Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Kyowa Kirin anuncian la firma de un convenio para el desarrollo del proyecto \u201cLa perspectiva de g\u00e9nero y Enfermedades Raras\u201d, que pretende incorporar la perspectiva de g\u00e9nero en el apoyo a las personas que conviven con alguna Enfermedad Poco Frecuente. Seg\u00fan FEDER, en el 64% de los casos son las mujeres las que ejercen el papel de cuidador, lo que significa que la principal carga de atenci\u00f3n a personas con Enfermedades Raras muy dependientes recae sobre las mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.<\/p>\n
Conscientes de las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras (ER), tanto en el \u00e1mbito de paciente, como de cuidadora, Kyowa Kirin ha querido colaborar en este proyecto de FEDER para poner de manifiesto la situaci\u00f3n de la mujer e impulsar pol\u00edticas que ayuden a paliar la actual situaci\u00f3n. Seg\u00fan FEDER, el 76% de las personas con ER sufren discriminaci\u00f3n solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminaci\u00f3n. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al g\u00e9nero. Si, adem\u00e1s, a esto se a\u00f1ade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.<\/p>\n
Impacto de las ER en las mujeres<\/p>\n
Por su parte, las ER tienen un gran impacto en el d\u00eda a d\u00eda de las personas con estas patolog\u00edas, sus familias y cuidadores. Concretamente, el 80% de los pacientes y cuidadores tienen dificultades para completar las tareas diarias y m\u00e1s de la mitad de los pacientes y familiares reducen su actividad profesional e incluso dejan de trabajar como consecuencia de la enfermedad. Adem\u00e1s, las personas con ER y sus cuidadores refieren ser infelices o tener depresi\u00f3n hasta tres veces m\u00e1s respecto a la poblaci\u00f3n general .<\/p>\n
A ello se suma a la demora en el diagn\u00f3stico, muy habitual en las enfermedades raras, lo que supone que las personas que necesitaron ayuda psicol\u00f3gica como consecuencia de este retraso del diagn\u00f3stico fueron mujeres en un 71% y hombres en un 29%. La consecuencia del agravamiento de la enfermedad por la demora del diagn\u00f3stico la han sufrido tambi\u00e9n m\u00e1s las mujeres (en un 67%) que los hombres (en un 33%). Es decir, que las mujeres vieron agravada su enfermedad en una proporci\u00f3n doble a la de los hombres por esta situaci\u00f3n de retraso de su diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Respecto a la discriminaci\u00f3n percibida en el \u00e1mbito sanitario, las mujeres la han sentido m\u00e1s (el 57%) que los hombres (el 45%).<\/p>\n
Proyecto \u201cLa perspectiva de g\u00e9nero en Enfermedades Raras\u201d<\/p>\n
El proyecto \u201cLa perspectiva de g\u00e9nero en Enfermedades Raras\u201d se llevar\u00e1 a cabo durante un a\u00f1o y de manera paralela, se desarrollar\u00e1 una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n para hacer llegar a la sociedad las conclusiones alcanzadas, implicar a los agentes sociales en el cambio y avanzar en la consecuci\u00f3n de derechos. Esta campa\u00f1a se difundir\u00e1 a trav\u00e9s de los canales de FEDER (web, redes sociales, newsletter y bolet\u00edn de socios).<\/p>\n
Entre las acciones que se llevar\u00e1n a cabo en el marco de esta iniciativa, destacan la atenci\u00f3n a las necesidades de las mujeres con ER, resolviendo consultas generales y espec\u00edficas, tales como dudas sobre el embarazo, diagn\u00f3stico gen\u00e9tico o reproducci\u00f3n asistida. Adem\u00e1s, se atender\u00e1 a las mujeres de manera individual para fomentar la normalizaci\u00f3n biopsicosocial y la inclusi\u00f3n, al mismo tiempo que se desarrollan talleres grupales espec\u00edficos, basados en las necesidades detectadas. Asimismo, se fomentar\u00e1n los grupos de apoyo mutuo con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimiento. De este modo, se pretende detectar las necesidades y problem\u00e1ticas de estas mujeres para desarrollar alternativas que permitan abordarlas.<\/p>\n
Todas las actividades formativas ser\u00e1n desarrolladas desde una perspectiva de g\u00e9nero, encamin\u00e1ndose as\u00ed hacia la consecuci\u00f3n de la autonom\u00eda y el empoderamiento de las mujeres con ER. En esta l\u00ednea, la intenci\u00f3n es lograr la equidad entre hombres y mujeres dentro de todas las asociaciones de la federaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cEl 63% de las mujeres que acuden a nuestro Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n son mujeres, las cuales, buscan respuesta a la incertidumbre y falta de informaci\u00f3n que rodean a estas patolog\u00edas. Para ello, para continuar ofreciendo una atenci\u00f3n especializada es imprescindible contar con proyectos como este, que nos permite conocer m\u00e1s en profundidad las necesidades de nuestro colectivo. Para poder llevar a cabo, es fundamental tambi\u00e9n contar con el apoyo de entidades como Kyowa Kirin, quien se posiciona, una vez m\u00e1s, a lado de los m\u00e1s de tres millones de personas con enfermedades raras en Espa\u00f1a\u201d explica Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.
\u201cPara Kyowa Kirin es una enorme satisfacci\u00f3n poder colaborar con FEDER para ayudar a incorporar la perspectiva de g\u00e9nero en el apoyo a las personas afectadas por ER. En primer lugar, porque la figura del cuidador principal para personas que viven con enfermedades poco frecuentes es asumida principalmente por mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y profesional. Adem\u00e1s, muchas enfermedades raras est\u00e1n vinculadas al cromosoma X y, en consecuencia, afectan mayoritariamente a mujeres. Todo ello genera un grave impacto psicosocial en la vida de las pacientes\u201d comenta el director general de Kyowa Kirin Espa\u00f1a, Norberto Villarrasa.<\/p>\n
Informe de conclusiones del proyecto
Tras la realizaci\u00f3n del proyecto, FEDER elaborar\u00e1 un informe final de conclusiones que analizar\u00e1 el rol de la mujer en diferentes \u00e1mbitos, desde mujer portadora de una ER, pasando por mujer cuidadora, hasta mujer afectada. Adem\u00e1s, se investigar\u00e1 acerca del sesgo que se produce en el retraso del diagn\u00f3stico de estas patolog\u00edas para que se ponga de manifiesto la situaci\u00f3n de la mujer e impulsar pol\u00edticas que ayuden a paliar la situaci\u00f3n.<\/p>\n
Sobre FEDER<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds. A lo largo de estos m\u00e1s de 20 a\u00f1os, han pasado de ser siete a m\u00e1s de 380 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, representan m\u00e1s de 1.300 patolog\u00edas y a casi 97.000 personas.<\/p>\n
Su misi\u00f3n es representar y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sospecha diagn\u00f3stica, favoreciendo su inclusi\u00f3n y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
A pesar de la descentralizaci\u00f3n de las enfermedades raras, tenemos presencia en toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola y hemos ampliado nuestra acci\u00f3n m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras. Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).<\/p>\n
Sobre Kyowa Kirin<\/p>\n
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el prop\u00f3sito de cambiar vidas. Como compa\u00f1\u00eda global de especialidades farmac\u00e9uticas con sede en Jap\u00f3n y con una trayectoria de m\u00e1s de 70 a\u00f1os, aplicamos tecnolog\u00edas de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigaci\u00f3n e ingenier\u00eda de anticuerpos monoclonales, para poder dar soluci\u00f3n a las necesidades de los pacientes y la sociedad en m\u00faltiples \u00e1reas terap\u00e9uticas tales como Nefrolog\u00eda, Oncolog\u00eda, Inmunolog\u00eda \/ Alergolog\u00eda y Neurolog\u00eda. En nuestras cuatro divisiones regionales: Jap\u00f3n, Asia Pac\u00edfico, Am\u00e9rica del Norte y EMEA \/ Internacional, nos focalizamos en nuestro prop\u00f3sito de hacer sonre\u00edr a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovaci\u00f3n e integridad. Puede obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Kyowa Kirin en: https:\/\/www.kyowakirin.com<\/a><\/p>\n Contacto de prensa
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