Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Fuente: Share4rare. Despu\u00e9s de cuatro a\u00f1os de intenso trabajo, el consorcio de Share4Rare compartir\u00e1 los hallazgos y resultados del proyecto Share4Rare, sentando las bases para la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de intercambio de informaci\u00f3n cl\u00ednica en el \u00e1mbito de las enfermedades raras.<\/p>\n
Las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias tienen derecho a formar parte de una comunidad, vengan de donde vengan. Es igualmente importante que la investigaci\u00f3n beneficie a los propios pacientes y que los datos que se recopilan sean veraces y est\u00e9n actualizados. El proyecto Share4Rare comenz\u00f3 hace cuatro a\u00f1os partiendo de esta premisa. Los socios del proyecto trabajaron en la creaci\u00f3n de una plataforma innovadora y segura e iniciaron varios proyectos de investigaci\u00f3n dentro de la misma que estudiaran lo que realmente importa a los pacientes.<\/p>\n
El pr\u00f3ximo martes 8 de junio, de 15:00 a 18:00 (hora peninsular espa\u00f1ola) reunir\u00e1n a personas con enfermedades raras y a sus familias, a organizaciones de pacientes, a personal investigador y m\u00e9dico y a otras partes interesadas en el evento final de este proyecto, que tendr\u00e1 lugar en formato virtual.<\/p>\n
Durante la jornada se podr\u00e1 asistir a diferentes presentaciones sobre el enfoque y las herramientas que se han ido creando durante el proyecto y se explicar\u00e1 la importancia de la participaci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n y por qu\u00e9 es primordial permitir y fomentar que las organizaciones de pacientes impulsen su propia investigaci\u00f3n. A esto le seguir\u00e1 un debate interactivo en el que el consorcio responder\u00e1 a las preguntas de la audiencia.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 31\/05\/2021<\/p>\n<\/p>\n