{"id":7446,"date":"2021-07-22T10:11:15","date_gmt":"2021-07-22T10:11:15","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/07\/22\/15620-manuel-merilas-y-carlos-lozano-coronan-en-picos-de-europa-el-pico-boru-2-129-m-por-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-07-22T10:11:15","modified_gmt":"2021-07-22T10:11:15","slug":"15620-manuel-merilas-y-carlos-lozano-coronan-en-picos-de-europa-el-pico-boru-2-129-m-por-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/07\/22\/15620-manuel-merilas-y-carlos-lozano-coronan-en-picos-de-europa-el-pico-boru-2-129-m-por-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Manuel Merillas y Carlos Lozano coronan, en Picos de Europa, el Pico Boru (2.129 m) por las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en \u00daltimas noticias sobre Enfermedades Raras | FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>El berciano Manuel Merillas, reciente Campe\u00f3n del Mundo de Carreras por Monta\u00f1a, y el palentino Carlos Lozano, Presidente de la asociaci\u00f3n En Ruta por las Enfermedades Raras, coronaron, el pasado mi\u00e9rcoles 21 de julio, el Pico Boru (2.129 m), una de las cumbres m\u00e1s m\u00edticas del Macizo de \u00c1ndara en los Picos de Europa.<\/p>\n<p>Ambos, gracias a la amplia experiencia de Manuel Merillas y a la fuerte preparaci\u00f3n previa que ha tenido que realizar, pese a las dificultades, Carlos Lozano, y una vez m\u00e1s portando la camiseta que utiliza la asociaci\u00f3n palentina En Ruta por las Enfermedades Raras en sus actividades, han conseguido as\u00ed sumar un nuevo \u00e9xito, de cara a seguir dando visibilidad al colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, a poner de manifiesto la importancia que la actividad f\u00edsica y el deporte, siempre moderado, pautado por un profesional, y adaptado a cada persona, tiene para aquellos que tienen una enfermedad de baja prevalencia y a reivindicar la investigaci\u00f3n de las patolog\u00edas minoritarias.<\/p>\n<p>Los dos afrontaron, en julio de 2020, un desaf\u00edo con unos fines similares en otra de las cumbres m\u00e1s se\u00f1eras del Macizo Oriental de Picos de Europa, la Pica del Jierru, y, en agosto de 2019, junto con otros socios de la asociaci\u00f3n palentina En Ruta por las Enfermedades Raras, consiguieron llevar el nombre de estas patolog\u00edas hasta la cumbre del emblem\u00e1tico Pico Curavacas, cumbre, por sus cuatro costados, m\u00e1s alta de toda la provincia de Palencia.<\/p>\n<p>En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociaci\u00f3n palentina sin \u00e1nimo de lucro que pretende dar visibilidad y sensibilizar, a trav\u00e9s de diversos retos de senderismo, monta\u00f1ismo y ciclismo as\u00ed como mediante actividades de concienciaci\u00f3n, sobre todo lo relacionado con las patolog\u00edas poco frecuentes y apoyar su investigaci\u00f3n. Bajo la denominaci\u00f3n de enfermedades raras se engloba a un conjunto de m\u00e1s de 7.000 patolog\u00edas, cuya prevalencia est\u00e1 por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, muchas de las cuales presentan una gran complejidad en cuanto a su diagn\u00f3stico y tratamiento debido a la falta de conocimiento que existe sobre ellas, as\u00ed como tambi\u00e9n por la falta de investigaci\u00f3n. Se calcula que el 80 % de dichas enfermedades tienen un origen gen\u00e9tico y 2\/3 se manifiestan antes de que la persona cumpla los dos a\u00f1os de vida. Suelen presentar un elevado grado de diversidad funcional y se caracterizan por su cronicidad, y en algunos casos tambi\u00e9n por su alto \u00edndice de mortalidad. De cara a la investigaci\u00f3n, la asociaci\u00f3n palentina viene apoyando desde sus or\u00edgenes el programa Investigaci\u00f3n y Conocimiento de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y, actualmente, tiene abierto un crowdfunding en la plataforma migranodearena.org (<a href=\"https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021\">https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021<\/a>). Debido a su implicaci\u00f3n con el colectivo de las enfermedades poco frecuentes y con la investigaci\u00f3n, y como reconocimiento a la labor de movilizaci\u00f3n social que realizan a trav\u00e9s del deporte, recientemente, la asociaci\u00f3n ha sido galardonada, a nivel nacional, con el PREMIO FEDER 2021 al COMPROMISO.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: \u00daltimas noticias sobre Enfermedades Raras | FEDER https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15620-manuel-merilas-y-carlos-lozano-coronan,-en-picos-de-europa,-el-pico-boru-2-129-m-por-las-enfermedades-raras<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 El berciano Manuel Merillas, reciente Campe\u00f3n del Mundo de Carreras por Monta\u00f1a, y el palentino Carlos Lozano, Presidente de la asociaci\u00f3n En Ruta por las Enfermedades Raras, coronaron, el pasado mi\u00e9rcoles 21 de julio, el Pico Boru (2.129 m), una de las cumbres m\u00e1s m\u00edticas del Macizo de \u00c1ndara en los Picos de Europa. 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