Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Valencia CF, a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3, ha alcanzado un acuerdo de colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, FEDER, para dar visibilidad a las m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en este pa\u00eds.<\/p>\n
Con esta alianza, el Valencia CF y su Fundaci\u00f3 se suman al objetivo de FEDER de ser el altavoz de todas aquellas personas que padecen enfermedades raras, siendo este un acuerdo pionero entre la entidad y un club de f\u00fatbol.<\/p>\n
El Palco VIP del Camp de Mestalla fue testigo del sello del acuerdo, en el que se dieron cita Anil Murthy, presidente del Valencia CF y Joey Lim, consejero y director ejecutivo, ambos patronos de la Fundaci\u00f3 VCF, as\u00ed como los embajadores Ricardo Arias y Miguel \u00c1ngel Bossio y personal de la Fundaci\u00f3 VCF.<\/p>\n
Por parte de FEDER acudieron representantes de la entidad en la Comunidad Valenciana junto a su presidente, Juan Carri\u00f3n, el cual destac\u00f3 la importancia de este d\u00eda y el acuerdo \u2018\u2019nos unimos en esta gran alianza para fortalecer esa importancia de lainvestigaci\u00f3n para mejorar el futuro de tres millones de personas y de 300.000 valencianos que conviven con estas enfermedades raras\u2019\u2019.<\/p>\n
Junto a ellos acudieron diversos pacientes con enfermedades raras, como la Asociaci\u00f3n nacional de hipertensi\u00f3n pulmonar, Xfragil Comunidad Valenciana, DeNeus, Luc\u00eda Moreno de Una sonrisa para Luc\u00eda y Noah Hig\u00f3n, qui\u00e9n se mostr\u00f3 muy agradecida \u2018\u2019porque el Club de mi vida tenga estos valores y haya decidido mostrar al mundo lo que son las enfermedades raras\u2019\u2019.<\/p>\n
Anil Murthy destac\u00f3 la fortaleza de todas aquellas personas que sufren alguna de estas patolog\u00edas, \u2018\u2019la lucha diaria de todos vosotros es un ejemplo de superaci\u00f3n y fuerza que me emociona y que nos inspira a todos a seguir adelante\u2019\u2019. El presidente quiso poner en valor el sentimiento de solidaridad por el que se rige el Valencia CF destacando que \u2018\u2019esta es la uni\u00f3n de dos entidades que comparten valores e intereses solidarios\u2019\u2019.<\/p>\n
Este acuerdo simboliza el primer paso de una estrecha colaboraci\u00f3n con FEDER para dar visibilidad y apoyar a la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras adem\u00e1s de ayudar a mejorar la calidad de vida de parte de sus socios.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 25\/06\/2021<\/p>\n<\/p>\n