Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 5 de julio se celebra el D\u00eda de la Concienciaci\u00f3n del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) con el objetivo de trasladar a la sociedad, la realidad de las personas que conviven con esta patolog\u00eda. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se quieren sumar a este d\u00eda para apoyar a pacientes, familiares y entidades vinculadas a esta patolog\u00eda.<\/p>\n
El Pseudohipoparatiroidismo es una enfermedad rara o poco frecuente, que consiste en una resistencia a la acci\u00f3n biol\u00f3gica de la parathormona (PTH) que se ocupa de mantener los niveles de calcio y f\u00f3sforo en el organismo.<\/p>\n
Los s\u00edntomas m\u00e1s comunes son: Resistencia a la PTH, con los problemas de calcio y f\u00f3sforo asociados, Braquidactilia \u2013 malformaci\u00f3n de los dedos – y Osificaciones heterot\u00f3picas – crecimiento anormal del hueso en los tejidos no esqueletales -.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos unirnos a este d\u00eda y transmitir toda nuestro apoyo a los pacientes con Pseudohipoparatiroidismo y a sus familiares. Adem\u00e1s, queremos reconocer el trabajo que realizan entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de PHP que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El movimiento asociativo es fundamental para pacientes y familiares ya que, entidades como la Asociaci\u00f3n de Pseudohipoparatiroidismo sirven de punto de encuentro para pacientes y familiares, ofrecen apoyo integral, difunden informaci\u00f3n m\u00e9dica sobre esta patolog\u00eda, fomentan h\u00e1bitos de vida para garantizar el bienestar del colectivo y buscan ayudas, tanto p\u00fablicas como privadas, para favorecer la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Por todo ello, el movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental para las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente como el Pseudohipoparatiroidismo, pues est\u00e1n al lado de los pacientes y familiares para mejorar su calidad de vida y bienestar.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 05\/07\/2021<\/p>\n<\/p>\n