Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 15 de junio se celebra un encuentro para abordar el trabajo a nivel europeo en materia de enfermedades raras. Esta iniciativa tendr\u00e1 como objetivo hablar sobre la hoja de ruta para las enfermedades raras en el espacio europeo de datos de salud. Desde FEDER estaremos presente a trav\u00e9s de la representaci\u00f3n en Alba Ancochea, directora de la entidad.<\/p>\n
Adem\u00e1s, gracias a este encuentro se dar\u00e1 respuesta a preguntas vinculadas a la fragmentaci\u00f3n de los datos sanitarios en europa, las redes europeas de referencia y el manejo de dichos datos.<\/p>\n
Y es que, las Redes Europeas de Referencia (ERN) se desarrollaron sobre el principio de que las enfermedades raras no pueden ser resueltas por los estados miembros por s\u00ed solos y necesitan soluciones a nivel europeo. Estas redes son pioneras para el intercambio de datos entre las partes interesadas y a trav\u00e9s de las fronteras. Pero, el funcionamiento diario de dichas redes a\u00fan enfrenta desaf\u00edos que limitan su potencial, por ejemplo, la integraci\u00f3n total en los sistemas de salud. A medida que la Comisi\u00f3n Europea presenta propuestas sobre gobernanza de datos y el Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS).<\/p>\n
Por ello, este grupo de trabajo identificar\u00e1 una respuesta de la UE a la fragmentaci\u00f3n y falta de operatividad de los datos sanitarios y trabajar\u00e1 hacia el uso efectivo de los datos en las enfermedades raras para ofrecer recomendaciones para el mandato de la UE sobre c\u00f3mo el aprendizaje de las enfermedades raras puede ser un buque insignia para el intercambio de datos en la salud. A medida que la Comisi\u00f3n Europea vaya presentando propuestas sobre la gobernanza de los datos y el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, se ver\u00e1 qu\u00e9 lecciones se pueden aprender de las Redes Europeas de Referencia.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 14\/06\/2021<\/p>\n<\/p>\n