{"id":7235,"date":"2021-06-01T12:07:02","date_gmt":"2021-06-01T12:07:02","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/01\/te-necesitamos-unete-y-cuenta-tus-razones-por-las-que-obtener-un-futuro-mejor-para-el-colectivo\/"},"modified":"2021-06-01T12:07:02","modified_gmt":"2021-06-01T12:07:02","slug":"te-necesitamos-unete-y-cuenta-tus-razones-por-las-que-obtener-un-futuro-mejor-para-el-colectivo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/01\/te-necesitamos-unete-y-cuenta-tus-razones-por-las-que-obtener-un-futuro-mejor-para-el-colectivo\/","title":{"rendered":"\u00a1Te necesitamos! \u00danete y cuenta tus razones por las que obtener un futuro mejor para el colectivo"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

 <\/p>\n

La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), las 39 alianzas nacionales y sus 962 miembros lanzan una campa\u00f1a ’30 millones de razones’ para realizar un llamamiento para realizar un plan de acci\u00f3n europeo coordinado para mejorar la vida de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en 2030.<\/p>\n

Si bien se ha conseguido grandes logros gracias a los avances cient\u00edficos y los esfuerzos a nivel nacional y de la UE, la mayoria de las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a necesidades no cubiertas y a desigualdades en el acceso a un diagn\u00f3stico, tratamientos y atenci\u00f3n.<\/p>\n

Actualmente no existe una acci\u00f3n global para las enfermedades raras y las pol\u00edticas no han seguido el ritmo de los avances en nuevas tecnolog\u00edas, de ah\u00ed la importancia de esta iniciaitiva y de un Plan de Acci\u00f3n de la UE.<\/p>\n

\u00bfQuieres tres razones m\u00e1s para unirte a esta campa\u00f1a?<\/span><\/p>\n

1. Las personas que viven con una enfermedad rara tienen un alto nivel de necesidades no cubiertas.<\/p>\n

2. Las estrategias actuales sobre enfermedades raras est\u00e1n desactualizadas.<\/p>\n

3. Las enfermedades raras no cuentan con un acci\u00f3n global.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo puedes unirte?<\/span><\/p>\n

1. Dir\u00edgete a Ursula Von Der Leyen<\/a>, la Presidenta de la Comisi\u00f3n Europea, tu raz\u00f3n por la que Europa necesita actuar para obtener un futuro mejor para las personas con enfermedades raras de aqu\u00ed a 2030.<\/p>\n

2. Comparte el hashtag #30millionreasons en redes sociales<\/p>\n

3. Solicita a los Eurodiputados que se unan a la Red Parlamentaria de las Enfermedades Raras<\/p>\n

\u00a1FORMA PARTE DE ESTA ACCI\u00d3N!<\/span><\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n 01\/06\/2021<\/p>\n

 <\/p>\n

Fuente: FEDER \u00a1Te necesitamos! \u00danete y cuenta tus razones por las que obtener un futuro mejor para el colectivo<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra:   La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), las 39 alianzas nacionales y sus 962 miembros lanzan una campa\u00f1a ’30 millones de razones’ para realizar un llamamiento para realizar un plan de acci\u00f3n europeo coordinado para mejorar la vida de las personas que […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-7235","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n\u00a1Te necesitamos! \u00danete y cuenta tus razones por las que obtener un futuro mejor para el colectivo - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/06\/01\/te-necesitamos-unete-y-cuenta-tus-razones-por-las-que-obtener-un-futuro-mejor-para-el-colectivo\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00a1Te necesitamos! 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