Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
EURORDIS, a trav\u00e9s del Rare Barometer Voices, ha elaborado un an\u00e1lisis sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras en Europa y en Espa\u00f1a. Gracias a esta iniciativa se conoce que la valoraci\u00f3n de la atenci\u00f3n sanitaria de nuestro colectivo.<\/p>\n
A trav\u00e9s de este investigaci\u00f3n, realizada en 2020, se conoce que en t\u00e9rminos generales se califica como baja la atenci\u00f3n sanitaria que reciben. Adem\u00e1s, se traslada que los pacientes con enfermedades poco frecuentes notifican una mayor experiencia sanitaria cuando el equipo que les atiende es de car\u00e1cter multidisciplinario o est\u00e1 formado en atenci\u00f3n cr\u00f3nica y forma parte de un programa de atenci\u00f3n sanitaria integral.<\/p>\n
Desde FEDER aplaudimos la realizaci\u00f3n de estos estudios ya que, nos ayuda a profundizar sobre la realidad de nuestro colectivo, tanto a nivel europeo como nacional. Gracias al trabajo realizo a trav\u00e9s del proyecto ‘Rare Barometer Voices’ se consigue potenciar el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes e impulsar el trabajo en red entre alianzas internacionales.<\/p>\n
Si quieres conocer los datos de manera m\u00e1s extensa, podr\u00e1s descubrirlos a trav\u00e9s de las infograf\u00edas que ha elaborado EURORDIS y que te adjuntamos en la parte superior de la noticia.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 29\/06\/2021<\/p>\n<\/p>\n