Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 21 de junio se posiciona como un d\u00eda de concienciaci\u00f3n y esperanza, ya que, se celebran varios d\u00edas mundiales, el de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, el de la Aniridia y el de SYNGAP1. Todas estas jornadas tienen un objetivo principal, crear conciencia social sobre estas enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Desde FEDER nos queremos sumar a cada una de estas jornadas para apoyar al colectivo de pacientes que conviven con alguna de estas patolog\u00edas y aplaudir la labor del tejido asociativo que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con estas enfermedades poco frecuentes y la de sus familiares.<\/p>\n
D\u00eda Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica<\/span><\/p>\n Es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneraci\u00f3n progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del enc\u00e9falo y m\u00e9dula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la par\u00e1lisis, extendi\u00e9ndose de unas regiones corporales a otras.<\/p>\n La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, con motivo de esta jornada, ha lanzado un reto solidario en favor de la entidad en el que, cuatro ciclistas realizar\u00e1n la ruta Madrid- Elda en una sola jornada el pr\u00f3ximo 19 de junio. Cada pedaleada cuenta y todo el mundo puede sumarte a este reto a trav\u00e9s de una donaci\u00f3n simb\u00f3lica a la entidad.<\/p>\n Por otra parte, la Asociaci\u00f3n de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica De Castilla y Le\u00f3n organizan con CaixaBank un evento para potenciar la visibilidad de esta enfermedad poco frecuente. Este encuentro contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de Jes\u00fas Esteban, especialista de enfermedades neuro-musculares del Hospital Universitario 12 de Octubre, Salvador Mart\u00ednez, investigador del Instituto de Neurociencias de Alicante y Juli\u00e1n de Pedro, presidente de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n D\u00eda Mundial de la Aniridia<\/span><\/p>\n La Aniridia es una patolog\u00eda cong\u00e9nita, hereditaria, cr\u00f3nica e invalidante en distintos grados provocada por una mutaci\u00f3n en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al \u00f3rgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la m\u00e1s evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia.<\/p>\n El D\u00eda Internacional de la Aniridia 2021 lleva como lema \u2018Breaking Barriers \u2013 Rompiendo barreras\u2019 con el objetivo de fomentar la inclusi\u00f3n del colectivo y as\u00ed, garantizar su calidad de vida. Enmarcado en esta iniciativa, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Aniridia se une para impulsar actividades de sensibilizaci\u00f3n como charlas informativas o un concurso fotogr\u00e1fico, cuyos ganadores ser\u00e1n incluidos en el calendario del pr\u00f3ximo a\u00f1o que ser\u00e1 editado por Aniridia Europa.<\/p>\n