{"id":7329,"date":"2021-06-23T07:22:51","date_gmt":"2021-06-23T07:22:51","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/23\/mas-de-4-000-menores-conocen-el-impacto-de-las-er-y-la-importancia-de-la-inclusion-educativa\/"},"modified":"2021-06-23T07:22:51","modified_gmt":"2021-06-23T07:22:51","slug":"mas-de-4-000-menores-conocen-el-impacto-de-las-er-y-la-importancia-de-la-inclusion-educativa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/23\/mas-de-4-000-menores-conocen-el-impacto-de-las-er-y-la-importancia-de-la-inclusion-educativa\/","title":{"rendered":"M\u00e1s de 4.000 menores conocen el impacto de las ER y la importancia de la inclusi\u00f3n educativa\u00a0"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Un total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patolog\u00edas poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021, a trav\u00e9s del proyecto educativo \u2018Las enfermedades raras ya est\u00e1n en el cole con Federito\u2019 que elabora la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educaci\u00f3n y Formaci\u00f3n Profesional, y el cual, tiene como objetivo fomentar la inclusi\u00f3n de la infancia que conviven con alguna de ellas.<\/p>\n<p>\u201cEste proyecto es posible gracias al compromiso de Janssen y el Ministerio de Educaci\u00f3n y Formaci\u00f3n Profesional y a trav\u00e9s del apoyo de los centros educativos que muestran su inter\u00e9s para desarrollar esta iniciativa en sus aulas, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los j\u00f3venes que conviven con alguna enfermedad rara. Adem\u00e1s, hay que remarcar que, el 62% de los colegios que han desarrollado la actividad contaban con alumnado con enfermedades raras\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la Federaci\u00f3n conscientes de la situaci\u00f3n derivada de la COVID-19, ampliaron el contenido del proyecto con el objetivo de trasladar h\u00e1bitos de protecci\u00f3n e higiene para concienciar al alumnado sobre la importancia del lavado de manos, el uso de la mascarilla y la distancia social. Tambi\u00e9n, se potenci\u00f3 la formaci\u00f3n del voluntariado de manera digital para garantizar el desarrollo de las actividades de manera telem\u00e1tica, adaptando as\u00ed a la realidad actual.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 14pt\">La inclusi\u00f3n educativa como respuesta<\/span><\/p>\n<p>A trav\u00e9s de \u2018Las Enfermedades Raras ya est\u00e1n en el cole con Federito\u2019 se busca conseguir una escuela m\u00e1s inclusiva y diversa, trabajando en coordinaci\u00f3n con el profesorado y el alumnado para impulsar el conocimiento en las enfermedades raras. Esto es posible, gracias a las actividades que realiza el voluntariado con los menores en las aulas, trasladando informaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas de una manera sencilla e interactiva.<\/p>\n<p>\u201cLa concienciaci\u00f3n desde edades tempranas es fundamental para impulsar una transformaci\u00f3n social que mejore la calidad de vida del colectivo, especialmente en la infancia, pues , durante los primeros meses de pandemia se tuvieron que enfrentar a carencias en cuanto a la intervenci\u00f3n y abordaje terap\u00e9utico en el 40% de los casos\u201d afirma Carri\u00f3n.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 14pt\">El 88% de las enfermedades raras surgen en edad pedi\u00e1trica<\/span><\/p>\n<p>Cuando nos referimos a enfermedades raras, hay que tener en cuenta que el 88% de estas patolog\u00edas suelen aparecer en edad pedi\u00e1trica y que el 41% se han sentido discriminadas alguna vez en el \u00e1mbito educativo, seg\u00fan el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias en Enfermedades Raras de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n<p>De esta realidad, surge la motivaci\u00f3n de FEDER para impulsar proyectos como \u2018Las Enfermedades Raras ya est\u00e1n en el cole con Federito\u2019 para continuar construyendo un camino que garantice la inclusi\u00f3n de los j\u00f3venes con enfermedades raras, tanto en el \u00e1mbito educativo como en cualquier aspecto de su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/06\/2021<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15551-m%C3%A1s-de-4-000-menores-conocen-el-impacto-de-las-er-y-la-importancia-de-la-inclusi%C3%B3n-educativa%2520\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">M\u00e1s de 4.000 menores conocen el impacto de las ER y la importancia de la inclusi\u00f3n educativa\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Un total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patolog\u00edas poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021, a trav\u00e9s del proyecto educativo \u2018Las enfermedades raras ya est\u00e1n en el cole con Federito\u2019 que elabora la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-7329","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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