Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Tal y como anunci\u00f3 el presidente del Gobierno gallego, Alberto N\u00fa\u00f1ez Feij\u00f3o, el pasado mes de mayo, se ha aprobado la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras; una iniciativa que se presenta v\u00eda streaming y que nace para reducir \u00ablos plazos de diagn\u00f3stico y permitir\u00e1 una gesti\u00f3n m\u00e1s eficaz y coordinada\u00bb, una noticia que responde a las necesidades hist\u00f3ricas de las organizaciones de pacientes gallegas.<\/p>\n
Entre ellas, la Federaci\u00f3n Gallega de Enfermedades Raras y Cr\u00f3nicas (FEGEREC) que ha venido trabajando para trasladar las principales necesidades de este colectivo que suma alrededor de 200.000 personas a nivel auton\u00f3mico, seg\u00fan datos presentados por el propio Feij\u00f3o.<\/p>\n
Se prev\u00e9 que la estrategia facilite la implantaci\u00f3n de herramientas tecnol\u00f3gicas que agilicen itinerarios formativos y de acceso a la atenci\u00f3n. Adem\u00e1s, contemplar\u00e1 el establecimiento de medidas que garanticen el acceso en equidad a medicamentos hu\u00e9rfanos, promover la participaci\u00f3n en grupos de investigaci\u00f3n, as\u00ed como impulsar el trabajo en red entre sanidad, servicios sociales y participaci\u00f3n de los pacientes.<\/p>\n
\u00a1No te pierdas la presentaci\u00f3n en directo aqu\u00ed!<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/06\/2021.<\/p>\n