Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado a Su Majestad la Reina el impacto que la pandemia ha tenido a nivel sanitario y psicosocial en las personas que conviven con enfermedades raras o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a.<\/p>\n
La noticia se produce en el marco de una reuni\u00f3n que ha tenido lugar en Zarzuela y en la que han participado representantes del Real Patronato sobre Discapacidad y entidades del Tercer Sector: Confederaci\u00f3n Salud Mental, el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), Cruz Roja, el Comit\u00e9 Espa\u00f1ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola Contra el C\u00e1ncer (AECC) y la Fundaci\u00f3n de Ayuda contra la Drogadicci\u00f3n (FAD).<\/p>\n
En esta reuni\u00f3n, las diferentes entidades han presentado el impacto en cada uno de sus respectivos colectivos, compartiendo muchos de ellos preocupaciones comunes que, adem\u00e1s, han quedado recientemente recogidas en el informe \u2018El impacto de la pandemia COVID-19 en las personas con discapacidad\u2019 del Real Patronato de Discapacidad, que ha podido trasladar Jes\u00fas Mart\u00edn Blanco, director general de Derechos de Personas con Discapacidad, mostrando su respaldo.<\/p>\n
FEDER ha estado representada por su directora, Alba Ancochea, quien ha recordado que la salud mental est\u00e1 intr\u00ednsecamente relacionada con las enfermedades raras por dos cuestiones fundamentales: por una parte, aquellas patolog\u00edas que cursan con trastornos mentales; y, por otra, debido a la problem\u00e1tica asociada a padecer una enfermedad rara, lo cual supone afecciones en el estado de \u00e1nimo tres veces por encima del resto de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n
La incertidumbre, el sentimiento de aislamiento, discriminaci\u00f3n e indefensi\u00f3n son las fuentes m\u00e1s comunes de alteraci\u00f3n del estado de \u00e1nimo, una serie de cuestiones que se han visto a\u00fan m\u00e1s agudizadas por la pandemia.<\/p>\n
Si un 46% de la poblaci\u00f3n general ha presentado s\u00edntomas de depresi\u00f3n o ansiedad, esta cifra crece hasta el 52% en el caso de las personas que tienen alg\u00fan tipo de discapacidad, alcanzando al 70% de aquellos quienes conviven con una enfermedad rara. A este dato se suma la interrupci\u00f3n de la atenci\u00f3n psiqui\u00e1trica en 8 de cada 10, de aquellos que recib\u00edan este tipo de atenci\u00f3n.<\/p>\n
De hecho, una de las necesidades que hacen m\u00e1s visibles este impacto es la de atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, como demanda m\u00e1s de un 15% del colectivo como consecuencia del retraso diagn\u00f3stico. De ellas, cabe destacar que el 70% son mujeres.<\/p>\n
Las organizaciones de pacientes unidas en favor de la Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica<\/p>\n
Junto a la interrupci\u00f3n del cuidado sanitario y psicosocial del colectivo, la pandemia tambi\u00e9n ha tenido un alto impacto en los proyectos y servicios del tejido asociativo; recursos que \u00abson finitos y que se han visto m\u00e1s demandados que nunca\u00bb, indic\u00f3 la directora de FEDER.<\/p>\n
Todas las organizaciones participantes han coincidido en que el apoyo psicosocial ha resultado ser un elemento clave para la resiliencia y superaci\u00f3n en un momento de gran fragilidad y, por ello, es el momento de reforzar la cohesi\u00f3n social, cooperaci\u00f3n y ayuda mutua en un proyecto conjunto.<\/p>\n
En el encuentro, se ha definido por parte de las organizaciones, y con el firme apoyo de S. M. La Reina, que para afrontar un momento post traum\u00e1tico como el actual, debe incorporarse la perspectiva de la salud mental de forma transversal en la reestructuraci\u00f3n y reorganizaci\u00f3n de los servicios, especialmente en lo referido a los colectivos vulnerables, invirtiendo en la formaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n entre unidades y profesionales.<\/p>\n
El tercer sector ha jugado un papel esencial en la cobertura de servicios y apoyo a colectivos m\u00e1s vulnerables en la superaci\u00f3n de la pandemia, asumiendo servicios e implicando y corresponsabilizando a toda la sociedad, por lo que la recuperaci\u00f3n y transformaci\u00f3n debe apoyarse tambi\u00e9n en \u00e9l, fortaleci\u00e9ndolo y d\u00e1ndole la participaci\u00f3n adecuada<\/p>\n
Mujer e infancia: vulnerabilidad multiplicada<\/p>\n
La infancia y la mujer se mostraron como colectivos especialmente vulnerables a consecuencia de los cuidados y el aislamiento, fruto de la interrupci\u00f3n de la escolarizaci\u00f3n presencial.<\/p>\n
En este contexto, desde FEDER se ha prestado especial atenci\u00f3n a la juventud e infancia, teniendo en cuenta que el 70% de las enfermedades raras tienen car\u00e1cter pedi\u00e1trico y, por tanto, su abordaje desde el \u00e1mbito educativo resulta de vital importancia.<\/p>\n
Se trata de ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes que tienen grandes retos de base (como hospitalizaci\u00f3n, discapacidad, desconocimiento o desmotivaci\u00f3n) a los que se han unido las consecuencias de la pandemia, como la continuidad socieducativa para el 40% o las dificultades en el cuidado, actividades b\u00e1sicas de la vida diaria y conciliaci\u00f3n familiar.<\/p>\n
Cabe recordar en este punto que m\u00e1s del 60% de las personas cuidadoras son mujeres, habitualmente madres, en las cuales la repercusi\u00f3n de la pandemia ha tenido particular incidencia a este nivel, con un aumento del estr\u00e9s familiar.<\/p>\n
Perspectiva de futuro: lecciones aprendidas y revisi\u00f3n de soluciones<\/p>\n
\u00abEs importante tener en cuenta que soluciones puntuales de gran utilidad durante los momentos m\u00e1s cr\u00edticos de la pandemia, como ha sido la atenci\u00f3n telem\u00e1tica, deben revisarse, estudiando las prioridades para la atenci\u00f3n presencial\u00bb ha destacado Ancochea.<\/p>\n
Seg\u00fan ha subrayado la directora de FEDER, esto debe ser as\u00ed particularmente en lo relacionado con la salud mental, comunicaci\u00f3n de noticias y resultados diagn\u00f3sticos, por ejemplo, introduciendo la videoconferencia cuando la atenci\u00f3n telem\u00e1tica sea inevitable, y priorizando la atenci\u00f3n presencial cuando sea posible.<\/p>\n
Datos clave: El 55% del colectivo reconoce no haber ido al hospital por miedo<\/p>\n
La situaci\u00f3n inherentemente completa que viven quienes conviven con enfermedades raras se ha visto a\u00fan m\u00e1s agudizada durante la pandemia. Hoy sabemos que s\u00f3lo en la primera ola se interrumpi\u00f3 el cuidado sociosanitario del 91% de las personas con ER en Espa\u00f1a.<\/p>\n
\u00ab7 de cada 10 personas con enfermedades raras sufrieron depresi\u00f3n y sensaci\u00f3n de no poder superar sus problemas desde el inicio de la pandemia, as\u00ed como sentimientos de incapacidad de abordar la enfermedad\u00bb en palabras de Alba Ancochea.<\/p>\n
Sumado al contexto que vivimos, todo ello gener\u00f3, en t\u00e9rminos de salud mental, una interrupci\u00f3n de la atenci\u00f3n psiqui\u00e1trica en 8 de cada 10 de quienes la necesitaron, pero, sobre todo, desde una perspectiva com\u00fan, se identifican sentimientos de miedo. En concreto, un 55% de quienes reciben tratamiento en hospitales reconoce que no fue al hospital por miedo a contraer el virus e incluso 3 de cada 10 consider\u00f3 que esta interrupci\u00f3n del cuidado podr\u00eda ser incluso mortal.<\/p>\n
Una de las similitudes entre los colectivos de enfermedades raras y salud mental en t\u00e9rminos generales es en cuanto al estigma. De hecho, entre los grupos de patolog\u00edas que diferencia el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio), entre las que m\u00e1s discriminadas en el \u00e1mbito educativo y laboral destacan las personas con enfermedades mentales (en un 54% y un 45%, respectivamente).<\/p>\n
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