Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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\u00abEspa\u00f1a, junto a Brasil y Catar y con el impulso decidido de FEDER, EURORDIS y Rare Diseases International, presentar\u00e1n en la pr\u00f3xima Asamblea General de Naciones Unidas una resoluci\u00f3n que otorgue el marco com\u00fan de acci\u00f3n fundamental y d\u00e9 cobertura a los requerimientos de quienes sufren una enfermedad minoritaria o buscan el diagn\u00f3stico adecuado\u00bb.<\/p>\n
As\u00ed lo ha trasladado Su Majestad la Reina durante el evento sobre enfermedades raras paralelo al Foro Pol\u00edtico de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible de la ONU, la antesala a la Asamblea General de la ONU. Do\u00f1a Letizia ha representado a Espa\u00f1a en este espacio, junto a Su Excelencia Damares Alves, Ministra de Mujeres, Familia y Derechos Humanos de Brasil, y la Excelent\u00edsima Se\u00f1ora Michelle Bolsonaro, Primera Dama de Brasil.<\/p>\n
Espa\u00f1a, Brasil y Catar han sido los tres pa\u00edses que han motivado el desarrollo de este evento espec\u00edfico sobre enfermedades raras que se configura como un paso clave para lograr la consecuci\u00f3n de un objetivo hist\u00f3rico para el colectivo: la aprobaci\u00f3n de una Resoluci\u00f3n de la ONU sobre Enfermedades Raras.<\/p>\n
Bajo el t\u00edtulo \u2018En el camino hacia la recuperaci\u00f3n de la COVID-19 y la consecuci\u00f3n de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desaf\u00edos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible\u2019, en este foro han tenido especial protagonismo las propias organizaciones de pacientes.<\/p>\n
Sin ir m\u00e1s lejos, ha estado moderado por Durhane Wong-Rieger, presidenta de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), pero tambi\u00e9n ha contado con testimonios y un panel de expertos en el que han tomado parte junto a investigadores y profesionales: Mar\u00eda Montefusco, de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Liberato C. Bautista, Presidente del Consejo Consultivo de ONGs de la ONU (CoNGO), Lucia Monaco, presidenta del Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IRDiRC) y Gareth Baynam, Director del Programa de Enfermedades No Diagn\u00f3sticadas de Australia Este.<\/p>\n
La cita ha sido clausurada por Anders Olauson, presidente del Comit\u00e9 de ONGs de Enfermedades Raras de la ONU, quien ha remarcado que hoy vemos verdaderamente a nuestro colectivo de forma global, una experiencia que demuestra la urgente necesidad de trabajar conjuntamente en favor de los m\u00e1s de 300 millones de personas que ven afectados todos los aspectos de su vida por las patolog\u00edas menos frecuentes. Olauson ha concluido subrayando que si podemos ir m\u00e1s lejos y trabajar m\u00e1s y mejor en favor de quienes viven con una enfermedad rara es mediante una Resoluci\u00f3n de Naciones Unidas.<\/p>\n
Reconocimiento internacional<\/p>\n
Se trata de un hito y paso m\u00e1s en el apoyo de Espa\u00f1a hacia la consecuci\u00f3n de la aprobaci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que desde FEDER venimos trabajando desde hace a\u00f1os junto a plataformas internacionales an\u00e1logas para instar a todos los Estados miembros a desarrollar pol\u00edticas que den respuesta a las familias que conviven con estas patolog\u00edas o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico. Una Resoluci\u00f3n que permitir\u00eda el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones, colocar el tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acci\u00f3n de las agencias de Naciones Unidas.<\/p>\n
Para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara, una Resoluci\u00f3n de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones pol\u00edticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podr\u00eda convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.<\/p>\n
Cabe destacar, asimismo, que se trata de una resoluci\u00f3n que vincular\u00e1 este compromiso de cooperaci\u00f3n de los estados a los Objetivos de Desarrollo Sostenible, como ha destacado Su Majestad La Reina durante su discurso.<\/p>\n
La implicaci\u00f3n de Espa\u00f1a<\/p>\n
Espa\u00f1a ya hab\u00eda confirmado que ser\u00eda uno de los pa\u00edses que impulsar\u00e1 la aprobaci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la ONU sobre Enfermedades Raras. Lo hizo en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que personas que viven con una enfermedad rara, organizaciones, gobiernos, representantes de la ONU, sociedad civil y responsables pol\u00edticos, se unieron al evento organizado por la Red Internacional de Enfermedades Raras, conjuntamente con el Comit\u00e9 de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras.<\/p>\n
En total, 83 pa\u00edses compartieron esta llamada iluminada con mensajes de apoyo de las Misiones Permanentes y Representantes de Espa\u00f1a, como Agust\u00edn Santos, Embajador Representante Permanente de Espa\u00f1a ante Naciones Unidas en Nueva York. Junto a \u00e9l, intervinieron tambi\u00e9n representantes de Qatar, Brasil, Francia, Jap\u00f3n y Tailandia. Junto a Santos, Pilar Aparicio, Directora General de Salud P\u00fablica del Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a, tambi\u00e9n ha tomado parte en esta iniciativa para poner de relieve el apoyo de Espa\u00f1a a la Resoluci\u00f3n de la ONU.<\/p>\n
La labor de FEDER ha resultado tambi\u00e9n clave para lograr esta implicaci\u00f3n, como se\u00f1al\u00f3 Do\u00f1a Letizia al inicio de su intervenci\u00f3n, destacando el trabajo conjunto con la entidad: \u00abLa Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, con quienes llevo ya una d\u00e9cada compartiendo empe\u00f1o en hacer lo posible, desde todos los frentes, para establecer alianzas entre administraciones, instituciones y asociaciones de pacientes encaminadas a acortar los tiempos de diagn\u00f3stico, apoyar a las familias con informaci\u00f3n, asistencia y cuidados en todos los \u00e1mbitos, buscar el tratamiento adecuado si se consigue ese diagn\u00f3stico y propiciar la coordinaci\u00f3n y financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, que es la esperanza de millones de personas\u00bb.<\/p>\n
#Resolution4Rare<\/p>\n
La noticia se produce en el marco de la campa\u00f1a #Resolution4Rare (Resoluci\u00f3n para las Enfermedades Raras) impulsada por EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras.<\/p>\n
Las herramientas de #Resolution4Rare est\u00e1n dise\u00f1adas para empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara, a sus familias, a los grupos de la sociedad civil y a todos los que quieran ayudar a amplificar el llamado global para una resoluci\u00f3n de la ONU en 2021. Se cargar\u00e1n nuevos materiales todos los meses.<\/p>\n
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