{"id":7313,"date":"2021-06-21T08:25:07","date_gmt":"2021-06-21T08:25:07","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/21\/celebramos-nuestra-asamblea-general-de-socios-mas-participativa-de-nuestra-historia\/"},"modified":"2021-06-21T08:25:07","modified_gmt":"2021-06-21T08:25:07","slug":"celebramos-nuestra-asamblea-general-de-socios-mas-participativa-de-nuestra-historia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/21\/celebramos-nuestra-asamblea-general-de-socios-mas-participativa-de-nuestra-historia\/","title":{"rendered":"Celebramos nuestra Asamblea General de Socios m\u00e1s participativa de nuestra historia"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b>Esta asamblea es el mayor \u00f3rgano de gobierno de la organizaci\u00f3n, donde todo el tejido asociativo federado, ratificado en este mismo marco en 387 entidades, decide el rumbo de la misma.<\/b><\/li>\n<li><b>Todos ellos ratificaron, entre otros, las actividades desarrolladas en 2020 as\u00ed como las prioritarias para 2021, con la mirada puesta en el horizonte y las acciones adaptadas a la crisis de la COVID-19.<\/b><\/li>\n<li><b>La Asamblea sirvi\u00f3 por tanto para conocer el pasado, presente y futuro de los principales ejes de acci\u00f3n de la organizaci\u00f3n: tejido asociativo, transformaci\u00f3n social e investigaci\u00f3n, servicios y sostenibilidad. Ejes que, s\u00f3lo en 2020, ayudaron a 126.223 personas.<\/b><\/li>\n<li><b>Para hacerlo posible, FEDER ha contado con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odont\u00f3logos y Estomat\u00f3logos de la Primer Regi\u00f3n (COEM), la Fundaci\u00f3n Jes\u00fas Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputaci\u00f3n Foral de Gipuzkoa.<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebr\u00f3 el pasado s\u00e1bado su Asamblea General de Socios m\u00e1s participativa de la historia, incrementando \u00abel n\u00famero de socios participantes con un quorum total de 234 socios presentes, superando este a\u00f1o el 60% de participaci\u00f3n y, de ellos, m\u00e1s de 215 socios habilitados para ejercer el derecho de voto\u00bb en palabras de su presidente, Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>Esta asamblea es el mayor \u00f3rgano de gobierno de la organizaci\u00f3n, donde todo el tejido asociativo federado decide el rumbo de la misma; un tejido asociativo que, ratificado en este mismo espacio, alcanza hoy un total de 387 entidades de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola, m\u00e1s de la mitad de ellos representados en este espacio.<\/p>\n<p>Todos ellos ratificaron, entre otros, las actividades desarrolladas en 2020 as\u00ed como las prioritarias para 2021, con la mirada puesta en el horizonte y las acciones adaptadas a la crisis de la COVID-19 que, sin ir m\u00e1s lejos, es la que ha vuelto a condicionar el desarrollo de este espacio que, al igual que en 2020 y debido a \u00abla situaci\u00f3n excepcional que vivimos, nos obliga a desarrollar este espacio en encuentro tan especial en formato mixto, esperando que pronto podamos volver a encontrarnos\u00bb reflexion\u00f3 Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>Para hacerlo posible, FEDER ha contado con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odontologos y Estomat\u00f3logos de la Primer Regi\u00f3n (COEM), la Fundaci\u00f3n Jes\u00fas Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputaci\u00f3n Foral de Gipuzkoa.<\/p>\n<p>El a\u00f1o m\u00e1s dif\u00edcil, ayudando a m\u00e1s de 125.000 personas<\/p>\n<p>A pesar de que 2020 \u00abha sido uno de los a\u00f1os m\u00e1s dif\u00edciles que hemos enfrentado\u00bb reconoci\u00f3 el presidente de FEDER, lo cierto es que la organizaci\u00f3n ha trabajado para mantener su acci\u00f3n e incluso incrementarla. En concreto, como se present\u00f3 en el marco de la Asamblea y se recoge en la Memoria Anual de FEDER, fue un a\u00f1o en que lograron ayudar a 126.223 personas a trav\u00e9s de cuatro ejes clave de acci\u00f3n.<\/p>\n<p>El primero de ellos, Proyecto Com\u00fan, est\u00e1 especialmente dirigido a fortalecer y cohesionar al tejido asociativo, conformado hoy por 97.945 personas. A trav\u00e9s de la gesti\u00f3n de ayudas y desarrollo de programas de empoderamiento, la organizaci\u00f3n logra ampliar la ayuda para llegar a m\u00e1s familias y capacitar al tejido asociativo para que pudiera ayudar a m\u00e1s de 13.881 personas.<\/p>\n<p>De cara a este 2021, la organizaci\u00f3n ha continuado priorizando las ayudas al tejido asociativo en esta misma l\u00ednea as\u00ed como estableciendo nuevas v\u00edas y canales de coordinaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n ya que el crecimiento exponencial de la familia FEDER pone de manifiesto nuevas necesidades: m\u00e1s cercan\u00eda y m\u00e1s diversidad, poniendo de relieve la importancia de generar nuevas v\u00edas de atenci\u00f3n y generaci\u00f3n de grupos de trabajo.<\/p>\n<p>El segundo eje, vinculado a la Investigaci\u00f3n y la Transformaci\u00f3n Social, tiene por objeto defender los derechos del colectivo, investigar en enfermedades raras y sensibilizar a la sociedad, tambi\u00e9n desde las etapas m\u00e1s tempranas, logrando llegar, entre otros, a 8.348 menores en el aula.<\/p>\n<p>En este sentido, la organizaci\u00f3n dar\u00e1 continuidad a sus prioridades de incidencia pol\u00edtica este 2021 con la mirada puesta tanto en la acci\u00f3n para incorporar las enfermedades raras en la agenda de la ONU como para los compromisos estatales y auton\u00f3micos en la materia. M\u00e1s a\u00fan en un a\u00f1o que coincide con el quince aniversario de la Fundaci\u00f3n FEDER, de forma que la investigaci\u00f3n tendr\u00e1 a\u00fan m\u00e1s protagonismo si cabe en la agenda de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Junto a todo ello, destaca el tercer eje vinculado a Servicios y atenci\u00f3n directa. Un eje que, si bien ha mantenido su actividad como un referente en Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n o Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica, tambi\u00e9n se ha visto incrementado ante la situaci\u00f3n derivada de la COVID-19, priorizando incluso los casos de mayor necesidad e impulsando la formaci\u00f3n especializada para profesionales. En total, 2020 atendi\u00f3 de forma directa a 6.049 personas.<\/p>\n<p>Precisamente para continuar mejorando estos servicios, la organizaci\u00f3n contin\u00faa trabajando este 2021 en uno de los retos que comenz\u00f3 en 2020: el desarrollo de una nueva plataforma en la que el acceso a los mismos sea m\u00e1s accesible y permita mayor interacci\u00f3n entre la organizaci\u00f3n y sus usuarios.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, en materia de Sostenibilidad, Calidad e Innovaci\u00f3n, la organizaci\u00f3n prioriz\u00f3 la optimizaci\u00f3n de sistemas y gesti\u00f3n de calidad, fomentando la cultura de la organizaci\u00f3n y caminando hacia la consecuci\u00f3n de su potencial y sostenibilidad. Para ello, adem\u00e1s, la Asamblea permiti\u00f3 a FEDER desglosar toda su memoria econ\u00f3mica, as\u00ed como el presupuesto previsto y con el que est\u00e1 trabajando este 2021.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 21\/06\/2021<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15538-celebramos-nuestra-asamblea-general-de-socios-m%C3%A1s-participativa-de-nuestra-historia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Celebramos nuestra Asamblea General de Socios m\u00e1s participativa de nuestra historia<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; &nbsp; Esta asamblea es el mayor \u00f3rgano de gobierno de la organizaci\u00f3n, donde todo el tejido asociativo federado, ratificado en este mismo marco en 387 entidades, decide el rumbo de la misma. 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