Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) lanza sus Fondos de emERgencia frente a COVID-19, unas ayudas que lanz\u00f3 el a\u00f1o pasado por primera vez para ayudar a m\u00e1s de 2.5000 personas y que buscan cubrir las necesidades persistentes que entidades y familias contin\u00faan enfrentando como consecuencia de la pandemia.<\/p>\n
Y es que, entre las consecuencias de la pandemia, hoy sabemos que la primera ola provoc\u00f3 que 9 de cada 10 familias vieran paralizadas sus terapias, debido en muchos casos al cierre y dificultades que encontraron los servicios y centros de asociaciones que hist\u00f3ricamente han venido a dar respuesta a estas necesidades. Adem\u00e1s, el 40% de las familias trasladaron dificultades en la continuidad socioeducativa de sus hijos.<\/p>\n
Frente a esta realidad, la organizaci\u00f3n lanz\u00f3 entonces la primera edici\u00f3n de estos Fondos de emERgencia, una ayuda especial y extraordinaria con un doble objetivo: que las entidades pudieran reanudar sus servicios con seguridad, mediante la adquisici\u00f3n de equipos de protecci\u00f3n individual frente a la Covid, y para que las familias, que han tenido que hacer un esfuerzo extra para reanudar las rutinas terap\u00e9uticas y educativas con sus hijos, puedan continuar su labor.<\/p>\n
Pero hoy, \u00abm\u00e1s de un a\u00f1o despu\u00e9s de que todo esto empezara y a pesar de que cada vez estamos m\u00e1s cerca de conseguir una sociedad inmunizada al virus, lo cierto es las familias y las entidades sab\u00e9is mejor que nadie que los problemas continuar\u00e1n cuando todo esto pase\u00bb. Con estas palabras resum\u00eda ayer Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundaci\u00f3n FEDER, el esp\u00edritu de estas ayudas, en el marco de un webinar espec\u00edfico que la organizaci\u00f3n mantuvo con el tejido asociativo.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la acelerada digitalizaci\u00f3n del entorno educativo ha motivado tambi\u00e9n el desarrollo de herramientas que facilitan el desarrollo de los menores con enfermedades raras, sin embargo, desde FEDER identifican que hay familias con menos recursos para responder a las necesidades de sus hijos de equipos electr\u00f3nicos necesarios para garantizar la continuidad educativa.<\/p>\n
De ah\u00ed que, a trav\u00e9s de estas ayudas, busquen apoyar a aquellos menores que, por ejemplo, conviven con enfermedades poco frecuentes que afectan al lenguaje y cuya \u00fanica forma de comunicarse es con herramientas tecnol\u00f3gicas con software tan espec\u00edficos que se tienen que hacer a medida del menor. \u00abMuchas familias han tenido la oportunidad de conocer mejor a sus hijos, sus capacidades, sentimientos y necesidades en general, gracias al espectacular mundo de posibilidades que ofrecen estos recursos tecnol\u00f3gicos\u00bb reconoce De la Riva.<\/p>\n
De ah\u00ed que FEDER haya impulsado una segunda edici\u00f3n de estos Fondos FEDER de emERgencia, manteniendo la esencia de la primera edici\u00f3n con una novedad principal: la incorporaci\u00f3n de una tercera modalidad que permita impulsar proyectos a la par que ayudar a las familias.<\/p>\n
Para lograrlo, \u00abcontamos con el apoyo de Fundaci\u00f3n Inocente Inocente, cuyo compromiso va m\u00e1s all\u00e1 de proporcionar una herramienta tecnol\u00f3gica a un ni\u00f1o, es una ayuda que permite a las familias conectar directamente con sus hijos y garantiza que el menor pueda seguir recibiendo su educaci\u00f3n en un entorno seguro\u00bb agradeci\u00f3 Santiago de la Riva.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 16\/06\/2021<\/p>\n