Fuente: BBC Mundo<\/a>. Yesenia Andrea Valle dice que a mediados de marzo de 2016 recibi\u00f3 su \u00absentencia de muerte\u00bb como madre.<\/p>\nEse d\u00eda, cuenta la dominicana, le dieron la \u00abpeor noticia que un padre puede recibir: que tu hija, esa parte de ti, tiene una enfermedad rara y que le dan unos a\u00f1os de vida\u00bb.<\/p>\n
Una semana antes, Isabel, la hija de Yesenia, hab\u00eda sido ingresada en un hospital de Madrid luego de m\u00e1s de un a\u00f1o de chequeos, tratamientos y diagn\u00f3sticos fallidos para unos s\u00edntomas que nadie sab\u00eda explicar.<\/p>\n
Poco antes de que la ni\u00f1a fuera finalmente diagnosticada, en una extra\u00f1a coincidencia, Yesenia se encontr\u00f3 con otra mujer dominicana en el mismo hospital en Espa\u00f1a.<\/p>\n
\u00abElla estaba all\u00ed con su ni\u00f1o, que estaba en muy malas condiciones. Com\u00eda por el est\u00f3mago, ten\u00eda la boca muy abierta, los pu\u00f1os agarrotados, muy bajo peso…\u00bb, recuerda Yesenia en di\u00e1logo con BBC Mundo.<\/p>\n
Entonces le pregunt\u00f3 a la otra mujer qu\u00e9 ten\u00eda su hijo.<\/p>\n
\u00abUna enfermedad que acumula hierro en la cabeza\u00bb, le respondi\u00f3. \u00abLe dicen PKAN\u00bb.<\/p>\n
La otra dominicana tambi\u00e9n le pregunt\u00f3 por qu\u00e9 estaba all\u00ed, qu\u00e9 ten\u00eda su ni\u00f1a.<\/p>\n
\u00abY le respond\u00ed: no se sabe, parece que quiz\u00e1s como juega futbol se ha ca\u00eddo y los m\u00e9dicos creen que podr\u00eda tener una lesi\u00f3n peque\u00f1a en el cerebro, porque se cae mucho\u00bb.<\/p>\n
Poco despu\u00e9s, el especialista que atend\u00eda a Isabel llam\u00f3 a Yesenia a su despacho.<\/p>\n
\u00abAh\u00ed me dice que han visto algo en la resonancia que parec\u00eda un ‘ojo de tigre’, que todo indicaba que Isabel ten\u00eda una enfermedad que se llamaba PKAN…\u00bb<\/p>\n
\u00abAh\u00ed me ca\u00ed de la silla, empec\u00e9 como a convulsionar\u00bb.<\/p>\n
El m\u00e9dico se sorprendi\u00f3 de que la mujer supiera de qu\u00e9 le estaba hablando.<\/p>\n
\u00abFue una casualidad tremenda que los dos \u00fanicos casos de esa enfermedad en Madrid nos encontr\u00e1ramos aquel d\u00eda en la misma planta de aquel hospital y que los dos fueran ni\u00f1os dominicanos\u00bb, relata.<\/p>\n
Yesenia cuenta que despu\u00e9s de aquella coincidencia -y del diagn\u00f3stico- su vida no ha vuelto a ser igual.<\/p>\n
\u00abEse fue el d\u00eda que sent\u00ed que dios me dec\u00eda: mira ese ni\u00f1o, eso es lo que te viene, as\u00ed que mu\u00e9vete. Y yo comenc\u00e9 a moverme, porque yo no pod\u00eda quedarme de brazos cruzados hasta ver que mi ni\u00f1a se me pon\u00eda as\u00ed. Algo ten\u00eda que hacer\u00bb.<\/p>\n
Desde entonces durante d\u00edas, noches y meses busc\u00f3 incansablemente alternativas, potenciales remedios y casos similares por todo el mundo.<\/p>\n
En su larga b\u00fasqueda no solo logr\u00f3 ralentizar la progresi\u00f3n de la enfermedad de su hija, algo impensable para la mayor\u00eda de los casos de PKAN, sino que descubri\u00f3 tambi\u00e9n una tragedia oculta en la parte m\u00e1s profunda y pobre de su pa\u00eds: Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n
La PKAN , o neurodegeneraci\u00f3n asociada a pantotenato-quinasa, es considerada una \u00abenfermedad rara\u00bb (muy poco frecuente) caracterizada por una degeneraci\u00f3n progresiva del sistema nervioso por una acumulaci\u00f3n de hierro en el cerebro.<\/p>\n
Es una de las 11 variantes de las llamadas Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulaci\u00f3n Cerebral de Hierro (ENACH), un grupo de trastornos neurol\u00f3gicos de origen gen\u00e9tico.<\/p>\n
\u00abEsa acumulaci\u00f3n de hierro en las neuronas, las c\u00e9lulas cerebrales, es nefasta, porque provoca que se mueran. Y al morir las c\u00e9lulas de nuestro sistema nervioso central, los pacientes comienzan a experimentar la p\u00e9rdida de distintos tipos de habilidades\u00bb, le explica a BBC Mundo Jos\u00e9 Antonio S\u00e1nchez Alc\u00e1zar, quien lidera un equipo que investiga la enfermedad en la Universidad Pablo de Olavide, en Sevilla.<\/p>\n
\u00abNormalmente la acumulaci\u00f3n de hierro tiene lugar en sitios concretos del cerebro y esto hace que en la mayor\u00eda de los casos se traduzca en una p\u00e9rdida de movimientos o en unas contracciones involuntarias de los m\u00fasculos\u00bb, agrega.<\/p>\n
Mi hija fue una ni\u00f1a perfecta hasta los 10 a\u00f1os. Era jugadora de f\u00fatbol y ganadora de tres medallas en el colegio, la \u00fanica ni\u00f1a que jugaba f\u00fatbol.<\/p>\n
Pero un d\u00eda empezamos a ver que algo no andaba bien. Cojeaba a la hora de correr, se ca\u00eda con mucha facilidad. Eran unos golpes en seco, muy extra\u00f1os.<\/p>\n
Algo tan simple como agarrar el l\u00e1piz le costaba mucho esfuerzo. Comenz\u00f3 a hablar como muy r\u00e1pido. Yo la castigaba porque ve\u00eda que hac\u00eda cosas raras, posturas anormales con la mano.<\/p>\n
No entend\u00eda qu\u00e9 estaba pasando.<\/p>\n
En el colegio tambi\u00e9n comenzaron a decirme que las cosas no iban bien, que la ve\u00edan muy inquieta. Una vez le dio un ataque de ansiedad en el que comenz\u00f3 a arrancarse todos los pelos de las cejas y las pesta\u00f1as.<\/p>\n
Ah\u00ed fue cuando la psic\u00f3loga del colegio nos mand\u00f3 al psiquiatra, quien, sin ning\u00fan otro estudio, le diagnostic\u00f3 un trastorno por d\u00e9ficit de atenci\u00f3n con hiperactividad (TDA).<\/p>\n
Empezaron a medicarla contra el TDA, lo cual nos vino muy mal porque eran pastillas que conten\u00edan hierro, que es al final lo que le genera este problema. Y la ni\u00f1a fue a peor.<\/p>\n
Entonces empezamos a buscar neur\u00f3logos, pero tardaron un a\u00f1o y tanto en darnos el diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Fueron tiempos muy duros porque cuando comienzas a leer sobre la enfermedad y la mutaci\u00f3n PKAN, todo lo que ves es demoledor: muerte, calidad de vida desmejorada, no hay cura, no hay tratamiento, nada\u2026<\/p>\n
Cuando la enfermedad rara le toca a tu hija, te vuelves loca. Me dijeron \u00abdisfr\u00fatela en lo que le quede junto a ella\u00bb. Le daban como m\u00e1ximo 10 a\u00f1os de vida. Pero yo no me resign\u00e9 a ese diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Me dec\u00edan: \u00abes lo que hay\u00bb, pero yo dije: \u00abno, no es lo que hay. Y yo voy a demostrarlo\u00bb.<\/p>\n
Ah\u00ed empez\u00f3 mi lucha.<\/p>\n
Yesenia cuenta que tras el diagn\u00f3stico juntaba la noche con los d\u00edas sin poder dormir, en busca de respuestas.<\/p>\n
\u00abEstuve buscando cient\u00edficos por todos lados, desde Oxford hasta Estados Unidos. Yo sent\u00eda que el tiempo pasaba y estaba batallando contra el mundo y contra lo que me dec\u00eda la ciencia\u00bb.<\/p>\n
Recuerda que en ese entonces ten\u00eda la casa \u00abcomo una loca\u00bb, llena de papeles y de pizarras, dibujos de cerebros, c\u00e9lulas y tablas\u2026<\/p>\n
\u00abBuscaba todo lo que hubiera sobre la enfermedad, me volv\u00ed una experta en todo lo que va desde las mitocondrias al sistema nervioso para saber qu\u00e9 era lo que pasaba dentro de mi hija, por qu\u00e9 a ella\u00bb.<\/p>\n
\u00abAh\u00ed fue cuando aprend\u00ed que esta enfermedad la causa un gen recesivo. O sea, que se necesita que lo tengan los dos padres. Tuve la mala suerte de ser dominicana y tener ese gen y de cruzar el charco y casarme con un espa\u00f1ol que tambi\u00e9n lo ten\u00eda (y que ya falleci\u00f3 hace unos a\u00f1os)\u00bb.<\/p>\n
Una tarde, mientras revisaba obsesionada su computadora vio un resultado de b\u00fasqueda que mencionaba varias palabras: \u00abSevilla\u00bb, \u00abinvestigador\u00bb, \u00abacumulaci\u00f3n cerebral de hierro\u00bb.<\/p>\n
Llam\u00f3 al n\u00famero que aparec\u00eda, un n\u00famero fijo en la ciudad del sur de Espa\u00f1a.<\/p>\n
Daba timbres largos y nadie respond\u00eda. Ya cuando se dispon\u00eda a colgar, oy\u00f3 una voz.<\/p>\n
Cuenta que no sab\u00eda qu\u00e9 decir.<\/p>\n
-Mire-dijo- es que yo he le\u00eddo algo sobre que hay un investigador que est\u00e1 trabajando con el hierro, con el cerebro, con\u2026<\/p>\n
Relata que quer\u00eda explicarle todo en tres segundos, pero las palabras y las l\u00e1grimas se le atoraban.<\/p>\n
\u00abSolo le ped\u00eda que no me colgara\u00bb, rememora.<\/p>\n
No lo hizo.<\/p>\n
Luego de escucharla, S\u00e1nchez Alc\u00e1zar le explic\u00f3 que \u00e9l era el investigador y que estaba trabajando en un estudio cl\u00ednico sobre la enfermedad, pero que a\u00fan estaba en una fase muy incipiente.<\/p>\n
\u00abLe pregunt\u00e9: y crees que esto se pueda arreglar, que haya algo que se pueda hacer\u00bb.<\/p>\n
\u00abS\u00ed\u00bb, le respondi\u00f3. \u00abCreo que hay algo que podemos hacer\u00bb.<\/p>\n
Yesenia dice que fue la primera vez en muchos a\u00f1os que pudo dormir sin pastillas.<\/p>\n
S\u00e1nchez Alc\u00e1zar cuenta que su equipo siempre trabaj\u00f3 con enfermedades raras y que comenzaron a interesarse en las ENACH luego de que los contactara Antonio L\u00f3pez, quien hab\u00eda creado una fundaci\u00f3n para apoyar las investigaciones sobre PKAN, dolencia que padecen sus dos hijas.<\/p>\n
\u00abB\u00e1sicamente, el principio que ilumina nuestra aproximaci\u00f3n es buscar tratamientos personalizados en dependencia del tipo de mutaci\u00f3n que tengan los pacientes. As\u00ed fue como pensamos dise\u00f1ar tambi\u00e9n un tratamiento personalizado para esta enfermedad rara\u00bb, explica.<\/p>\n
\u00abEn las ENACH empezamos por lo t\u00edpico, que es la acumulaci\u00f3n de hierro. En las c\u00e9lulas de la piel de estos pacientes tambi\u00e9n es posible detectar esa acumulaci\u00f3n, por lo que se hizo relativamente f\u00e1cil hacer un cribado de principios farmacol\u00f3gicos que eliminaran el hierro y que pudieran ayudar a los pacientes\u00bb, indica el experto.<\/p>\n
Isabel fue de las primeras que recibi\u00f3 el tratamiento experimental, basado en f\u00e1rmacos existentes en el mercado.<\/p>\n
\u00abMi hija en ese momento iba en una progresi\u00f3n muy r\u00e1pida de la enfermedad, ya casi no pod\u00eda caminar. Y ese tratamiento nos cambi\u00f3 la vida a las dos. Los temblores, las posturas engarrotadas se perdieron. Volvi\u00f3 otra vez a jugar\u00bb, cuenta Yesenia.<\/p>\n
\u00abFue un riesgo que tom\u00e9. El estudio era un experimento, no se garantizaba nada. Es muy duro dar a tu hijo para que experimenten, pero yo no ten\u00eda m\u00e1s nada. O la ciencia o nada. O nadaba o me ahogaba\u00bb, afirma.<\/p>\n
Tras conocer a los investigadores y a los miembros de la Fundaci\u00f3n ENACH, Yesenia se puso como tarea visibilizar otros casos de la enfermedad en el mundo.<\/p>\n
Cre\u00f3 varias p\u00e1ginas de Facebook y continu\u00f3 su b\u00fasqueda de casos e investigaciones sobre el mal.<\/p>\n
A medida que otros padres se sumaban y reportaban los casos de sus hijos, comenz\u00f3 a darse cuenta de un dato familiar e inusual: para ser una enfermedad rara, en la que solo hay unos pocos casos entre millones de habitantes, hab\u00eda un n\u00famero particularmente alto en su pa\u00eds, Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n
\u00abEra muy raro porque empezaron a aparecer casos y casos de un sitio en particular, que es de donde yo tambi\u00e9n soy, que es la regi\u00f3n sur. Me puse a contactar gente all\u00ed y llam\u00e9 expertos y m\u00e9dicos, pero nadie sab\u00eda nada\u00bb.<\/p>\n
Entonces pens\u00f3: \u00abY \u00bfqu\u00e9 si aquella coincidencia en aquel hospital de Madrid no hab\u00eda sido tal coincidencia, si hay algo m\u00e1s que pasa entre nosotros los dominicanos?\u00bb<\/p>\n
Yesenia encontr\u00f3 numerosos casos de la enfermedad en Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n
\u00abEn esa b\u00fasqueda fue que comenc\u00e9 a escribirle a una hemat\u00f3loga, llamada Liliana Khoury que tiene trabajos en esa regi\u00f3n (la provincia de Barahona). Ella no sab\u00eda nada tampoco de los casos, aunque hab\u00eda trabajado all\u00ed. Ninguna autoridad, nadie en Dominicana sab\u00eda que eso estaba pasando\u00bb, comenta.<\/p>\n
Khoury, sin embargo, le dijo que viajar\u00eda desde Santo Domingo a la zona para investigar lo que Yesenia le contaba.<\/p>\n
Liliana Khoury le cuenta a BBC Mundo que no hab\u00eda escuchado antes de la enfermedad ni de casos de ese tipo en el sur del pa\u00eds.<\/p>\n
Como hemat\u00f3loga, s\u00ed hab\u00eda lidiado muchas veces con numerosos pacientes en la zona con hemofilia, pero lo que comenz\u00f3 a ver aquel fin de semana le hizo darse cuenta que algo raro estaba sucediendo.<\/p>\n
\u00abMe percat\u00e9 de que hab\u00eda un gran n\u00famero de familias que ten\u00edan ni\u00f1os con los s\u00edntomas de la enfermedad que me hab\u00eda descrito Yesenia. Eran casos y m\u00e1s casos, ni\u00f1os limitados a sillas de ruedas, en condiciones muy tristes en las que los padres los tienen all\u00ed hasta que llegan sus \u00faltimos d\u00edas, porque no hay ning\u00fan tipo de medicamento que solucione o mejore el problema. Muchos no saben ni qu\u00e9 tienen\u00bb, relata.<\/p>\n
Se cree que Dominicana es el pa\u00eds del mundo con m\u00e1s casos de la enfermedad.<\/p>\n
Desde entonces, Khoury y Yesenia comenzaron a trabajar juntas con la Fundaci\u00f3n ENACH y el equipo de investigadores de Sevilla para investigar lo que suced\u00eda en Dominicana e intentar ayudar a los padres de los ni\u00f1os enfermos.<\/p>\n
Aunque no existen cifras oficiales, los expertos sospechan que la naci\u00f3n caribe\u00f1a es el lugar con m\u00e1s casos de ENACH en el mundo.<\/p>\n
Seg\u00fan publicaciones m\u00e9dicas, la prevalencia de la enfermedad es de uno a tres individuos por mill\u00f3n de habitantes.<\/p>\n
Espa\u00f1a, con una poblaci\u00f3n cuatro veces mayor que Dominicana, tiene reportados unos 60 casos. Khoury estima que en Dominicana hay m\u00e1s de 70.<\/p>\n
Censos informales que realizaron en esa zona revelaron que la PKAN no era la \u00fanica enfermedad gen\u00e9tica.<\/p>\n
Khoury ha contribuido a visibilizar la enfermedad en Dominicana.<\/p>\n
\u00abEs un \u00e1rea donde hemos visto otros tipos de enfermedades gen\u00e9ticas neurodegenerativas. Hay muchas comunidades afectadas por esto\u00bb, se\u00f1ala Khoury.<\/p>\n
Una de las explicaciones que barajan los expertos son los altos niveles de endogamia en la provincia, una de las m\u00e1s pobres del pa\u00eds.<\/p>\n
\u00abEsa regi\u00f3n sur es de las m\u00e1s desprovistas, donde las personas tienen menos oportunidades, donde hay menos poblaci\u00f3n porque le gente emigra mucho, y el que se queda es el que tiene m\u00e1s limitaciones econ\u00f3micas. No hay infraestructuras viales accesibles y la gente se va quedando ah\u00ed y se casan entre familias y parientes. Ah\u00ed es donde aparece el problema\u00bb.<\/p>\n
Yesenia y Khoury denuncian el abandono que sufren estos enfermos, que necesitan cuidados especializados.<\/p>\n
\u00abEs una situaci\u00f3n muy triste de la que nadie se est\u00e1 ocupando\u00bb, se\u00f1ala Khoury.<\/p>\n
BBC Mundo intent\u00f3 hablar con las autoridades de salud dominicanas, pero hasta el momento de publicar esta nota no hab\u00eda recibido respuesta a sus peticiones de entrevistas.<\/p>\n
A veces me deprimo mucho. Esto no es f\u00e1cil. Ya yo tengo una cruz muy pesada con mi hija. Pero cuando yo vi esos casos all\u00ed en Dominicana cuando fuimos, en condiciones infrahumanas, me dije que ten\u00eda que hacer algo.<\/p>\n
Y he estado tratando de hacerle frente, de no rendirme. Pero no es f\u00e1cil, porque yo tengo mi propia batalla.<\/p>\n
Isabel es una ni\u00f1a muy inteligente, pero su cuerpo no da m\u00e1s, sus m\u00fasculos no le responden, va a otro ritmo. Su cuerpo es como una c\u00e1rcel.<\/p>\n
Isabel ha modelado para varios dise\u00f1adores.<\/p>\n
A m\u00ed me crea mucha ansiedad cuando me trata de hablar y no puede terminar las frases, solo balbucea. Yo la entiendo, por algo soy su madre, pero a las dos nos cuesta mucho esta enfermedad por m\u00e1s que haya mejorado enormemente.<\/p>\n
Para ella tambi\u00e9n ha sido muy dif\u00edcil, por eso yo como madre hago todo lo que est\u00e9 en mis manos por ella.<\/p>\n
Un d\u00eda me dijo que quer\u00eda ser modelo y yo empec\u00e9 a mover cielo y tierra para montarla en una pasarela. Empec\u00e9 a mandar correos y logr\u00e9 que Isabel modelara en Dub\u00e1i como embajadora de las ENACH. Con eso incluso logramos identificar un caso de un ni\u00f1o enfermo en L\u00edbano.<\/p>\n
Isabel ha mostrado inter\u00e9s en en ser modelo y visibilizar as\u00ed su enfermedad.<\/p>\n
Tambi\u00e9n empec\u00e9 a escribir y hacer llamadas y logr\u00e9 que modelara ropa de \u00c1gata Ruiz de la Prada.<\/p>\n
Yo seguir\u00e9 haciendo lo posible como madre para que pueda modelar si eso es lo que le gusta y seguir visibilizando esta enfermedad. Yo solo quiero verla feliz.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 no har\u00eda una madre por su hija? Si un d\u00eda me dice que quiere ir a la Luna, ya me ver\u00e1s buscando contactos en la NASA.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 08\/06\/2021<\/p>\n<\/p>\n
Fuente: FEDER "Cuando la enfermedad rara le toca a tu hija te vuelves loca"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: BBC Mundo. Yesenia Andrea Valle dice que a mediados de marzo de 2016 recibi\u00f3 su \u00absentencia de muerte\u00bb como madre. Ese d\u00eda, cuenta la dominicana, le dieron la \u00abpeor noticia que un padre puede recibir: que tu hija, esa parte de ti, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-7260","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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