{"id":7230,"date":"2021-05-31T10:18:01","date_gmt":"2021-05-31T10:18:01","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/05\/31\/conartritis-muestra-como-es-convivir-con-una-enfermedad-reumatica-inmunomediada-en-diferentes-ambitos-de-la-vida\/"},"modified":"2021-05-31T10:18:01","modified_gmt":"2021-05-31T10:18:01","slug":"conartritis-muestra-como-es-convivir-con-una-enfermedad-reumatica-inmunomediada-en-diferentes-ambitos-de-la-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/05\/31\/conartritis-muestra-como-es-convivir-con-una-enfermedad-reumatica-inmunomediada-en-diferentes-ambitos-de-la-vida\/","title":{"rendered":"ConArtritis muestra c\u00f3mo es convivir con una enfermedad reum\u00e1tica inmunomediada en diferentes \u00e1mbitos de la vida"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Fuente: Conartritis. El diagn\u00f3stico de las enfermedades reum\u00e1ticas inmunomediadas como son la artritis reumatoide, la artritis psori\u00e1sica, la artritis idiop\u00e1tica juvenil y la espondilitis anquilosante, entre otras, genera un gran impacto en la vida de las personas y de las de su entorno. Aunque los efectos sean m\u00e1s o menos intensos, el tener una enfermedad cr\u00f3nica que genera dolor, rigidez, fatiga e inflamaci\u00f3n articular, y que puede llegar a ser discapacitante e incapacitante, conlleva alteraciones en diferentes \u00e1mbitos de la vida de la persona. Acciones tan habituales como sacar a pasear a un perro, viajar, tener relaciones sexuales o cuidar de un hijo pueden llegar a ser realmente dif\u00edciles cuando se tiene una de estas enfermedades, y sin embargo el resto de la sociedad no es consciente de ello.<\/p>\n<p>Con el objetivo de dar visibilidad a estas situaciones, pero tambi\u00e9n de mostrar a las personas con enfermedades reum\u00e1ticas inmunomediadas, que se puede seguir disfrutando de la vida conviviendo con la patolog\u00eda, la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, pone en marcha la campa\u00f1a \u201cMi vida con artritis\u201d.<\/p>\n<p>Las enfermedades reum\u00e1ticas inmunomediadas son un grupo de patolog\u00edas cr\u00f3nicas y discapacitantes que comparten secuencias inflamatorias comunes y la desregularizaci\u00f3n del sistema inmune. Factores gen\u00e9ticos y ambientales influyen en el desarrollo de estas patolog\u00edas, aunque su causa concreta es desconocida. Se estima que en la sociedad occidental entre el 5 y el 7% de las personas tienen alguna de estas enfermedades. (1)<\/p>\n<p>Testimonios en primera persona<\/p>\n<p>La campa\u00f1a \u201cMi vida con artritis\u201d se presenta con 16 de v\u00eddeos en los que diferentes personas cuentan su experiencia conviviendo con la artritis reumatoide, la artritis psori\u00e1sica, la artritis idiop\u00e1tica juvenil y la espondilitis anquilosante. La serie de videos se divide en cuatro bloques dedicados a las dificultades que puede acarrear vivir con una mascota teniendo una de estas patolog\u00eda, pero tambi\u00e9n lo gratificante que resulta; c\u00f3mo son las relaciones de pareja cuando hay una enfermedad de este tipo de por medio, pero tambi\u00e9n a c\u00f3mo hacerle frente estando soltera\/o; c\u00f3mo nos puede condicionar un viaje; y la situaci\u00f3n que se genera cuando hay que cuidar a un familiar, pero uno tambi\u00e9n necesita ayuda en su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n<p>Vamos a conocer, entre otros, a Bel\u00e9n a quien su loro le ayuda a estar m\u00e1s activa y a no pensar tanto en los efectos de la artritis reumatoide; a Mar\u00eda Jes\u00fas que tiene espondilitis anquilosante pero la enfermedad no le impide cuidar de su padre a quien la COVID19 le ha dejado secuelas que le hacen ser dependiente; a Ant\u00f3n a quien le diagnosticaron artritis psori\u00e1sica viviendo en el extranjero; y a Ana que en su adolescencia se sent\u00eda diferente al resto de los j\u00f3venes por su condici\u00f3n sexual y por tener artritis idiop\u00e1tica juvenil.<\/p>\n<p>\u201cEstas enfermedades generan un gran impacto en nuestra vida, y muchas personas renuncian a tener una mascota, a viajar o incluso a mantener una relaci\u00f3n por miedo a no ser capaces de hacerlo compatible con la patolog\u00eda. Tambi\u00e9n se da el caso de personas que se esconden tras su enfermedad, no aceptan su nueva realidad, y se vuelcan m\u00e1s en el cuidado de su familia que en el suyo, lo que hace que su situaci\u00f3n empeore\u201d, indica Carmen Fondo, presidenta de ConArtritis. \u201cCon esta campa\u00f1a queremos mostrar a estas personas que aunque se van a encontrar con dificultades, no tienen que renunciar a su vida; mientras que a la vez mostramos a la sociedad c\u00f3mo puede llegar a ser de complicado nuestro d\u00eda a d\u00eda\u201d, a\u00f1ade la presidenta de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de los testimonios que se podr\u00e1n ver en los diferentes v\u00eddeos, en la revista de ConArtritis tambi\u00e9n se publicar\u00e1n entrevistas de otras personas que, a pesar de la enfermedad, no han renunciado a aceptar una beca de Erasmus o a cuidar de su caballo, entre otros.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 14pt\">Campa\u00f1a en redes sociales<\/span><\/p>\n<p>La campa\u00f1a se completa con una serie de publicaciones en los perfiles de las redes sociales de ConArtritis. Bajo el hashtag #MiVidaAR se dar\u00e1n consejos para que las personas con enfermedades reum\u00e1ticas inmunomediadas se adapten mejor a la situaci\u00f3n de convivir con la patolog\u00eda y su pareja, su mascota, su familia o a la hora de viajar.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de este enlace se puede ver uno de los v\u00eddeos como adelanto de la campa\u00f1a: <a href=\"https:\/\/youtu.be\/Xstdf59tHUs\">https:\/\/youtu.be\/Xstdf59tHUs<\/a><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 14pt\">Acerca de ConArtritis<\/span><\/p>\n<p>La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis de toda Espa\u00f1a y dispone de 14 delegaciones. Tiene como misi\u00f3n integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas p\u00fablicas y legislativas que redunden en la plena integraci\u00f3n social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. ConArtritis proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesor\u00eda, as\u00ed como informaci\u00f3n de relevancia sobre la enfermedad y los \u00faltimos avances m\u00e9dicos y cient\u00edficos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general. www.conartritis.org<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Referencias<\/span><\/p>\n<p>1.- Puig L, Ruiz de Morales JG, Dauden E, Andreu JL, Cervera R, Ad\u00e1n A, Marsal S, Escobar C, Hinojosa J, Palau J, Arraiza A, Casado P, Codesido M, Pascual C, Salda\u00f1a R, Gil A. La prevalencia de diez enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) en Espa\u00f1a. Rev Esp Salud P\u00fablica.2019;93: 25 de marzo e201903013.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 31\/05\/2021<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15444-conartritis-muestra-c%C3%B3mo-es-convivir-con-una-enfermedad-reum%C3%A1tica-inmunomediada-en-diferentes-%C3%A1mbitos-de-la-vida\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ConArtritis muestra c\u00f3mo es convivir con una enfermedad reum\u00e1tica inmunomediada en diferentes \u00e1mbitos de la vida<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: Conartritis. 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