Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca celebra su 25 aniversario y nuestra Federaci\u00f3n ha querido acompa\u00f1arles en este momento tan importante para la entidad. Por ello, Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n y Alba Ancochea, directora de la Federaci\u00f3n, visitaron el Centro de Atenci\u00f3n Diurna Sense Barreres de Petrer, para las personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagn\u00f3stico y discapacidad.<\/p>\n
Esta visita nos ha permitido conocer en profundidad el trabajo que realiza este Centro de Atenci\u00f3n Integral, el cual, enfoca su trabajo en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y el de sus familias, ofreciendo servicios como fisioterapia, terapia ocupacional, Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica y Jur\u00eddica y ofreciendo Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, esta visita ha permitido poner una vez m\u00e1s en relieve la labor diaria del tejido asociativo, el cual, hist\u00f3ricamente se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios que buscan ayudar a las familias para afrontar una realidad en la que solo el 5% de las enfermedades poco frecuentes cuenta con tratamiento.<\/p>\n
Inscrito en la red de centros de acci\u00f3n Social de la Comunidad Valencia, este es, adem\u00e1s, uno de los centros de atenci\u00f3n integral con los que contamos en nuestro pa\u00eds trabajando para las Personas con Enfermedades Raras, sin Diagnostico y Discapacidad, formando parte de la red centros gestionados por entidades pertenecientes a FEDER.<\/p>\n
Desde FEDER recordamos la importancia vital de empoderar a las entidades para fomentar el desarrollo de esos servicios, ya que, permiten acceder al colectivo a acceder a un abordaje terap\u00e9utico.<\/p>\n
Hoy en d\u00eda, encontramos 11 entidades federadas que cuentan con este recurso y que forman parte de la red de centros de atenci\u00f3n directa en la que est\u00e1 trabajando FEDER, con el objetivo de potenciar el trabajo coordinado de cada uno de estos centros de atenci\u00f3n directa para mejorar la labor conjunta y la comunicaci\u00f3n, multiplicando las posibilidades de atenci\u00f3n a las familias.<\/p>\n
A trav\u00e9s de esta red buscamos promover la provisi\u00f3n de servicios profesionalizados de calidad, inculcar la cultura de calidad y certificaci\u00f3n de los servicios, favorecer la sostenibilidad a trav\u00e9s de la financiaci\u00f3n p\u00fablico-privada y desarrollar proyectos conjuntos para el acondicionamiento de centros mediante la adquisici\u00f3n de mobiliario y dotaci\u00f3n de recursos espec\u00edficos.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 01\/06\/2021<\/p>\n<\/p>\n