Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
M\u00e1s de 100 profesionales se dan cita en la \u2018V Formaci\u00f3n sobre acogimiento y adopciones: ni\u00f1os con patolog\u00edas poco frecuentes y necesidades especiales\u2019 que organiz\u00f3 la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Hospital Universitario Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid. A trav\u00e9s de este curso, se traslad\u00f3 la situaci\u00f3n de especial vulnerabilidad de los menores que se encuentran en el Sistema de Protecci\u00f3n a al Infancia.<\/p>\n
Y es que, adem\u00e1s de hacer frente a la problem\u00e1tica propia del acogimiento o atenci\u00f3n residencial, tienen que enfrentarse a nuevos desaf\u00edos pues, \u201cSi la pandemia situ\u00f3 a nuestras familias en una situaci\u00f3n de especial riesgo, imaginad a estos ni\u00f1os y ni\u00f1as, donde apenas contamos con datos epidemiol\u00f3gicos de forma. En la actualidad no se sabe con exactitud cu\u00e1ntos menores con enfermedades raras est\u00e1n siendo atendidos en la actualidad por el Sistema de Protecci\u00f3n\u201d afirma Alba Ancochea, directora de FEDER<\/p>\n
Ante esta realidad, la FEDER desarrolla el programa AcogER que se realiza desde 2014 y el cual, cuenta con el apoyo de la Convocatoria de IRPF Estatal del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Su objetivo es fomentar el acogimiento de estos menores, garantizando as\u00ed su calidad de vida.<\/p>\n
\u201cConscientes de esta realidad y de las necesidades de estos ni\u00f1os y ni\u00f1as, desde FEDER actuamos a trav\u00e9s de esta iniciativa y a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n de profesionales para proporcionar una atenci\u00f3n integral a todos los menores que conviven con enfermedades poco frecuentes, las cuales, en el 88% de los casos comienzan a cursar en edad pedi\u00e1trica\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El personal de enfermer\u00eda se implica en el acogimiento familiar<\/span><\/p>\n Adem\u00e1s, el Consejo General de Enfermer\u00eda se une a FEDER para impulsar el programa \u2018AcogER+\u2019, el cual, surge en 2018 para hacer un llamamiento a m\u00e1s de 300.000 enfermeros y enfermeras y trasladar la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva a los ni\u00f1os y ni\u00f1as que viven en un centro de acogida y que, adem\u00e1s, conviven con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n \u201cSu vocaci\u00f3n y su preparaci\u00f3n acad\u00e9mica hace que el personal de enfermer\u00eda se convierta en expertos para llevar a cabo una excelente atenci\u00f3n de estos menores que no viven con sus familias ya sea por abandono, por la suspensi\u00f3n de la patria potestad u otros motivos.\u201d explica Carri\u00f3n.<\/p>\n