{"id":7269,"date":"2021-06-10T05:11:31","date_gmt":"2021-06-10T05:11:31","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/10\/tratamiento-o-inmunidad\/"},"modified":"2021-06-10T05:11:31","modified_gmt":"2021-06-10T05:11:31","slug":"tratamiento-o-inmunidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/10\/tratamiento-o-inmunidad\/","title":{"rendered":"Tratamiento o inmunidad"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>\u00c1ngela tiene 52 a\u00f1os y, aunque tuvo s\u00edntomas toda su vida, desde hace 5 a\u00f1os convive de forma confirmada con esclerosis sist\u00e9mica, caus\u00e1ndole afectaci\u00f3n pulmonar y del aparato digestivo, entre otros \u00f3rganos, una enfermedad autoinmune con tratamiento inmunosupresor. <\/p>\n<p>Desde hace m\u00e1s de un a\u00f1o, vive aislada en casa sin ver ni a su familia, ya que sin ir m\u00e1s lejos no puede usar mascarilla m\u00e1s all\u00e1 de lo necesario porque tiene graves dificultades para respirar, motivo por el cual utiliza adem\u00e1s dos m\u00e1quina de ox\u00edgeno: una para dentro de casa y otra port\u00e1til que, al no contar con filtro antivirus, no la puede utilizar para salir a la calle.<\/p>\n<p>A pesar de su situaci\u00f3n cl\u00ednica y personal, casos como el de \u00c1ngela y su enfermedad no son realidades que est\u00e9n recogidas dentro de la Estrategia de Vacunaci\u00f3n del Ministerio.<\/p>\n<p>A esta realidad se suma que tiene pautado un tratamiento que podr\u00eda entrar en conflicto con la propia vacuna. Seg\u00fan indicaciones especializadas, la vacuna ha de administrarse a los 4 meses de la \u00faltima dosis de dicho tratamiento. En ese justo momento, \u00c1ngela contact\u00f3 con sus profesionales de referencia al respecto.<\/p>\n<p>Su m\u00e9dico de interna, \u00abque siempre se ha preocupado por m\u00ed\u00bb le indic\u00f3 que no era una persona de riesgo como para vacunarse en el momento en el que le corresponder\u00eda por su tratamiento. Era el mes de abril. \u00c1ngela reconoce que, efectivamente, \u00abno soy de riesgo porque llevo m\u00e1s de un a\u00f1o confinada, porque no salgo de casa por miedo al contagio\u00bb. Cree que a la falta de directrices claras, \u00abel hecho de estar en primera l\u00ednea por parte de mi m\u00e9dico, un m\u00e9dico que siempre me ha tratado de forma impecable, y la situaci\u00f3n de desbordamiento sanitario condicionaron su decisi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n<p>A\u00fan con ello, dada la afectaci\u00f3n pulmonar de \u00c1ngela, se encontr\u00f3 con una segunda opini\u00f3n de su neum\u00f3logo, quien \u00aba pesar de no ser una persona trasplantada porque no puedo, s\u00ed entendi\u00f3 que era de riesgo y me meti\u00f3 en lista. Sin embargo, con la actualizaci\u00f3n del grupo 7 segu\u00eda sin encajar en ning\u00fan grupo de priorizaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n<p>La vacuna lleg\u00f3 casi de casualidad, en una visita rutinaria en medicina preventiva, desde donde, a pesar de los criterios establecidos, \u00abla doctora que lleva acompa\u00f1\u00e1ndome en los \u00faltimos 5 a\u00f1os motiv\u00f3 que esa misma tarde me vacunaran\u00bb. <\/p>\n<p>El tratamiento, \u00abque es el que condicionaba la fecha de la vacunaci\u00f3n, en vez de pon\u00e9rmelo a primeros de junio, ya me han comunicado que ser\u00e1 a finales de agosto, tres meses m\u00e1s tarde, en los que voy a vivir con un sufrimiento y un deterioro de mi organismo que se pod\u00eda haber evitado, sumado a todo el desgaste psicol\u00f3gico que llevo acumulado y que me tiene sumida en una profunda depresi\u00f3n\u00bb reconoce \u00c1ngela.<\/p>\n<p>A finales de este mes, el 29 de junio, se celebra el D\u00eda Mundial de la Esclerosis Sist\u00e9mica\/Esclerodermia y, junto a los emblem\u00e1ticos girasoles que abanderan la enfermedad e iniciativas como el proyecto art\u00edstico \u2018Historia de un secuestro\u2019, se pone de relieve la afectaci\u00f3n de la enfermedad y sus implicaciones, para que cada vez sea m\u00e1s f\u00e1cil caminar hacia una sociedad m\u00e1s concienciada y preparada para abordarla.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n: 10\/06\/2021.<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15494-tratamiento-o-inmunidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Tratamiento o inmunidad<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: \u00c1ngela tiene 52 a\u00f1os y, aunque tuvo s\u00edntomas toda su vida, desde hace 5 a\u00f1os convive de forma confirmada con esclerosis sist\u00e9mica, caus\u00e1ndole afectaci\u00f3n pulmonar y del aparato digestivo, entre otros \u00f3rganos, una enfermedad autoinmune con tratamiento inmunosupresor. 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