Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Con motivo del 15\u00ba aniversario de la Fundaci\u00f3n FEDER, la organizaci\u00f3n de investigaci\u00f3n de enfermedades raras sin \u00e1nimo de lucro y Alexion, empresa biofarmac\u00e9utica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras y condiciones devastadoras, han unido fuerzas para pedir un mayor esfuerzo en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras para abordar las importantes necesidades no cubiertas en Espa\u00f1a. El llamamiento ha formado parte de un evento conjunto \u2013 \u00abMarcando la diferencia en las enfermedades raras: el valor de la investigaci\u00f3n\u00bb \u2013 en el que ambos representantes de las organizaciones y Enrique Carazo (presidente de la Fundaci\u00f3n contra la Hipertensi\u00f3n Pulmonar \u2013 FCHP) han destacado el papel crucial de la investigaci\u00f3n para permitir un diagn\u00f3stico m\u00e1s temprano y preciso y mejorar la atenci\u00f3n general de los pacientes en las enfermedades raras.<\/p>\n
En los \u00faltimos 15 a\u00f1os, la Fundaci\u00f3n FEDER ha impulsado la investigaci\u00f3n en enfermedades raras a trav\u00e9s de la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n, proporcionando financiaci\u00f3n y apoyo a proyectos de investigaci\u00f3n de enfermedades raras en Espa\u00f1a. Hasta la fecha, se han financiado 18 proyectos con un total de 300.000 euros. Para contribuir a la financiaci\u00f3n de estos proyectos de investigaci\u00f3n, Alexion ha donado 16.000 euros a la Fundaci\u00f3n FEDER. La donaci\u00f3n fue el resultado del reto virtual \u00abLuces por la investigaci\u00f3n\u00bb iniciado con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en 2021, por el que el p\u00fablico encendi\u00f3 5.000 luces en un mapa virtual de Espa\u00f1a para dar simb\u00f3licamente m\u00e1s visibilidad a los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y de su Fundaci\u00f3n ha declarado: \u00abAgradecemos enormemente el compromiso de Alexion, especialmente en el a\u00f1o de nuestro aniversario, apoyando nuestra causa de iluminar la investigaci\u00f3n y dar esperanza a los que vivimos con una enfermedad rara. Si unimos nuestras fuerzas, podemos lograr soluciones sanitarias sin precedentes. Juntos, queremos dar este paso para avanzar en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras como v\u00eda clave para mejorar el tiempo hasta el diagn\u00f3stico (que suele tardar m\u00e1s de cuatro a\u00f1os) y ayudar a facilitar el acceso a tratamientos eficaces.\u00bb<\/p>\n
En Espa\u00f1a, m\u00e1s de 3 millones de personas viven con una enfermedad rara1. Se estima que el 20% de los pacientes con enfermedades raras todav\u00eda experimentan un retraso de m\u00e1s de 10 a\u00f1os en el diagn\u00f3stico2, y el 66% no tiene acceso a un tratamiento eficaz3. De las 7.000 enfermedades raras estimada1, s\u00f3lo el 20% han sido investigadas en Espa\u00f1a4. El resultado es un profundo impacto social, emocional y econ\u00f3mico en los pacientes, sus familias y la sociedad4.<\/p>\n
\u00abReclamar una mayor investigaci\u00f3n en enfermedades raras es de vital importancia, dado que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras y todav\u00eda carecemos de un conocimiento b\u00e1sico de la gran mayor\u00eda de las enfermedades, as\u00ed como de una terapia eficaz. Como empresa dedicada a la innovaci\u00f3n en enfermedades raras, nuestra esperanza es contribuir a abordar esta enorme necesidad m\u00e9dica no cubierta en las enfermedades raras mediante el desarrollo de nuevas terapias, as\u00ed como contribuir a los esfuerzos de investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a\u00bb, explic\u00f3 Leticia Beleta, directora general de Alexion Iberia.<\/p>\n
Puedes volver a ver el evento \u00abMarcando la diferencia en las enfermedades raras: el valor de la investigaci\u00f3n\u00bb a trav\u00e9s de este enlace: www.3millonesyanoesraro.com<\/p>\n
Sobre la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n<\/span><\/p>\n La Fundaci\u00f3n FEDER fund\u00f3 hace 15 a\u00f1os la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n, proporcionando financiaci\u00f3n y apoyo a proyectos de investigaci\u00f3n de enfermedades raras en Espa\u00f1a. Hasta la fecha, se han financiado hasta 18 proyectos con un total de 300.000 euros. Estos proyectos, presentados por las asociaciones del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) y ejecutados por centros de investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a, son evaluados por el conocido Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), organismo que ha acompa\u00f1ado a la Fundaci\u00f3n FEDER no s\u00f3lo en las tres \u00faltimas ediciones de esta Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n, sino tambi\u00e9n en el desarrollo de otros proyectos de investigaci\u00f3n cl\u00ednica y social en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n En esta sexta edici\u00f3n de ayudas, la entidad apoyar\u00e1 un total de 7 proyectos: tres de ellos sobre diagn\u00f3stico, otros tres centrados en el tratamiento y un \u00faltimo vinculado al desarrollo de metodolog\u00edas que permitan evaluar el impacto de los diagn\u00f3sticos y terapias aplicadas a los pacientes. Adem\u00e1s, como gran novedad, este a\u00f1o se incentivar\u00e1 la contrataci\u00f3n predoctoral para promover la carrera investigadora en esta causa. El objetivo es motivar a los futuros investigadores en este campo y lograr un cambio generacional que impulse la innovaci\u00f3n en las enfermedades raras.<\/p>\n Sobre FEDER y Fundaci\u00f3n FEDER<\/span><\/p>\n La fundaci\u00f3n FEDER para la Investigaci\u00f3n se constituye como una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a trav\u00e9s de la promoci\u00f3n y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigaci\u00f3n m\u00e9dica o farmac\u00e9utica, y la difusi\u00f3n de cuanta informaci\u00f3n exista en torno a estas enfermedades. Desde la Fundaci\u00f3n se traslada que la investigaci\u00f3n en ER necesita del impulso de todos para seguir avanzando, para que se conozcan los proyectos que se est\u00e1n desarrollando, para impulsar proyectos en curso y nuevas iniciativas, para generar redes que permitan su desarrollo.<\/p>\n Sobre Alexion<\/span><\/p>\n Alexion es una empresa biofarmac\u00e9utica internacional centrada en atender a pacientes y familias afectadas por enfermedades raras y condiciones devastadoras por medio de la investigaci\u00f3n, el desarrollo y la comercializaci\u00f3n de medicamentos que cambien sus vidas. Como l\u00edder en enfermedades raras desde hace m\u00e1s de 25 a\u00f1os, Alexion ha desarrollado y comercializado dos inhibidores del complemento autorizados para tratar pacientes con hemoglobinuria parox\u00edstica nocturna (HPN) y s\u00edndrome hemol\u00edtico ur\u00e9mico at\u00edpico (SHUa), as\u00ed como el primer inhibidor del complemento autorizado para tratar la miastenia gravis generalizada (MGg) con anticuerpos anti-receptor de acetilcolina (AchR) positivos y el trastorno del espectro de neuromielitis \u00f3ptica (NMOSD)7. Alexion tiene tambi\u00e9n dos terapias de sustituci\u00f3n enzim\u00e1tica para pacientes con enfermedades metab\u00f3licas muy raras y potencialmente mortales, hipofosfatasia (HPP)8 y deficiencia de lipasa \u00e1cida lisosomal (LALD)9 as\u00ed como el primer y \u00fanico agente de reversi\u00f3n del inhibidor del Factor Xa aprobado. Adem\u00e1s, la empresa est\u00e1 desarrollando varios tratamientos en estadio medio o avanzado, entre ellos un agente enlazador del cobre para la enfermedad de Wilson y un anticuerpo contra el receptor Fc neonatal (FcRn) para las enfermedades raras mediadas por la inmunoglobulina G (IgG), as\u00ed como varios tratamientos en estadio inicial, entre ellos uno para la amiloidosis de cadena ligera (AL), un segundo tratamiento anti-FcRn, un segundo inhibidor oral del Factor D y un tercer inhibidor del complemento. Alexion centra su esfuerzo de investigaci\u00f3n en mol\u00e9culas y dianas novedosas del sistema del complemento, y dirige su esfuerzo de desarrollo hacia los campos terap\u00e9uticos de la hematolog\u00eda, la nefrolog\u00eda, la neurolog\u00eda, los trastornos del metabolismo, la cardiolog\u00eda y la oftalmolog\u00eda. Con sede central en Boston, Massachusetts, Alexion tiene oficinas en todo el mundo y presta servicio a pacientes de m\u00e1s de cincuenta pa\u00edses. Puede encontrar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Alexion en: www.alexion.com\/worldwide\/Spain.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 17\/06\/2021<\/p>\n<\/p>\n