando o\u00edmos por primera vez la etiqueta de par\u00e1lisis cerebral<\/a>\u00ab, cuenta Beatriz.<\/p>\n

En el caso de Rafael, la par\u00e1lisis cerebral implica dificultades motoras<\/strong> (movilidad, coordinaci\u00f3n o motricidad fina), problemas en el lenguaje y dificultad para comer<\/strong>, en cuanto a la masticaci\u00f3n y degluci\u00f3n de alimentos -antes se alimentaba por bot\u00f3n g\u00e1strico-.<\/p>\n

Yo dej\u00e9 de trabajar cuando Rafael naci\u00f3 y a lo que estoy dedicada es a su cuidado<\/h1>\n

\u00bfY cuando llegue a la vida adulta<\/strong>? \u00abTampoco hemos insistido mucho en eso. S\u00ed que nos dijeron que no cre\u00edan que fuera a tener una discapacidad intelectual, sino que simplemente iba a tener m\u00e1s dificultades para desarrollar el habla o el movimiento\u00bb, cuenta \u00c1ngel. \u00abDe momento es, en el d\u00eda a d\u00eda, intentar que cuando llegue ese momento pueda ser lo m\u00e1s aut\u00f3nomo posible<\/strong>. Intentar que desarrolle su mayor potencial y ya veremos a d\u00f3nde llega\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n

Atenci\u00f3n temprana y terapias<\/h2>\n

El cuidado de un ni\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral implica atenci\u00f3n constante a sus necesidades, adem\u00e1s de un enorme desembolso econ\u00f3mico. \u00abYo dej\u00e9 de trabajar cuando Rafael naci\u00f3 y a lo que estoy dedicada es a su cuidado<\/strong>, porque desde el minuto cero nos dijeron que cuanta m\u00e1s terapia y est\u00edmulos recibiera, y m\u00e1s pronto lo hiciera, iba a ser m\u00e1s favorable su evoluci\u00f3n\u00bb, asegura Beatriz.<\/p>\n

Durante los primeros meses y a\u00f1os, Rafael tuvo que recibir una infinidad de terapias de atenci\u00f3n temprana<\/strong>: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional.. etc. \u00abPero los recursos son limitados y en la Seguridad Social la lista de espera es grande<\/strong>, as\u00ed que empezamos de forma privada y cuando nos toc\u00f3 por lo p\u00fablico, comenzamos con el tratamiento en La Paz. Como el ni\u00f1o ten\u00eda ox\u00edgeno, ten\u00eda que recibirlo all\u00ed, no pod\u00eda ser en otro centro por su afectaci\u00f3n pulmonar\u00bb, asegura su madre.<\/p>\n

Rafa tiene ahora siete a\u00f1os<\/strong> y no puede beneficiarse ya de los recursos que ofrece la atenci\u00f3n temprana, limitada a los seis a\u00f1os. Sus terapias corren a cargo de su colegio<\/strong>, un centro de educaci\u00f3n especial<\/a> especializado en trastornos del lenguaje, y el segundo en el que ha estado escolarizado. \u00abLo cambiamos el curso pasado porque el otro cole estaba especializado en par\u00e1lisis cerebral y sus compa\u00f1eros estaban bastante m\u00e1s afectados que \u00e9l. En los dos hemos estado muy contentos, pero este se adapta m\u00e1s a sus necesidades con el lenguaje\u00bb<\/strong>.<\/p>\n

Visitamos 30 colegios ordinarios, de educaci\u00f3n especial, p\u00fablicos, privados…<\/h1>\n

\u00abAqu\u00ed a la hora de socializar o de aprender por imitaci\u00f3n se adapta mucho mejor.<\/strong> Se le nota mucho, el a\u00f1o pasado dio un aceler\u00f3n en cuanto al desarrollo del lenguaje…\u00bb, cuentan sus padres.<\/p>\n

Una educaci\u00f3n con la que desarrollar su mayor potencial<\/h2>\n

Pero antes de seleccionar este colegio, pandemia de por medio, sus padres recorrieron un total de 30 centros<\/strong> hasta dar con el perfecto: \u00abVisitamos coles ordinarios, de educaci\u00f3n especial, p\u00fablicos, concertados, privados…\u00bb. Precisamente por eso, aseguran, \u00abcreemos que es imposible que estos ni\u00f1os reciban la misma atenci\u00f3n estando en un grupo como m\u00e1ximo de 8 en educaci\u00f3n especial que en un grupo de 24 en ordinaria donde, en el mejor de los casos, los sacaban del aula para recibir atenci\u00f3n m\u00e1s personalizada, como mucho, dos horas al d\u00eda. El resto del tiempo estaban dentro del aula con el resto de compa\u00f1eros\u00bb.<\/p>\n

\u00abUn maestro para 25 ni\u00f1os o se dedica al ni\u00f1o que tiene de especial o se dedica a los otros<\/strong>, pero es imposible dedicarse a todos\u00bb, comenta Beatriz, mientras Rafael se acerca para ense\u00f1ar un cuento a sus padres, que escoge de una estanter\u00eda de la clase. \u00abVosotros mismos est\u00e1is viendo ahora la atenci\u00f3n que requiere\u00bb<\/strong>, a\u00f1ade.<\/p>\n

\u00abA nosotros nos encantar\u00eda que pudiera estar socializando con el resto de ni\u00f1os. Ning\u00fan padre por gusto y ganas decide llevar a su hijo a un centro de educaci\u00f3n especial.<\/strong> Si lo hace es porque entiende que es ah\u00ed donde va a estar mejor. Yo soy muy esc\u00e9ptico de que haya medios para que en un centro ordinario se pueda tratar a estos ni\u00f1os con la misma atenci\u00f3n que se les trata ahora en especial\u00bb, comenta \u00c1ngel. \u00abEl ni\u00f1o no va al colegio a pasar el rato, el ni\u00f1o va para que se saque de \u00e9l el mayor potencial y que el d\u00eda de ma\u00f1ana pueda tener la mayor autonom\u00eda posible\u00bb, a\u00f1ade Beatriz.<\/p>\n

\u00abMe parece muy bien que se sensibilice al resto de ni\u00f1os desde peque\u00f1itos, pero el problema es que es una cuesti\u00f3n de prioridades<\/strong>, \u00bfpriorizamos eso o o desarrollar a un ni\u00f1o y sacar su m\u00e1ximo potencial? A lo mejor en las actividades extraescolares se podr\u00eda hacer ese tipo de integraci\u00f3n<\/strong>. Ahora, por ejemplo, estamos buscando extraescolares para Rafael y no es f\u00e1cil encontrar inclusivas\u00bb, cuentan.<\/p>\n

Dificultades burocr\u00e1ticas y econ\u00f3micas<\/h2>\n

Los padres de Rafael, aseguran, no perciben una discriminaci\u00f3n social hacia su hijo, aunque confiesan sentirla por parte de las administraciones. \u00abLa atenci\u00f3n y el cuidado de la discapacidad o la dependencia est\u00e1 m\u00e1s enfocado al mayor que al ni\u00f1o\u00bb,<\/strong> comenta Beatriz.<\/p>\n

Ambos se han enfrentado, cuentan, a informaciones confusas y contradictorias por, creen, desconocimiento acerca de la discapacidad en menores. \u00abPara una persona que tiene un ni\u00f1o con una discapacidad el Estado tendr\u00eda que poner un trabajador social y un gestor<\/strong> para que sepa todo lo que tiene que hacer y a todo lo que tiene derecho porque es algo absolutamente dantesco\u00bb, reclama \u00c1ngel.<\/p>\n

Adem\u00e1s, las familias con ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral se enfrentan, en la mayor\u00eda de casos, a grandes dificultades econ\u00f3micas<\/strong> derivadas de la inversi\u00f3n que tienen que hacer para financiar terapias, colegios o materiales adaptados para sus hijos. <\/p>\n

\u00abHay un refr\u00e1n muy cruel y despectivo, pero que tiene lamentablemente algo de verdad que es \u2018Que te salga algo m\u00e1s caro que un hijo tonto\u2019.<\/strong> Tener un ni\u00f1o con problemas, si no tienes recursos econ\u00f3micos, supone que el ni\u00f1o tiene menos posibilidades, esto es as\u00ed\u00bb, dice \u00c1ngel, que agradece que su hijo est\u00e9 becado en el colegio por la Fundaci\u00f3n Querer<\/a>.<\/p>\n

Los momentos en los que uno disfruta no son menos que los de una persona con un ni\u00f1o sin discapacidad<\/h1>\n

No obstante, sus padres miran con optimismo el futuro<\/strong>, y conf\u00edan en que Rafael siga progresando. \u00abCualquier m\u00ednimo avance te produce una satisfacci\u00f3n y una alegr\u00eda\u2026<\/strong> Est\u00e1 claro que en el fondo es un poco tr\u00e1gico, pero luego los momentos en los que uno disfruta no son menos que los de una familia con un ni\u00f1o sin discapacidad\u00bb, subraya \u00c1ngel.<\/p>\n

Rafael, al que le encanta, tal y como \u00e9l mismo intenta expresar y nos cuentan sus padres, \u00ablos piratas, los tiovivos y los veh\u00edculos\u00bb, es adem\u00e1s un ni\u00f1o con \u00abun car\u00e1cter muy bueno, muy alegre. Se levanta con una sonrisa, se acuesta con una sonrisa. Entonces eso tambi\u00e9n facilita todo much\u00edsimo\u00bb<\/strong>. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5066307\/0\/tener-un-hijo-con-paralisis-cerebral-no-pensamos-en-el-futuro-sino-en-el-dia-a-dia-en-que-desarrolle-su-mayor-potencial\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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