Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 21 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y as\u00ed, sensibilizar a la poblaci\u00f3n y a las autoridades p\u00fablicas. Desde FEDER, se suman a esta campa\u00f1a con el prop\u00f3sito de mejorar la vida de las personas que conviven con esta patolog\u00eda cong\u00e9nita, hereditaria y cr\u00f3nica.<\/p>\n
La Aniridia es una patolog\u00eda cong\u00e9nita, hereditaria, cr\u00f3nica e invalidante en distintos grados provocada por una mutaci\u00f3n en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al \u00f3rgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la m\u00e1s evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia.<\/p>\n
En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patolog\u00edas visuales, a saber, cataratas, glaucoma, degeneraci\u00f3n corneal, subluxaci\u00f3n de cristalino, hipoplasia foveal, nistagmus de fijaci\u00f3n, estrabismo u ojo seco.<\/p>\n
\u201cEn este d\u00eda, donde la sensibilizaci\u00f3n es la protagonista, desde FEDER queremos mostrar toda nuestra fuerza a las personas que conviven con Aniridia y a sus familiares. Adem\u00e1s, recordamos de la concienciaci\u00f3n y la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n para que cada vez m\u00e1s personas conozcan la realidad del colectivo.\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El movimiento asociativo vinculado a la Aniridia trabaja de manera coordinada para defender los derechos de los pacientes y la igualdad de oportunidades en el \u00e1mbito laboral, educativo y social. Adem\u00e1s, se convierten en la fuente principal de informaci\u00f3n ya que, gracias a sus esfuerzos tratan de educar y sensibilizar a pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Todo esto, es posible gracias al esfuerzo de entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Aniridia.<\/p>\n