Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Mikel S\u00e1nchez, director de Planificaci\u00f3n, Ordenaci\u00f3n y Evaluaci\u00f3n Sanitaria del Gobierno Vasco, ha recibido a la familia FEDER para abordar algunas de las principales preocupaciones de nuestro colectivo a nivel auton\u00f3mico, especialmente las vinculadas a la reactivaci\u00f3n del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras y la vacunaci\u00f3n frente a COVID-19.<\/p>\n
La familia FEDER, representada por Juana M\u00aa S\u00e1enz, Representante territorial Pa\u00eds Vasco, y Aida Herranz, T\u00e9cnico SIO, consultaron por la reactivaci\u00f3n del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras, que naci\u00f3 en 2012 como \u00f3rgano consultivo para el asesoramiento t\u00e9cnico e informaci\u00f3n en materia de las denominadas enfermedades raras. Desde entonces hasta ahora, el Consejo ha contado con los pacientes representados a trav\u00e9s de FEDER como entidad que acoge a 17 organizaciones vascas vinculadas al colectivo. <\/p>\n
La reuni\u00f3n sirvi\u00f3 para consultar al respecto, ya que lleva paralizado pr\u00e1cticamente dos a\u00f1os debido, estaba prevista una reuni\u00f3n a finales de febrero 2020 con motivo de la despedida de la presidenta de dicho Consejo, Miren Nekane Murga Eizagaechevarria, que pas\u00f3 a ser consejera de Salud y posteriormente, Directoria de Medicina personalizada, de precisi\u00f3n y Terapias Avanzadas. Esta paralizaci\u00f3n ha tenido continuidad con motivo de la pandemia. <\/p>\n
A este respecto, desde la Direcci\u00f3n General indic\u00f3 que se ha seguido adelante con el trabajo planificado por el Consejo Asesor y tambi\u00e9n traslad\u00f3 que estaba en su \u00e1nimo y en la medida de lo posible desarrollar la reuni\u00f3n de manera presencial a medio plazo, a ser posible despu\u00e9s del verano para retomarla.<\/p>\n
Asimismo, FEDER traslad\u00f3 de forma prioritaria el estado de situaci\u00f3n de la vacunaci\u00f3n de cuidadores no profesionales de personas con enfermedades raras, as\u00ed como de quienes conviven con ellas y son especialmente sensibles a los efectos del virus. Y es que, si bien la Estrategia estatal ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematol\u00f3gicas en sus \u00faltimas actualizaciones, desde FEDER consideran necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven con morbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.<\/p>\n
En este sentido, aluden a los criterios establecidos en el informe desarrollado por los expertos de las Redes Europeas de Referencia, que han proporcionado orientaci\u00f3n espec\u00edfica sobre las enfermedades raras y los grupos de patolog\u00edas que deben priorizarse en los planes de implementaci\u00f3n de vacunas de los diferentes pa\u00edses.<\/p>\n
Desde el inicio de la Estrategia, desde FEDER, se ha trasladado desde la problem\u00e1tica del colectivo de forma directa a los \u00f3rganos del Ministerio y de las Comunidades Aut\u00f3nomas. Sin embargo, las \u00faltimas actualizaciones a\u00fan no contemplan esta realidad.<\/p>\n
A este respecto, S\u00e1nchez, a pesar de que no es competencia de esta direcci\u00f3n, pudo adelantar que, junto a nuestro colectivo, tienen presentes a otros colectivos vulnerables, de forma que actualmente la vacunaci\u00f3n en Pa\u00eds Vasco sigue las pautas marcadas por la Estrategia implantada por el Ministerio de Sanidad, que aunque tienen las competencias trasladadas, en el caso de la pandemia tienen que seguir las pautas del Ministerio.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 04\/06\/2021.<\/p>\n