Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
FEDER celebra la decisi\u00f3n de Espa\u00f1a de motivar un evento ante Naciones Unidas enfocado a las Enfermedades Raras durante el Foro Pol\u00edtico de Alto Nivel, que implica la antesala a la Asamblea General de la ONU. Se trata de un momento \u00fanico que supone un paso clave para lograr la consecuci\u00f3n de un objetivo hist\u00f3rico para el colectivo: la aprobaci\u00f3n de una Resoluci\u00f3n de la ONU sobre Enfermedades Raras.<\/p>\n
De esta forma, por primera vez se ha logrado que la Misi\u00f3n Permanente de Espa\u00f1a ante Naciones Unidas promueva la celebraci\u00f3n de un evento espec\u00edfico de alto impacto internacional que cuenta con principales instituciones y personalidades, destacando representantes de los tres pa\u00edses que han impulsado este evento: Espa\u00f1a, Brasil y Catar.<\/p>\n
SM la Reina D\u00f1a Letizia -quien desde que fuera Princesa de Asturias acompa\u00f1a al colectivo y transmite su apoyo a la causa- dar\u00e1 la bienvenida al encuentro. Su presencia, auspiciada por el Ministerio de Asuntos Exteriores, supone en s\u00ed misma una muestra de su implicaci\u00f3n muy significativa para las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Este evento que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 7 de julio entre las 14h y las 15:30h se desarrolla en paralelo al Foro Pol\u00edtico de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible que la ONU y lleva por t\u00edtulo \u2018En el camino hacia la recuperaci\u00f3n de la COVID-19 y la consecuci\u00f3n de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desaf\u00edos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible\u2019. Este foro se celebrar\u00e1 entre los d\u00edas 6 y 15 de julio.<\/p>\n
Reconocimiento internacional<\/span><\/p>\n Se trata de un hito y paso m\u00e1s en el apoyo de Espa\u00f1a hacia la consecuci\u00f3n de la aprobaci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que desde FEDER venimos trabajando desde hace a\u00f1os junto a plataformas internacionales an\u00e1logas para instar a todos los Estados miembros a desarrollar pol\u00edticas que den respuesta a las familias que conviven con estas patolog\u00edas o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico. Una Resoluci\u00f3n que permitir\u00eda el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones, colocar el tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acci\u00f3n de las agencias de Naciones Unidas.<\/p>\n Para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara, una Resoluci\u00f3n de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones pol\u00edticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podr\u00eda convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.<\/p>\n La implicaci\u00f3n de Espa\u00f1a<\/span><\/p>\n Espa\u00f1a ya hab\u00eda confirmado que ser\u00eda uno de los pa\u00edses que impulsar\u00e1 la aprobaci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la ONU sobre Enfermedades Raras. Lo hizo en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que personas que viven con una enfermedad rara, organizaciones, gobiernos, representantes de la ONU, sociedad civil y responsables pol\u00edticos, se unieron al evento organizado por la Red Internacional de Enfermedades Raras, conjuntamente con el Comit\u00e9 de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras.<\/p>\n En total, 83 pa\u00edses compartieron esta llamada iluminada con mensajes de apoyo de las Misiones Permanentes y Representantes de Espa\u00f1a, como Agust\u00edn Santos, Embajador Representante Permanente de Espa\u00f1a ante Naciones Unidas en Nueva York. Junto a \u00e9l, intervinieron tambi\u00e9n representantes de Qatar, Brasil, Francia, Jap\u00f3n y Tailandia. Junto a Santos, Pilar Aparicio, Directora General de Salud P\u00fablica del Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a, tambi\u00e9n ha tomado parte en esta iniciativa para poner de relieve el apoyo de Espa\u00f1a a la Resoluci\u00f3n de la ONU.<\/p>\n