Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a<\/a> y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) permitir\u00e1 que m\u00e1s de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patolog\u00edas poco frecuentes o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico, puedan recibir terapias a trav\u00e9s del Programa IMPULSO<\/b>, un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terap\u00e9utico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.<\/p>\nEn su tercera edici\u00f3n, el Programa IMPULSO permitir\u00e1 que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulaci\u00f3n o apoyos educativos, entre otras. Lo hace, adem\u00e1s, con una novedad principal: ampliando la ayuda tambi\u00e9n a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico.<\/b><\/p>\n
Y es que, si bien el 70% de estas patolog\u00edas tienen car\u00e1cter gen\u00e9tico y pedi\u00e1trico, lo cierto es que tambi\u00e9n la mayor\u00eda de ellas son de car\u00e1cter cr\u00f3nico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.<\/p>\n
Para la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, el Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que inici\u00f3 con las enfermedades raras en 2013 a trav\u00e9s de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n en Salud. \u201cA la vez que contribuimos a la b\u00fasqueda de tratamientos apoyando la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el d\u00eda a d\u00eda, tener m\u00e1s calidad de vida y aliviar el coste econ\u00f3mico que estas terapias suponen a las familias\u201d, ha se\u00f1alado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a.<\/b><\/p>\n
7.000 enfermedades distintas<\/span><\/p>\nTres millones de pacientes en nuestro pa\u00eds padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Todos \u00abcomparten una problem\u00e1tica com\u00fan, ya que pr\u00e1cticamente la mitad de ellas ha esperado m\u00e1s de cuatro a\u00f1os -e incluso m\u00e1s de una d\u00e9cada- para lograr un diagn\u00f3stico\u00bb, explica Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/b> Adem\u00e1s, \u00abs\u00f3lo el 5% de estas patolog\u00edas cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terap\u00e9utico es el \u00fanico tratamiento posible; un abordaje que hist\u00f3ricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo\u00bb, apunta.<\/p>\n
Ante esta realidad, naci\u00f3 el Programa IMPULSO en 2019 para ayudar a ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes menores de 21 a\u00f1os y que, en sus dos primeras ediciones, ha logrado ayudar a m\u00e1s de 4.000 menores.<\/b> Fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia son las disciplinas m\u00e1s demandadas. Para ofrecerlas, IMPULSO fomenta el trabajo en red entre entidades que, aun representando patolog\u00edas diferentes, tienen entre sus objetivos los mismos retos. Este a\u00f1o ser\u00e1n 14 las entidades que trabajen de forma conjunta.<\/p>\n
M\u00e1s necesario que nunca<\/span><\/p>\nEl Programa IMPULSO minimiza el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente ya que un 35% de las familias destina parte de su econom\u00eda a cubrir fisioterapia, un 34% tratamientos m\u00e9dicos y casi un 30% productos de ortopedia. A ello se une que la situaci\u00f3n derivada del Covid-19 que, adem\u00e1s de paralizar las terapias para 9 de cada 10 personas, ha puesto en riesgo muchas econom\u00edas familiares. La tercera edici\u00f3n de IMPULSO llega en un momento en que \u00abla demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situaci\u00f3n vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad\u00bb, ha subrayado Carri\u00f3n.<\/p>\n
Ampliaci\u00f3n a adultos<\/span><\/p>\nEl Programa IMPULSO cubrir\u00e1 a partir de ahora la demanda de pacientes adultos. La Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Osteog\u00e9nesis Imperfecta, AMOI, ha compartido la experiencia que le han trasladado personas adultas que se han beneficiado por primera vez de estas ayudas y que han puesto de relieve que las sesiones de fisioterapia mejoran no solo su calidad de vida, sino tambi\u00e9n su parte emocional. Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 10\/06\/2021<\/p>\n
<\/p>\n
Fuente: FEDER Fundaci\u00f3n Mutua y FEDER proporcionan terapias a m\u00e1s de 2.300 personas de cualquier edad con ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La sinergia entre la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) permitir\u00e1 que m\u00e1s de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patolog\u00edas poco frecuentes o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico, puedan recibir terapias a trav\u00e9s del […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-7270","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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