Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La crisis sociosanitaria derivada de la Covid-19, ha causado un gran impacto en el colectivo de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias. <\/p>\n
Muchas de estas personas presentan un especial riesgo ante el virus por las caracter\u00edsticas de sus patolog\u00edas previas, pero adem\u00e1s, la pandemia ha producido problemas tales como la cancelaci\u00f3n de terapias debido al cierre de centros o a las limitaciones de los mismos, en 9 de cada 10 casos, o el retraso en los diagn\u00f3sticos.<\/p>\n
Esta situaci\u00f3n, que ha implicado en muchos casos un empeoramiento de la condici\u00f3n de estas personas, ya que m\u00e1s del 40% de ellas carece de tratamiento y depende exclusivamente de las terapias, ha supuesto adem\u00e1s un gran gasto para las familias que han tratado de mantener estas terapias adquiriendo recursos o contratando servicios.<\/p>\n
Por este motivo, y tratando de paliar la dif\u00edcil situaci\u00f3n financiera que viven estas familias que dedican entorno a un 20% de sus ingresos al abordaje de la enfermedad, FEDER en colaboraci\u00f3n con NACEX ha organizado el reparto de m\u00e1s de 200.000 mascarillas entre su movimiento asociativo.<\/p>\n
Esta medida, que ha sido posible gracias tambi\u00e9n a Fundaci\u00f3n ONCE y Fundaci\u00f3n Cofares, quienes han donado las mascarillas a FEDER, pretende apoyar a pacientes y familias, para que no tengan que a\u00f1adir a los gastos derivados de la patolog\u00eda el de la adquisici\u00f3n de los materiales de seguridad necesarios para proteger su salud.<\/p>\n
NACEX junto a los pacientes de enfermedades poco frecuentes<\/p>\n
Con esta acci\u00f3n, NACEX renueva una vez m\u00e1s su hist\u00f3rico compromiso con los pacientes y sus familias a trav\u00e9s de la colaboraci\u00f3n con FEDER.<\/p>\n
La compa\u00f1\u00eda de mensajer\u00eda urgente ha apoyado en los \u00faltimos a\u00f1os la campa\u00f1a del d\u00eda Mundial de las enfermedades raras, permitiendo a FEDER el env\u00edo de los materiales de la campa\u00f1a a su movimiento asociativo.<\/p>\n
Esta colaboraci\u00f3n, ha permitido as\u00ed a FEDER seguir trabajando en su objetivo de empoderar y capacitar a su movimiento asociativo y de convertirle en un agente directo de su propio cambio.<\/p>\n
\u201cNuestra sinergia con NACEX nos permite tejer \u201cRedes de Esperanza\u201d con nuestras entidades y entre ellas y ahora adem\u00e1s nos ha permitido poder apoyarlas en un momento de especial vulnerabilidad, gracias al env\u00edo de estas mascarillas que ayudar\u00e1n a proteger a nuestro colectivo, a garantizar la apertura de sus centros y a reducir el impacto econ\u00f3mico que esta pandemia est\u00e1 teniendo sobre ellos\u201d ha afirmado Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Carri\u00f3n ha querido agradecer a NACEX su apoyo y se ha mostrado seguro de que esta colaboraci\u00f3n continuar\u00e1 desarroll\u00e1ndose y permitiendo una mejora de vida en la calidad de los pacientes.<\/p>\n<\/p>\n