{"id":7331,"date":"2021-06-23T08:29:57","date_gmt":"2021-06-23T08:29:57","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/23\/gran-exito-del-ultra-trail-solidario-en-favor-de-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes\/"},"modified":"2021-06-23T08:29:57","modified_gmt":"2021-06-23T08:29:57","slug":"gran-exito-del-ultra-trail-solidario-en-favor-de-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/23\/gran-exito-del-ultra-trail-solidario-en-favor-de-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Gran \u00e9xito del Ultra Trail Solidario en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Este pasado s\u00e1bado 19 de junio, 10 integrantes del Team Fundaci\u00f3n Josep Carreras contra la Leucemia y otros 10 corredores del equipo de Ultra-Trail S\u00edndrome de Noonan de Extremadura, en colaboraci\u00f3n con el Club Deportivo \u201cEl Boliche\u201d, han culminado con \u00e9xito su reto solidario de recorrer 130km en una sola jornada, en favor de las personas que conviven con enfermedades raras.<\/p>\n<p>La prueba deportiva ten\u00eda adem\u00e1s como objetivo recaudar fondos para impulsar las Ayudas a la investigaci\u00f3n desarrolladas por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y que buscan seguir avanzando en el diagnostico y tratamiento de estas patolog\u00edas. Gracias al esfuerzo de estos corredores y a la solidaridad de los vecinos de la zona, se han recaudado ya m\u00e1s de 3.000 euros que podr\u00e1n seguir aumentando ya que la campa\u00f1a sigue abierta en <a href=\"https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/desafio-solidario-epic-trail-badajoz---bodonal-de-la-sierra\">https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/desafio-solidario-epic-trail-badajoz&#8212;bodonal-de-la-sierra<\/a><\/p>\n<p>Este Ultra Trail, que recorri\u00f3 los 130 km que separan Badajoz de Bodonal de la Sierra, pasando por La Albuera, Almendral, Barcarrota, Valle de Matamoros, Valle de Santa Ana, Jerez de los Caballeros, La Bazana y Fregenal de la Sierra, ha contado con un gran apoyo por parte de la sociedad extreme\u00f1a que no ha dudado en sumarse al reto, animando a los corredores, haciendo donaciones y colaborando en la organizaci\u00f3n de la prueba.<\/p>\n<p>El evento, organizado por Francisco Barrang\u00e1n, padre de una menor que convive con el s\u00edndrome de Noonan ha dado visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patolog\u00eda poco frecuente y nos ha ayudado a sensibilizar a la sociedad entorno a estas enfermedades.<\/p>\n<p>Las 17 horas de esfuerzo y todo el trabajo realizado, se han visto recompensadas con el cari\u00f1o de todos los vecinos que ha arropado a estos deportistas y que ha dejado momentos especialmente emotivos como la llegada a meta, donde los corredores han realizado el tramo final de la prueba en compa\u00f1\u00eda de un grupo de menores con discapacidad, entre los aplausos y gritos de \u00e1nimo de un gran n\u00famero de vecinos que se congregaban en la plaza de Bodonal de la Sierra.<\/p>\n<p>Desde FEDER queremos transmitir nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento por este proyecto y nuestra alegr\u00eda al comprobar que cada d\u00eda son m\u00e1s las personas que se suman a nosotros, para trabajar en favor de los pacientes y sus familias con retos tan ilusionantes como este.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/06\/2021<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15556-gran-%C3%A9xito-del-ultra-trail-solidario-en-favor-de-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gran \u00e9xito del Ultra Trail Solidario en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Este pasado s\u00e1bado 19 de junio, 10 integrantes del Team Fundaci\u00f3n Josep Carreras contra la Leucemia y otros 10 corredores del equipo de Ultra-Trail S\u00edndrome de Noonan de Extremadura, en colaboraci\u00f3n con el Club Deportivo \u201cEl Boliche\u201d, han culminado con \u00e9xito su reto [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-7331","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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