A trav\u00e9s de Europa Press nos llega esta fant\u00e1stica noticia de la que nos hacemos eco.<\/p>\n
MADRID, 15 Oct. (EUROPA PRESS) –<\/p>\n
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Corporaci\u00f3n de Radio Televisi\u00f3n Espa\u00f1ola (RTVE), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundaci\u00f3n Isabel Gemio han firmado este martes un convenio para la emisi\u00f3n de un ‘Telemarat\u00f3n’ del A\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras, que se emitir\u00e1 a finales del primer trimestre de 2014.<\/p>\n
La firma de este acuerdo ha sido realizada por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato; el presidente de RTVE, Leopoldo Gonz\u00e1lez Echenique; el presidente de la ASEM, Antonio \u00c1lvarez Mart\u00ednez; el presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de la fundaci\u00f3n que lleva su nombre.<\/p>\n
Se trata de un evento televisivo que, tal y como ha asegurado Gonz\u00e1lez Echenique, tiene como objetivo dar a conocer a la sociedad las enfermedades raras y, al mismo tiempo, captar fondos para la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas que, afectan a m\u00e1s de 3 millones de personas en Espa\u00f1a y para las cuales todav\u00eda no hay un tratamiento curativo.<\/p>\n
\u00abDesde RTVE estamos convencidos en dar cobertura a los pacientes y sus familiares, en tratar la situaci\u00f3n en la que se encuentran los afectados y en concienciar al conjunto de la sociedad sobre esta problem\u00e1tica\u00bb, ha se\u00f1alado el presidente de la Corporaci\u00f3n, quien ha recordado que con esta iniciativa \u00abcobra sentido\u00bb la afirmaci\u00f3n de que RTVE es un \u00abmedio al servicio del p\u00fablico\u00bb.<\/p>\n
Es, por tanto, una iniciativa que pretende dar una mayor visibilidad a estas patolog\u00edas y que, seg\u00fan ha asegurado el presidente de FEDER, va a ayudar a tener \u00abpresente\u00bb la necesidad de aumentar las investigaciones y de apoyar a todos los afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen.<\/p>\n
\u00abCon esta firma damos un paso m\u00e1s. Somos conscientes de que tenemos un largo recorrido pero los profesionales sanitarios, los representantes de las diferentes administraciones y asociaciones lo podemos conseguir si nos mantenemos unidos. Y es que, raras son las enfermedades pero no las personas. Adem\u00e1s, es necesario que tengamos presente a los enfermos que ya no est\u00e1n entre nosotros porque son ellos los que nos transmiten la fuerza para que no decaigamos y sigamos luchando\u00bb, ha recalcado Carri\u00f3n.<\/p>\n
EL MINISTERIO VA A APROBAR UN MODELO ASISTENCIAL DE DERIVACI\u00d3N<\/p>\n
Por su parte, la ministra de Sanidad ha mostrado el compromiso del Gobierno de Mariano Rajoy con todos los pacientes y ha adelantado que su departamento ya tiene elaborado un borrador de un modelo asistencial de derivaci\u00f3n para enfermos con patolog\u00edas poco frecuentes que espera que sea aprobado en los pr\u00f3ximos meses y que evitar\u00e1 desplazamientos innecesarios a los enfermos y sus familias.<\/p>\n
Dicho esto, Mato ha recordado que el ‘Telemarat\u00f3n’ se enmarca dentro de las actividades que se est\u00e1n llevando a cabo con motivo de la celebraci\u00f3n del A\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras, entre las que destacan la creaci\u00f3n de un Mapa de Unidades de Experiencia para la recogida de informaci\u00f3n, los programas de formaci\u00f3n espec\u00edfica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, y la Declaraci\u00f3n del D\u00eda Internacional de las Familias de 2013.<\/p>\n
Asimismo, la ministra ha informado de que el pr\u00f3ximo 24 de octubre tendr\u00e1n lugar unas Jornadas Cient\u00edficas en el Ministerio que servir\u00e1n de foro de encuentro para los principales expertos nacionales e internacionales y en las que se abordar\u00e1n los retos relacionados con la traslaci\u00f3n cl\u00ednica de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00abCon la voluntad y el esfuerzo de todos conseguiremos avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de todos los pacientes. Por ello, los pacientes y familiares cuentan con todo mi apoyo personal y con el de todo el Gobierno\u00bb, ha zanjado Mato.<\/p>\n
Fuente: http:\/\/www.europapress.es\/salud\/noticia-sanidad-rtve-feder-asem-fundacion-isabel-gemio-acuerdan-emitir-telemaraton-ano-enfermedades-raras-20131015125124.html<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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