Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Fundaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la campa\u00f1a \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019 con motivo de la celebraci\u00f3n de sus 15 a\u00f1os, una trayectoria en la que destaca especialmente el impulso de 18 proyectos de investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional aplicada al diagn\u00f3stico y tratamiento de enfermedades raras diferentes.<\/p>\n
Este es uno de los mayores hitos de la Fundaci\u00f3n FEDER para la Investigaci\u00f3n, que se constituye en 2006 como una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a trav\u00e9s de la promoci\u00f3n y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigaci\u00f3n m\u00e9dica o farmac\u00e9utica, y la difusi\u00f3n de cuanta informaci\u00f3n exista en torno a estas enfermedades.<\/p>\n
Desde entonces hasta ahora, la organizaci\u00f3n ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de la representaci\u00f3n de los pacientes, la divulgaci\u00f3n o el impulso de ayudas para proyectos presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores espa\u00f1oles.<\/p>\n
Con esta campa\u00f1a, la organizaci\u00f3n tiene tres objetivos concretos: poner de manifiesto la importancia de la investigaci\u00f3n, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar la movilizaci\u00f3n social. Todo ello, haciendo de este a\u00f1o un punto de inflexi\u00f3n entre lo alcanzado hasta el momento y los nuevos retos en el desarrollo y acceso a la innovaci\u00f3n.<\/p>\n
Para ello, la organizaci\u00f3n desarrollar\u00e1 actividades a lo largo de todo el a\u00f1o para \u00abhacer balance, tanto del estado de situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras como del papel que los pacientes han jugado y juegan en su impulso\u00bb ha resumido Juan Carri\u00f3n, presidente de la Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n
\u00abEn este camino nos acompa\u00f1an Aquadeus y los proyectos solidarios \u2018Corriendo con el coraz\u00f3n por hugo\u2019 y \u2018En Ruta por las Enfermedades Raras\u2019, la ONG Otromundoesposible y el Congreso en Ciencia Sanitaria, que hacen posible nuestras ayudas a la investigaci\u00f3n, as\u00ed como Fundaci\u00f3n Telef\u00f3nica, Alexion, Fundaci\u00f3n Epic y el proyecto \u2018La \u00faltima enfermera\u2019, que han querido apoyarnos en un proyecto tan fundamental como este\u00bb ha agradecido Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/span><\/p>\n La principal raz\u00f3n de ser de la Fundaci\u00f3n FEDER a lo largo de estos 15 a\u00f1os es la implicaci\u00f3n de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n En concreto, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigaci\u00f3n. Seg\u00fan datos recogidos anualmente por la Federaci\u00f3n entre el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgaci\u00f3n, el 38% de ellas identifica necesidades, dise\u00f1a proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar.<\/p>\n Se trata de una realidad que Fundaci\u00f3n FEDER viene poniendo de relieve en los \u00faltimos a\u00f1os para legitimar a los pacientes como parte del proceso investigador y tambi\u00e9n para lograr que est\u00e9n en el centro de la investigaci\u00f3n. \u00c9sta es, de hecho, otra de las principales acciones desarrolladas por la organizaci\u00f3n en estos quince a\u00f1os, teniendo un papel fundamental a la hora de representar a los pacientes ante los principales \u00f3rganos investigadores de la mano de FEDER.<\/p>\n Una actividad que se completa con la acci\u00f3n divulgativa de la Fundaci\u00f3n que en los \u00faltimos a\u00f1os ha impulsado campa\u00f1as espec\u00edficas sobre investigaci\u00f3n, la \u00faltima de ellas vinculada con la Semana de la Ciencia, pero tambi\u00e9n mediante boletines espec\u00edficos sobre investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n M\u00e1s de 200 proyectos en 6 a\u00f1os<\/span><\/p>\n Las ayudas que anualmente lanza la organizaci\u00f3n \u00abnos han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigaci\u00f3n de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terap\u00e9uticas\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. Pero tambi\u00e9n, reconoce, \u00abotros retos que van m\u00e1s all\u00e1 del abordaje cl\u00ednico, como son la continuidad de la acci\u00f3n investigadora, que muchas veces est\u00e1 ligada a la implicaci\u00f3n y voluntariedad de nuestros profesionales, as\u00ed como el impacto real de estos avances en la vida de los pacientes\u00bb.<\/p>\n Con esta doble perspectiva, la Fundaci\u00f3n FEDER tambi\u00e9n ha podido cuantificar \u00abel creciente inter\u00e9s de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras en tanto en cuanto en los \u00faltimos 6 a\u00f1os hemos recibido m\u00e1s de 200 proyectos de investigaci\u00f3n en nuestra causa; continuaremos trabajando con el fin de que nuestras ayudas contin\u00faen creciendo y ampliar las oportunidades de la investigaci\u00f3n\u00bb reconoce Carri\u00f3n.<\/p>\n De hecho, hace tan s\u00f3lo unos d\u00edas que la organizaci\u00f3n apertura la \u00faltima edici\u00f3n de estas ayudas que cuentan adem\u00e1s con la evaluaci\u00f3n cient\u00edfico-t\u00e9cnica del Instituto de Salud Carlos III que, desde hace tres a\u00f1os, colabora con la Fundaci\u00f3n FEDER para garantizar la transparencia y calidad de la convocatoria.<\/p>\n Adem\u00e1s de enmarcarse en el aniversario de la Fundaci\u00f3n, esta edici\u00f3n apoyar\u00e1 7 proyectos sobre diagn\u00f3stico, tratamiento y metodolog\u00edas para evaluar el impacto de los diagn\u00f3sticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras, siendo \u00e9sta una de las principales novedades de este a\u00f1o junto con el apoyo a la contrataci\u00f3n pre-doctoral para motivar a futuros investigadores en la materia y lograr as\u00ed un relevo generacional que impulse la innovaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n Para lograrlo, la organizaci\u00f3n ha contado con \u00abel apoyo inestimable de organizaciones, alianzas y entidades amigas que nos acompa\u00f1an y creen en nuestra causa\u00bb ha agradecido el presidente de Fundaci\u00f3n FEDER, aludiendo a \u00abAquadeus y los proyectos solidarios \u2018Corriendo con el coraz\u00f3n por hugo\u2019 o \u2018En Ruta por las Enfermedades Raras\u2019, la ONG Otromundoesposible o el Congreso en Ciencia Sanitaria\u00bb.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 24\/06\/2021<\/p>\n