{"id":7242,"date":"2021-06-02T08:42:22","date_gmt":"2021-06-02T08:42:22","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/02\/el-travieso-y-alegre-aimar\/"},"modified":"2021-06-02T08:42:22","modified_gmt":"2021-06-02T08:42:22","slug":"el-travieso-y-alegre-aimar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/02\/el-travieso-y-alegre-aimar\/","title":{"rendered":"El travieso y alegre Aimar"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Somos Agus y Diana, los padres de Aimar. Nacido el 12 de junio de 2018, es el segundo de nuestros hijos; Mara, su hermana mayor, tiene 6 a\u00f1os. Somos de Segovia, donde tambi\u00e9n vivimos. En verano, nos vamos a Hontanares de Eresma, un pueblo de la misma provincia.<\/strong><\/h5>\n

\"Aimar\"<\/p>\n

Aimar fue un ni\u00f1o muy deseado.<\/strong> Tras el nacimiento de Mara, siempre quisimos un chico, ya que en la familia predominaban las chicas.<\/p>\n

Durante el embarazo, result\u00f3 todo fenomenal. El parto, sin embargo, fue provocado y muy duro: Aimar vino con vuelta de cord\u00f3n y estuvo unos minutos sin respirar, pero nada parec\u00eda indicar lo que descubrimos m\u00e1s tarde.<\/strong><\/p>\n

Con dos meses de vida, en una revisi\u00f3n rutinaria, la pediatra nos comunic\u00f3 que ten\u00eda un soplo en el coraz\u00f3n<\/strong> y que deb\u00eda ir al Hospital General de Segovia para hacerle una ecograf\u00eda y ver mejor lo que le pasaba. All\u00ed, la doctora Jim\u00e9nez nos dio el primer susto:<\/a> \u00abVuestro hijo no tiene bien el coraz\u00f3n,<\/strong> sus funciones no son buenas, as\u00ed que os voy a derivar al Hospital Ram\u00f3n y Cajal de Madrid para que le hagan m\u00e1s pruebas\u00bb.<\/p>\n

\"Aimar<\/p>\n

Una vez all\u00ed, pas\u00f3 unos d\u00edas ingresado.<\/a> Vivimos momentos de muchos nervios y miedos,<\/strong> ya que nadie nos dec\u00eda nada concreto. En una consulta con la doctora Toledano, nos inform\u00f3 de que Aimar ten\u00eda una hipertrofia ventricular biventricular, que no era una cosa tan rara, pero s\u00ed en una edad tan temprana. As\u00ed que siguieron haci\u00e9ndole pruebas… Y en enero de 2019 empez\u00f3 el calvario.<\/strong><\/p>\n

Nos llam\u00f3 la doctora Jim\u00e9nez y nos comunic\u00f3 que ya ten\u00eda los resultados del estudio gen\u00e9tico: el diagn\u00f3stico<\/a> fue \u00abmiocardiopat\u00eda hipertr\u00f3fica biventricular con disfunci\u00f3n severa por variante gen\u00e9tica del gen MYH7,<\/strong> con pron\u00f3stico de empeoramiento progresivo en los primeros a\u00f1os de vida\u00bb. Como \u00e9l solo hab\u00eda cuatro casos en estudio en el mundo y la \u00fanica soluci\u00f3n era hacerle un trasplante de coraz\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

Nos cay\u00f3 como un jarro de agua fr\u00eda. Sin palabras, sin respiraci\u00f3n, se nos vino el mundo encima,<\/a> no nos lo pod\u00edamos creer. Y es que Aimar, aparentemente, era un ni\u00f1o sano.<\/strong><\/p>\n

De ah\u00ed, nos derivaron al Hospital La Paz. All\u00ed conocimos al doctor Guereta y fue \u00e9l quien nos cont\u00f3 c\u00f3mo ser\u00eda el trasplante, sus pros y sus contras\u2026 todo. Pero nosotros segu\u00edamos sin poder asimilarlo.<\/p>\n

\"Aimar
Aimar y su hermana, Mara<\/figcaption><\/figure>\n

Hasta que, tras un mont\u00f3n de pruebas, le hicieron un cat\u00e9ter y nos dimos cuenta de que estaba muy mal: el coraz\u00f3n de Aimar no era capaz de aguantar una anestesia<\/strong> y casi no lo cuenta.<\/p>\n

Y as\u00ed, el 8 de abril de 2019, entr\u00f3 en la lista de trasplante cardiaco. A partir de ah\u00ed, cambi\u00f3 toda nuestra forma de vida.<\/strong> No pod\u00edamos irnos a ning\u00fan lado, siempre pendientes de un tel\u00e9fono por si nos llamaban para la operaci\u00f3n; ni llevarle a la guarder\u00eda ni arriesgarnos a que se pusiera malo; ni dejarle llorar, ya que para su coraz\u00f3n supon\u00eda much\u00edsimo esfuerzo. Empez\u00f3 a tomar mucha medicaci\u00f3n porque ten\u00eda un gran porcentaje de probabilidades de sufrir una muerte s\u00fabita.<\/p>\n

Un d\u00eda, despu\u00e9s de dar tantas vueltas a lo que nos estaba pasando, decidimos llamar a Menudos Corazones… \u00a1Y en qu\u00e9 hora no lo hicimos antes!<\/strong> Nos ayudaron much\u00edsimo psicol\u00f3gicamente,<\/a> nos ofrecieron apoyo y tambi\u00e9n una casa para trasladarnos a la capital<\/a> (por suerte, no la necesitamos, ya que el doctor nos permiti\u00f3 quedarnos en Segovia y eso fue un alivio).<\/p>\n

Uno de los dos, concretamente Diana, tuvo que dejar de trabajar<\/strong> para dedicarse a Aimar por completo. Ten\u00edamos much\u00edsimas limitaciones.<\/p>\n

\"Mara
Mara y Aimar, durante el confinamiento.<\/figcaption><\/figure>\n

Mientras continu\u00e1bamos esperando su coraz\u00f3n, lleg\u00f3 el dichoso coronavirus.<\/a><\/strong> Pasamos much\u00edsimo miedo, dado que no sab\u00edamos c\u00f3mo le pod\u00eda afectar, y tuvimos que dejar de ir a sus consultas mensuales en Madrid.<\/strong> Le segu\u00edamos viendo bien, pero no estaba tan controlado. Durante el confinamiento nos dec\u00edamos: \u201cCon el virus este no nos van a llamar\u201d.<\/p>\n

Unos d\u00edas antes de la declaraci\u00f3n del estado de alarma, nos fuimos al pueblo, por recomendaci\u00f3n de la cardi\u00f3loga, y estuvimos muy bien. All\u00ed tenemos una casa con patio y tanto nuestros hijos como nosotros no lo llevamos mal.<\/p>\n

\"Aimar,
Aimar, 6 d\u00edas despu\u00e9s del trasplante.<\/figcaption><\/figure>\n

El 3 de junio de 2020, el primer d\u00eda que salimos de casa y fuimos a una terraza de un bar a tomar algo, nos llamaron. Hab\u00eda un coraz\u00f3n completamente compatible para Aimar. Sent\u00edamos una mezcla de alegr\u00eda y miedo,<\/strong> algo indescriptible.<\/p>\n

Tras la cirug\u00eda, estuvo 21 d\u00edas ingresado, 4 de ellos en la UCI.<\/a><\/strong> El peor fue el que cumpli\u00f3 2 a\u00f1itos, cuando nos dijeron que ten\u00eda s\u00edntomas de rechazo.<\/strong> Parec\u00eda que todo lo que se hab\u00eda hecho no hab\u00eda valido para nada\u2026 Lo pasamos fatal, pero, afortunadamente, sali\u00f3 todo superbi\u00e9n.<\/p>\n

Tras el alta, seg\u00fan han ido pasando los meses, Aimar ha mejorado.<\/strong> Es superalegre y superfuerte, tiene pasi\u00f3n por su hermana Mara y su prima Jimena; y le encantan los animales. Siempre est\u00e1 contento y es muy travieso, \u00a1da gusto verle despu\u00e9s de todo lo que ha pasado!<\/strong> Gracias a lo que hemos superado, nos hemos dado cuenta de que la vida es demasiado maravillosa como para dejarla escapar.<\/strong><\/p>\n

\"Celebrando
Celebrando el alta hospitalaria de Aimar.<\/figcaption><\/figure>\n

Lo m\u00e1s bonito que se puede dar en este mundo es la vida, y no hay gracias suficientes para unos padres an\u00f3nimos que, en el peor momento, decidieron dar a nuestro hijo la posibilidad de tener un futuro.<\/strong><\/p>\n

Donar \u00f3rganos es donar vida<\/strong> y desde nuestra familia animamos a todo el mundo a hacerlo.<\/p>\n

Muchas gracias por todo.<\/p>\n

\"Foto<\/p>\n

Agus y Diana<\/strong><\/p>\n

Junio de 2021<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

La entrada El travieso y alegre Aimar<\/a> aparece primero en Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n

Fuente: Menudos Corazones El travieso y alegre Aimar<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Somos Agus y Diana, los padres de Aimar. Nacido el 12 de junio de 2018, es el segundo de nuestros hijos; Mara, su hermana mayor, tiene 6 a\u00f1os. Somos de Segovia, donde tambi\u00e9n vivimos. 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