Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Mi nombre es Carlos, tengo 31 a\u00f1os, me detectaron una enfermedad poco frecuente denominada Esofagitis Eosinof\u00edlica en 2013, desde aquel entonces hasta hace unos meses estuve sin ning\u00fan tipo de tratamiento para poder combatirla. Desde el hospital de mi ciudad solo me dijeron que no comiera lo que me produc\u00eda malestar y sin conocimiento de mi enfermedad eso fue lo que hice.<\/p>\n
7 a\u00f1os despu\u00e9s de mi diagnostico algo no funcionaba, todas las comidas me sentaban mal y comenc\u00e9 a no estar c\u00f3modo cada vez que com\u00eda. En 2 meses acud\u00ed a urgencias 6 veces por impactaciones alimentarias (principal caracter\u00edstica de mi enfermedad, que es una inflamaci\u00f3n del es\u00f3fago debido a los eosinofilos que no permite deglutir los alimentos y provoca las impactaciones), perd\u00ed 7 kilos en 2 meses y los m\u00e9dicos me dijeron que era normal por mi enfermedad, me alimentaba de papillas y tambi\u00e9n me dijeron que era normal, incluso a veces debido a la inflamaci\u00f3n del es\u00f3fago llegue hasta escupir mi propia saliva por no poder ni tragarla.<\/p>\n
Empez\u00f3 un calvario en poco tiempo que no comprend\u00eda, malos pensamientos, desconocimiento, preocupaci\u00f3n\u2026segu\u00eda perdiendo kilos, miedo a la vida social, miedo a comer, dolores corporales y muchos problemas psicol\u00f3gicos\u2026 en este tiempo he perdido 16 kilos en total. Entr\u00e9 en depresi\u00f3n (estoy en tratamiento psicol\u00f3gico actualmente combatiendo mi FOBIA a comer, fobia s\u00ed, he pillado miedo a la comida por culpa de los atragantamientos constantes).<\/p>\n
Descubres que hay tratamientos que tienen un 93 por ciento de efectividad en otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea pero que Espa\u00f1a no tiene para distribuir porque considera suficiente los tratamientos existentes en el pa\u00eds.<\/p>\n
Despu\u00e9s de esos momentos tan amargos conoc\u00ed a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esofagitis Eosinofilica (AEDESEO) y gracias a ella abr\u00ed los ojos. Me informaron de los tratamientos que pod\u00eda llevar a cabo (nunca me informaron de ellos en mi ciudad) y me dijeron que hab\u00eda dos doctores expertos en mi enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a. Conoc\u00ed al doctor Lucendo (referencia mundial de la EoE) le\u00ed casi todos sus art\u00edculos y comprend\u00ed que es que lo me pasaba, comprend\u00ed que tengo una enfermedad cr\u00f3nica y poco frecuente y que a\u00fan no hay un tratamiento efectivo al 100 por 100 para remitir mi problema.<\/p>\n
En vez de seguir ahog\u00e1ndome en mis penas, me mov\u00ed a Madrid a ver otro de los grandes expertos del pa\u00eds en mi enfermedad el doctor Casabona del Hospital de la Princesa de Madrid, que junto con su equipo han hecho que en este \u00faltimo mes pueda ir introduciendo comida s\u00f3lida , despu\u00e9s de 3 meses comiendo papillas y papillas. Actualmente me siguen, tengo un tratamiento con corticoides (budesonida viscosa) que me ha ayuda a tener una vida un poco mejor, pero a\u00fan tengo problemas con la degluci\u00f3n y con la comida en general, ya sea psicol\u00f3gico como f\u00edsico.<\/p>\n
Desde ese d\u00eda lucho por dar visibilidad a esta enfermedad, que cada vez tienen m\u00e1s personas y que afectan tantos a ni\u00f1os como adultos, lucho por concienciar a las personas que deber\u00edan de apoyar m\u00e1s a las Asociaciones porque son la cara visible de estas enfermedades poco frecuentes, y, apoyo a los grandes investigadores que tenemos en este pa\u00eds para sacar adelante cualquier ensayo cl\u00ednico para mejorar la vida de todos y cada uno de los que sufrimos una enfermedad.<\/p>\n
Por muy mal que podamos estar, nunca hay que rendirse y hay que buscar salidas. Despu\u00e9s de 16 kilos perdidos, estar en tratamiento psicol\u00f3gico por la fobia a la comida y el no querer salir de tu zona de confort en todo momento (sabiendo hasta cuantos segundos se tardan hasta el centro de salud m\u00e1s cercano), siempre hay una soluci\u00f3n.<\/p>\n
Hay que luchar y luchar y nunca rendirse y aunque est\u00e9s en una situaci\u00f3n insostenible debemos de hacer ver a esta sociedad que entre todos podemos hacer que funcione mejor.<\/p>\n
Gracias<\/p>\n
Carlos.<\/p>\n<\/p>\n